Maartjes verhaaltjes

Leven

2010-10-06T22:52:00.001+02:00

Een tijdje terug fietste ik naar de kapper. Het was alweer een hele tijd geleden dat ik naar juist die kapper was gegaan. Ik weet nog goed hoe trots ik toen was. Iedereen mocht het horen: helemaal naar de Middenweg! Op m'n eentje! Het voelde voor mij als een enorme afstand - en daarmee een enorme overwinning. Nu was ik eigenlijk een beetje verbaasd, was het zo dichtbij?

Waar de eerste maanden van het jaar een tijd was van een heleboel eerste keren, kwamen er de afgelopen periode een hoop tweede keren voorbij. Tweede keren waarbij ik me steeds maar weer verbaasde over hoeveel makkelijker het ging dan de keer ervoor. Zoals het laatste trapje bij de OBA dat ik nu ineens wel kon nemen. Of de tweede keer dat ik in het afgelopen half jaar bij een vriendin langsging. In mijn herinnering woonde ze toch minstens op de zesde verdieping, wat zag ik ertegenop om al die trappen weer te beklimmen. Het bleken er twee te zijn - die ik bovendien toch min of meer vrolijk op klauterde. De tweede keer in de trein naar Groningen (of was het al de derde keer?). De eerste keer moest ik de hele avond bijkomen van de reis, nu was ik blij dat ik tenminste wat tijd had om uit rusten ín de trein tijdens de enorm drukke dag die ik had. Maar ook wereldstad Brussel leek elke keer dat ik er was weer een stukje kleiner ('wat is alles hier toch dichtbij! dit was de vorige keer echt véél verder!) - en met een grote lach besefte ik me dat ik de afgelopen maanden weer een stukje vooruit was gegaan.

Af en toe vergeet ik even hoe mijn fysieke gesteldheid geweest is. Niet alleen die van toen ik uitgeteld op dat bed lag, maar ook die van een paar maanden geleden. Soms denk ik dat ik nauwelijks meer vooruitga, maar de tweede - en de derde, en de vierde - keren herinneren me aan tijden die er ook geweest zijn. Tijden waarin het (veel) slechter met me ging, en ik op een hele goede dag op m'n scootmobiel naar de Albert Heijn kon. Maar ook in de periode daarna, er zijn maanden geweest dat ik drie dagen bij moest komen van een fietstochtje naar de stad. Tegenwoordig lukt me dat soms al wel eens twee keer per dag. Of de maanden dat ik weer een beetje kon lezen, dat lukte alleen als ik de dag ervoor helemaal niks gedaan had en ik echt goed uitgerust was. Maar wat was ik blij dat ik überhaupt weer eens een boek voor mijn neus had. Inmiddels grijp ik elke avond in bed nog even naar een boek, omdat ik dan zo lekker bij kan komen na de volle dagen die ik alsmaar lijk te hebben.

Vergeleken met een jaar geleden ziet mijn leven er nu zo anders uit. Het contrast kan voor mijn gevoel bijna niet groter zijn. Vorig jaar lag ik als een hoopje ellende in m'n bed, en een paar keer per dag sleepte ik mezelf met veel moeite naar de bank. Ik wist vaak van gekkigheid niet meer wat ik met de pijn aan moest en voelde me zo eenzaam. Het is raar om daaraan terug te denken, ik kan het me nog maar moeilijk voorstellen. Tegenwoordig loop ik de feestjes af, eet ik met vrienden, slenter ik door de stad, ga ik op vakantie en bovenal: ik studeer weer. Iets fijners kan ik me momenteel niet voorstellen. Het is zo heerlijk om weer op het AMC rond te lopen (en daar daadwerkelijk thuis te horen!), nieuwe dingen te mogen leren, opdrachten af te moeten hebben en mijn hersens weer een beetje te gebruiken. Het gaat nog niet altijd zoals ik zou willen en de colleges vallen me af en toe best wel zwaar, maar toch lukt het allemaal echt wel goed. En stiekem doe ik nu al meer dan ik een paar maanden geleden bedacht had te willen doen. Ondanks dat het niet altijd makkelijk is geconfronteerd te worden met zieke mensen en daarbij soms veel te veel in hun verhalen te herkennen is het vooral zo ontzettend leuk.

De behandeling in Brussel gaat gestaag door, ik blijf elke dag braaf handenvol pillen achterover slaan. En hoewel ik het hele gebeuren nog steeds niet voor honderd procent kan begrijpen, het werkt - en dat is voldoende. Onze Vlaamse vriend kan in mijn ogen weinig meer fout doen.

En ook al blijft het steeds maar weer zoeken naar de juiste balans tussen alle leuke dingen en de vele rustmomenten die ik nog steeds nodig heb en kan ik bij lange na nog niet wat ik vroeger kon, het is al zoveel beter dan het was. Heel veel meer kan ik me op dit moment niet wensen. Ik geniet, en probeer dat elke dag opnieuw te doen.

EenVandaag (2)

2010-09-03T15:45:00.000+02:00

Opnieuw wat belangstelling voor de wijze man uit Brussel.

Zie hier.

Zo langzamerhand lijkt er toch steeds weer een stukje duidelijk te worden. Mijn bloed wordt momenteel ook onderzocht en ik hoop met heel mijn hart dat ik dat ellendige virus niet te pakken heb. Mocht het wel het geval zijn, dan ben ik in ieder geval in goede handen. En het is erg fijn dat er nog mensen (media, wetenschappers) zijn die zich om 'ons' bekommeren!

(En ja jongens, ik zal binnenkort weer even een stukje schrijven over hoe het gaat. Alvast kort samengevat: goed!)

Mijlpaal (2)

2010-06-08T19:19:00.001+02:00

Even had ik getwijfeld over welke metro ik moest nemen. Het was natuurlijk alweer even geleden. Maar ik had de goede te pakken. Ja, zo deed ik het eerst ook altijd.

Raar was het, om daar weer te zitten. De rit die ik in het verleden al zo vaak had gemaakt. Maar ook fijn, om het weer te kunnen. Onderweg moest ik mijn tranen een paar keer wegslikken. Was het spanning, vreugde?

Aangekomen bij Holendrecht was ik even verbaasd. Oh ja, hier hadden ze in de tijd dat ik er niet was een nieuw station gebouwd. Ik had het wel gehoord, maar in mijn gedachten zag het er nog als vroeger uit. Dat was toch een beetje wennen. Gelukkig was er rond het AMC verder nauwelijks iets veranderd.

Ik twijfelde even over welke ingang ik zou nemen. De hoofdingang - en daarmee een wandeling door het ziekenhuis die ik vroeger altijd fijn vond - of toch de faculteitsingang. Ik koos voor het laatste, zodat ik me misschien weer even een beetje student kon voelen.

Binnen rook het nog precies hetzelfde. Het was rustig - tentamentijd. Ik nam de tijd om de omgeving weer in me op te nemen. Er leek weinig veranderd. De posters met aankondigen voor de komende feestjes, de paar verdwaalde co-assistenten die koffie kwamen halen, de groepjes studenten die pauze namen van het leren, de oproepen op het prikbord. Ze waren allemaal nog hetzelfde. Veel herinneringen lagen hier - mooie, maar ook minder goede. De laatste keer dat ik hier was werd ik rond geduwd in mijn rolstoel, meer patiënt dan student. Opnieuw kreeg ik een brok in mijn keel.

De studieadviseur had nog geen tijd voor me. Ik nam plaats, en dacht aan de keren dat ik hier ook zat. Toen dacht ik tijdelijk even minder te moeten studeren, later besefte ik dat ik me even moest uitschrijven. Dat even werd twee jaar.

Ik mocht binnenkomen. Ik wist niet goed hoe ik moest beginnen, het was toch twee jaar geleden. Dus stak ik maar van wal: 'Ik, eh, wil eigenlijk heel graag weer een beetje proberen te studeren.'

Zo. Dat was eruit. Hoewel ik het al gemaild had was het toch spannend het echt uit te spreken.

Even werd ik bang. De studieadviseur begon erover dat geneeskunde geen studie is die je in deeltijd kunt doen. Het is of alles, of niets. De moed zonk me in de schoenen. Zou het dan toch niet gaan lukken?

Voorzichtig bracht ik haar op de hoogte van mijn plannetje. Eerst eens een klein keuzevakje proberen, misschien pas in april echt weer iets doen. Tot die tijd maar eens kijken wat mogelijk zou zijn: zou ik tegen die tijd meer kunnen, dan doen we er iets bij, maar we zetten in eerste instantie laag in. Voorkomt teleurstellingen.

Gelukkig, ze vond het een goed plan. Wat een opluchting. Ineens was ze om. Ze luisterde, dacht mee en kwam zelf ook met suggesties. Goede suggesties. Plotseling waren we het helemaal eens en praatten we over inschrijven voor tentamens, studiepunten en stageplekken. Dat ging wel heel snel.

Niet lang daarna waren we klaar. Met een goed plan. Vanaf september zou ik eens in de week twee uur college proberen te gaan volgen. Precies wat ik graag wilde. Met een stapel papieren en een grote to-do lijst trok ik de deur achter me dicht. Een voorzichtige zucht ontsnapte tussen mijn lippen vandaan.

Buiten, met het AMC veilig achter me, wist ik even niet wat ik moest doen. Naar huis, in de metro, alsof er niets aan de hand was? Het voelde zo onwerkelijk. Ging ik nou echt weer studeren? Ineens liet ik het gaan en begonnen de tranen te stromen. Echt blij was ik niet, het was zo raar. Hier had ik zo lang op gewacht - soms zelfs gedacht dat het nooit meer zou komen. En nu was het echt: ik ging weer studeren. Het kwam nog niet echt aan. Ik dacht aan de rottijd die achter me lag, aan al die dagen dat ik zo afhankelijk op dat bed lag. En nu zou ik ineens weer gaan studeren? Ik snapte er helemaal niks meer van.

Ik zocht een rustig plekje in het gras en belde mama.

'Mam, het is gelukt,' snikte ik.

'Wie is hier nou een emotioneel typ?' riep ze blij.

Ik vertelde over het gesprek en langzaam drong het een klein beetje door. De zon scheen, ik zag baby-eendjes voorbij zwemmen, de vogels floten als nooit tevoren en hier, op deze plek, zou ik vanaf september weer regelmatig te vinden zijn. Pratend over tentamens, stomme papers en leuke colleges. Ik werd wat rustiger, en ook een beetje blijer.

Tussen de stroom studenten liep ik naar de metro. Onderweg voelde ik me steeds meer opgelucht, blij, heerlijk. Wel om de minuut moest ik mezelf even bij de orde roepen: Maart, nou niet gaan zitten janken in de metro. Het hielp niet altijd. Ik was zo blij.

Op Amstel kocht ik appeltaart en slagroom. Dit moest gevierd worden. Het laatste stukje onderweg belde ik vriendin L., ik wilde het zo graag aan iedereen vertellen. Jongens, wereld: ik ga weer studeren! Het is echt!

Thuis vierde ik het met mijn huisgenootje. Na nog een paar snikken en een hele hoop taart (vandaag mocht het) kon ik even zitten. Blij, opgelucht, vol fijne spanning.

Vanavond moeten we er maar op toosten, wat een fijn, heerlijk - en nog steeds een beetje onwerkelijk - moment.

Jongens, ik ga weer studeren!!!

Mijlpaal (1)

2010-06-06T18:08:00.001+02:00

Een paar maanden geleden vroeg mijn vader het al: 'Die scootmobiel van jou kunnen we ook wel eens wegdoen, toch?'

Wegdoen? Wegdoen?! De schrik sloeg me om het hart. Paniekerig begonnen de vragen door mijn hoofd te spoken. Maar wat nou als ik weer terug zou vallen? Wat nou als mijn benen er weer mee ophielden, zodat ik niet meer door de Albert Heijn kon wandelen? Wat nou als ik zo'n terugslag zou krijgen van de medicijnen dat ik zonder scootmobiel weer niet zelfstandig naar buiten kon?

Het ding stond toen al een tijdje te verstoffen in de berging. Bleek ook prima dienst te doen als opbergrek.

Maar nee, die scootmobiel mocht nog niet weg. Het moest toch op zijn minst nog wel een héle tijd goed gaan voordat ik wat minder angst voor een terugval zou hebben.

Af en toe zag ik hem staan. Dat onding. Het herinnerde me aan bijzonder slechte tijden, dus ik keek liever de andere kant op als ik er langskwam. Maar ja. Wie weet, zou ik hij toch binnenkort nog eens broodnodig zijn?

Laatst vroeg mijn vader het weer. In mijn hoofd dit keer geen kortsluiting. Eerder een bedachtzame kosten-baten analyse. Waarom zou ik hem eigenlijk nog houden? Het gaat nu al zo lang zo goed, sinds december is het geen moment achteruit gegaan. Sterker nog: het gaat hartstikke vooruit.

Dus ja, die scootmobiel mocht weg. Het vertrouwen in de komende tijd wordt steeds groter en ik mag toch hopen dat ik hem geen moment zal moeten missen. Nou ja, wellicht als opbergrek dan. Stiekem kreeg ik even een brok in mijn keel. Wat een heerlijke mijlpaal.

Gistermorgen vertelde ik het aan mijn moeder. Ze slikte een paar tranen weg. Emotioneel typ, die moeder van mij.

Gisteravond zetten we de scootmobiel op Marktplaats.

Weg met dat ding!

EenVandaag

2010-06-03T22:16:00.001+02:00

Afgelopen zaterdag had EenVandaag een item over ME. Mét daarin een goede bekende uit Brussel.

Zie hier: klik

Voor degenen die het nogal kort en onsamenhangend vinden; er komt nog een vervolg. Ik ben allang blij dat de media eindelijk eens meegaan in het idee dat het heel misschien eventueel wel iets lichamelijks zou kunnen zijn en dat die apen uit Nijmegen eens níet het hoogste woord voeren.

Goed

2010-05-30T22:44:00.004+02:00

Geen nieuws is meestal goed nieuws.

In dit geval was het waar.

Ik weet niet waarom ik zo lang niet heb geschreven, maar ik heb het vermoeden dat het iets te maken heeft met het feit dat ik gewoon heel veel leuke dingen aan doen was. Ik heb weinig achter mijn laptop gezeten en me niet bijzonder veel met het ziek zijn bezig gehouden. Het gaat namelijk erg goed met me, echt heel erg goed.

Van een medicatiedip heb ik eigenlijk nooit iets gemerkt, en ik ben nu toch al ruim twee maanden bezig met alle pillen en drankjes en spuiten uit België. Je zou toch denken dat die dip dan inmiddels al wel aangekomen zou zijn, als die zou komen. Eerlijk gezegd verwacht ik geen echte terugslag meer, het gaat namelijk juist beter en beter.

De grootste vooruitgang kwam een paar weken geleden. Toen begon ik met de vitamine B12 injecties - wat later dan de rest van alle pillen, vanwege een moeilijk te leveren dosis. In een paar dagen maakte ik zo'n enorme sprong: van gemiddeld om de dag de deur uit kunnen kon ik ineens élke dag op stap. En niet een beetje op stap, nee, van dansen tot in de late uurtjes, tot winkelen door Amsterdam. Van uren lunchen met vriendinnen, tot staan bij concerten. Ik ging zelfs een weekje naar Portugal, waar ik bijna dagelijks door stadjes slenterde, de zee in dook en veel boeken las. Waar ik voorheen al blij was dat ik überhaupt weer eens een bladzijde kon lezen maar toch minimaal een maand over een boek deed, las ik nu drie boeken in één week. Blijkbaar was mijn concentratie ook ineens terug (een bekend verhaal van mensen met ME die B12 injecties krijgen).

Ongelooflijk. Echt ongelooflijk.

Maar zo heerlijk.

Het spul lijkt gemiddeld zo'n twee dagen z'n werking te hebben, daarna kakt het weer wat in. Een goed ding dus dat ik er twee per week mag. Toch vier dagen per week plezier. Minimaal.

Momenteel zit ik denk ik al op ongeveer twintig procent van mijn oude kunnen en hoewel ik nog steeds een heel scala aan ellendige klachten heb (met name heel veel pijn) ben ik ongelooflijk gelukkig over hoe het nu gaat. Dit had ik nooit gedacht. Zeker niet nu al.

Intussen ga ik vrolijk door met alle antibiotica en vitamines en antischimmels en enzymen en weet ik wat ik allemaal nog meer naar binnen werk, want ik heb heel veel vertrouwen in de vriendelijke Belgische professor.

Wat een held! - nu al.

Vrijheid

2010-04-21T21:24:00.001+02:00

Ik kijk uit het raampje en ik geniet.

Ik geniet van de mooie, ruime weilanden. Van de heldere, blauwe lucht. Van de fietsers langs de kant van de weg. Van de rondspringende lammetjes in de wei - of verbeeld ik me die erbij?

Ik geniet van alle mensen om me heen. Van het leuke kindje dat samen met haar moeder een boekje leest. Van de stinkende kerel die zijn blikjes bier een voor een open trekt. Van de mooie jongen met krullen die steeds zo leuk naar me lacht als hij opkijkt. Van het meisje tegenover me dat alsmaar lijkt te denken dat ze bijna moet uitstappen.

Ik geniet van alle stations die voorbij komen. Stations waar ik in tijden niet geweest ben, en waarvan ik niet gedacht had ze nu alweer langs te zien komen. Dat ik hier vandaag - helemaal zelfstandig - weer van zou kunnen genieten.

Hier, zittend in de trein, besef ik me hoezeer ik dit gemist heb. Niet alleen het uitzicht, de mensen tegenover me of de afstand die ik afleg, maar met name de vrijheid. De vrijheid om te gaan en staan waar ik wil. Om de mogelijkheid te hebben in en uit de trein te stappen wanneer ik daar zin in zou hebben. Even een uitstapje in Amersfoort? Prima, geen probleem. Een rondje door Assen? Niets dat me tegenhoudt. Nou, wellicht dan dat Assen niet zo'n wereldstad is, dus ik blijf toch maar zitten. Maar toch, als ik zou willen kan het en er zijn momenteel weinig dingen die beter voelen dan die vrijheid. Die onafhankelijkheid.

Mijn boek hoef ik deze reis niet uit mijn tas te pakken. Evenmin als mijn iPod. Het feit dat ik hier vandaag in deze trein kan zitten brengt me al vermaak genoeg.

In Groningen stap ik dan toch uit. Heel veel verder gaat de trein niet. Bovendien staat vriendin Loes op me te wachten op het station. Nog altijd genietend stap ik uit. Vandaag ben ik helemaal zelf, vanaf de bank in mijn huis tot aan de bank in het huis van Loes, in Groningen gekomen. Wat heb ik hier lang van gedroomd. Wat een heerlijk gevoel.

En als ik in Groningen kan komen, kan ik overal komen, toch?

Het behandelplan

2010-04-05T15:28:00.004+02:00

Daar lag hij dan. De dikke envelop uit België.

Ik schrok toch even. De dag ervoor had ik namelijk bedacht dat ik er maar op moest rekenen dat hij na het weekend zou komen. Nu was hij er, ín het weekend.

Ik pakte hem uit de brievenbus. Toch niet zo dik als ik verwacht had. Maar dik genoeg om veel informatie te bevatten. Belangrijke informatie.

Ik scheurde hem open. En begon te lezen.

'Uw patiënte D. Maartje, 22 jaar, werd onderzocht.

De huidige klachten begonnen in december 2007 n.a.v een griepaal syndroom. Haar toestand normaliseerde nooit meer en op een bepaald ogenblik was ze > 90% van haar mogelijkheden verloren (praktisch volledig bedlegerig).'

Oef. Dit was niet zo'n hele leuke brief.

'Ziektegeschiedenis:

Op dit moment klaagt ze over:'

Een opsomming van 38 verschillende ongemakken volgde. Blijkbaar had ik flink lopen klagen daar in Brussel.

'Aanvullende onderzoeken:

Laboratoriumonderzoeken-samenvatting der resultaten.'

Opnieuw kwam er een opsomming. Ditmaal van redelijk onbegrijpelijke maar bijzonder veel afwijkende uitslagen.

'Besluit:

Deze patiënte vertoont een 'gut-immune-neurotoxic' disorder met talrijke gevolgen voor diverse lichaamssystemen. Ze heeft fructose malabsorptie en enkele voedingsintoleranties, een intestinale dysbiose en een 'leaky gut'.'

Goh. Dit was inderdaad niet zo'n hele leuke brief.

Ik slikte even. En las verder.

'Als behandeling stel ik voor:'

Een indrukwekkende medicatielijst volgde. Van de helft had ik nog nooit gehoord.

'Graag zagen we de patiënte terug binnen drie maanden of vroeger indien u dit nodig acht.

Met collegiale groet....'

Bijgesloten zat een aardig boekwerk met veel getallen die informatie gaven over de binnenkant van mijn lijf. Veel was goed, veel ook niet.

Ik zuchtte eens diep.

Dit was het dan. Gedaan met de leuke dingen. Beginnen met die handel.

Even overwoog ik de boel bij het oud papier te mieteren. Niemand die het door zou hebben.

Brief? Ik heb geen brief gekregen hoor.

Toen ging de telefoon.

Mama.

Ik aarzelde.

Mama kletste rustig verder.

'Mam? Ik heb het behandelplan...'

En ik kon niet meer terug.

Grenzen

2010-04-03T12:23:00.000+02:00

Het kon natuurlijk niet uitblijven. Dat wist ik ook wel. Maar toch is het een beetje jammer.

Na de drukke vorige week had ik wel verwacht dat ik wat dagen nodig zou hebben om weer bij te komen. Ik wist eigenlijk ook best wel dat het een beetje veel was wat ik allemaal deed. Dat het heel erg leuk was, maar dat ik stiekem af en toe ook echt wel een beetje heel veel pijn had. Dat 's avonds mijn ogen prikten en mijn hoofd gonsde. En dat ik 's ochtends niet altijd heel bijzonder soepel uit bed kon stappen.

Maar ja. 's Middags ging het dan vaak wel weer. Werden mijn gewrichten wat soepeler, mijn spieren wat losser. En dus ging ik dan maar weer wat leuks doen.

Want ja, een mens wil wat. Zeker nu het nog kan. Nu de nieuwe medicijnen nog niet binnen zijn en er dus nog geen terugval is. Dan moet er toch optimaal gebruikt worden gemaakt van dat beetje beschikbare energie. Toch?

Maar soms wil een mens een beetje te veel.

En zo'n mens wil ik niet meer zijn. Of in ieder geval: ik wil op zijn minst proberen me niet meer als zo'n mens te gedragen. Daarom had ik deze week ook helemaal vrij geroosterd. Ik wist dat ik wat tijd nodig zou hebben om bij te komen, dus had ik voor het gemak maar even helemaal niks gepland. Alleen het probleem met mij is, is dat ik me thuis - als ik me een beetje rustig hou - me meestal nog best wel redelijk voel. Niet na een avondje stappen, maar wel als ik de dag ervoor ook rustig heb rond gehangen. Dus als ik me dan zo best wel redelijk voel, denk ik ook altijd dat ik alles wel weer kan. Zo ging ik dinsdag toch nog 'eventjes' naar de Ikea. En gister 'eventjes' naar Cinestud, een filmfestival hier in de buurt. En bleef ik toen nog 'eventjes' hangen, omdat het zo gezellig was. En al die 'eventjes' deden me toch uiteindelijk weer de das om.

Daar baal ik van.

Maar ik weet ook dat ik in kan grijpen. Dat is stom, maar ik wil het wel. Ik wil niet wéér in die valkuil van gaan-en-doen-en-niet-voelen trappen. Want ik heb nog steeds grenzen. En die moet ik goed bewaken.

Dus ga ik vandaag geen boodschappen doen. Ik ga vanmiddag niet nóg een keer naar het filmfestival, hoe leuk het ook is. En ik ga vanavond zeker niet de stad in. Zelfs niet eventjes. Ik blijf gewoon thuis. Zodat ik hopelijk volgende week ook weer een paar leuke dingen kan doen.

- Willen jullie dan nu alsjeblieft even in koor zeggen: 'Goed gedaan, Maartje'? - Dank jullie!

Een goede week

2010-03-29T22:09:00.001+02:00

Op zondag besloot ik dat ik wel weer dusdanig hersteld was van de inspanningstest dat ik naar een roeifeestje kon. Op maandag moest ik daar even op terugkomen.

Op dinsdag had ik de lente in mijn bol en schroefde ik de tuintafel in elkaar. 's Avonds zat ik in de kroeg en speelde ik Triviant met Vriendin Eén en drie onbekende doch zeer gezellige jongens.

Op woensdag bracht ik een dagje met mijn moeder door en onder het mom 'verken-je-eigen-buurt' struinden we over de Dappermarkt, genoten we op het terras en bewonderden de bijzonder interessante Turkse winkeltjes voor het eerst van binnen.

Op donderdag ging ik lunchen bij Vriendin Twee, op het terras zitten met Vriendin Drie om vervolgens te genieten van - jawel - het Prijzencircus bij de Vee en Dee. En uiteraard bracht ik een bezoekje aan de Hennes, waar ik ontdekte dat twee jaar lang uit nood de online shop moeten gebruiken heel zo slecht nog niet was.

Op vrijdag fietste ik naar de natuurwinkel en kocht ik een nieuwe voorraad glutenvrije boterhammen en ander soortige heerlijkheden. 's Avonds vertrok ik naar het verre Noord, om daar te genieten van True Love tussen Vriendin Vier en haar American Boy in hun eengezinswoning.

Op zaterdag keek ik met Vriendin Drie (die van het terras ja) een aflevering van onze nieuwe favoriete serie. Vriendin Vijf kwam even aanwaaien voor een heerlijk flauw maaltje en 's avonds vertrokken we naar de Melkweg, voor een concert van Absynthe Minded. Daar bleek - wederom - dat Belgen gewoon hartstikke goede dingen kunnen.

Op zondag werd het wel eens tijd om mijn fiets op te laden en met een volle accu vertrok ik naar Vriendin Vijf, om eindelijk haar nieuwe huisje - waar ze al twee jaar woont - eens te kunnen bewonderen. Samen met Vriendin Zes was het een hele fijne avond.

Wat een ongelooflijk heerlijke, drukke week. Ik leek toch wel bijna normaal.

En vandaag? Vandaag was ik moe. Maar niet uitgeput. Gewoon 'een-beetje-hoofdpijn-zere-rug-stekende-benen'-moe. Helemaal niet zo erg dus. Maar erg genoeg om toch maar eens een rustdagje in te lassen.

Ook best eens lekker, zo voor de afwisseling.

Au

2010-03-19T20:51:00.000+01:00

Zo. Dat was weer even een mooi staaltje zelfoverschatting van Maartje. Zo'n stukkie fietsen, een beetje tot het gaatje gaan. Ik dacht: dat lukt me wel weer. Ik fiets toch best vaak tegenwoordig. Weliswaar met wat extra aandrijving, maar toch. Zo'n testje, daar zal ik toch inmiddels niet zo heel veel last meer van hebben. Toch?

Viel dat even tegen.

Ik was ook al weer bijna vergeten hoe het was. Om te moeten plassen, maar dat niet te kunnen, omdat ik niet van de bank af kan komen. Om ontzettende honger te hebben, maar niet in de keuken te kunnen komen omdat ik door mijn benen zak. Om mijn tanden niet te kunnen poetsen, omdat ik mijn arm niet zo lang omhoog kan houden. Om niet te kunnen bellen, omdat praten te veel kracht kost. Om geen tv te kunnen kijken, omdat mijn hoofd te veel pijn doet.

Nou, ik weet het weer hoor. Is niet zo leuk.
Frustrerend vooral. En confronterend ook.

Dus dat gaan we maar niet nog een keer doen. Zeker niet als het me uiteindelijk niet eens iets op lijkt leveren.

Maar mocht ik nou toch nog een keer zoiets van plan zijn hè - gewoon even een inspanningstest voor de zomaar doen? Help me dan even herinneren dat dat niet zo'n heel goed idee is. Dat ik stiekem best nog een beetje heel erg ziek ben - en dus niet ongestraft zo'n twintig minuten maximaal kan fietsen. Of bind me desnoods vast, als ik niet wil luisteren.

Bij voorbaat dank.

Meer onderzoek

2010-03-16T20:56:00.001+01:00

Twee maanden geleden. De telefoon gaat.

'Met Maartje?'

'Met de secretaresse van het CVS centrum. Er is patiëntoverleg geweest en ik wil graag nieuwe afspraken met u plannen.'

Het CVS centrum. Je weet wel, die kliniek waar ik in augustus voor het laatst was. Waar ze allerlei afwijkingen vonden, maar nooit een verklaring hadden. Waar ze het alsmaar hadden over 'meer testjes' en 'grondig uitzoeken', maar waar nooit iets van de grond leek te komen. Waar ze, als ik belde, steeds zeiden dat ik 'toch echt nog even geduld moest hebben'.

O ja, dat CVS centrum. Ik moest mezelf ook even helpen herinneren.

'Goh, hallo. Wat voor afspraken precies?'

'Voor een inspanningsecho. En opnieuw de 24-uurs SPO2-meting.'

Overdonderd als ik ben stem ik toe. Kwaad zal het niet kunnen. Ook al ga ik volgende week voor het eerst naar Brussel. Meer testen zorgt voor meer kennis. En meer kennis zou eventueel sneller tot een oplossing kunnen leiden.

'Oh, ik zie dat de eerstvolgende plek pas 17 maart is. Kunt u dan?'

O ja, dát CVS centrum. Die bellen voor een afspraak en pas twee maanden later een gaatje hebben. Wat heerlijk toch dat niet alles meer van deze kliniek afhangt, maar dat ze me hopelijk binnenkort in Brussel kunnen helpen.

Maar uiteraard kan ik 17 maart. Veel anders heb ik toch niet te doen.

En ineens is 17 maart toch weer heel snel dichtbij. Dat is het fijne van weer een klein beetje een leven hebben, de dagen gaan plotseling weer heel veel sneller voorbij. Even heb ik overwogen om de afspraak morgen af te bellen, maar na de bizarre week die achter me ligt - waar toch al zoveel in het teken van mijn ziekte stond - kan dit er ook nog wel bij.

Maar eh, zo'n inspanningsecho, was dat niet hetzelfde als een fietstest - maar dan één met hartecho?

Goh, wat heb ik een zin in morgen.

De Uitslag

2010-03-12T23:58:00.002+01:00

Maandagavond. We zitten in de auto op weg naar Brussel. Paps en ik. We kletsen wat, zijn af en toe wat stil. En hoewel we al vele malen zo in de auto hebben gezeten - al die keren dat hij me van Amsterdam naar Utrecht reed, en weer terug - is het deze keer anders. Morgen krijgen we namelijk iets belangrijks te horen. Het is ook anders omdat ik deze keer puf heb om te kletsen tijdens het ritje. Normaal gesproken hang ik half onderuit, zuchtend en puffend, omdat in de auto zitten me zoveel kost. Dit keer duurt de reis veel langer, maar houd ik het stukken beter vol. Bovendien heb ik ook iets om over te kletsen. Ik kan vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan, wat ik heb meegemaakt, wat ik allemaal voor het eerst weer ontdekt heb. Hoe fijn ik het vind om weer een beetje in de wereld te staan, maar dat ik soms ook best tegen dingen aanloop. Het is goed om eindelijk weer iets te vertellen te hebben over mijn leven, dat niet alle dagen meer hetzelfde zijn. Ik geloof dat we daar beide van genieten.

In het hotel aangekomen ploffen we op bed neer, voor mijn rug is zo'n reis uiteindelijk toch best zwaar. Na een kleine verkenningstocht door het hotel keren we terug naar onze kamer. We gaan niet al te laat naar bed, morgen wacht een zware dag.

's Nachts droom ik van psychiaters die mij de schuld geven van mijn ziekte. Ze zeggen dat ik niet moet denken dat ze er in België verstand van hebben, dat er in feite niks met me aan de hand is en dat ik het me allemaal inbeeld. Ze beweren dat ik gewoon weer lekker moet gaan sporten en dat het dan allemaal wel weer goed komt. In mijn droom ga ik volledig door het lint. Zwetend word ik wakker. Blijkbaar zit dat toch dieper dan ik dacht.

Na een onrustig nachtje gaat de wekker. Wat zal de dag gaan brengen? Ik moet nuchter in de kliniek verschijnen, dus paps vertrekt in zijn eentje naar het ontbijt. Na voor de zoveelste keer over mijn handen te hebben gepiest - de kunst van in het potje plassen heb ik nog steeds niet onder de knie - vertrekken we richting het stekje van De Professor.

Eerst word ik nog onderworpen aan een laatste testje. Na een uurtje aan het infuus te hebben gelegen word ik weer even losgelaten. Inmiddels heb ik de eerste uitslagen binnen: de resultaten van de voedingsallergietest. Het valt me alles mee: ik ben eigenlijk alleen echt allergisch voor sesam. Kan ik hebben. Verder heb ik antistoffen tegen gluten en gist, iets minder leuk. Maar goed, in ieder geval niet extreem allergisch, dus dat scheelt. Wie weet valt het dieet wel mee straks. Na drie grote glazen water achterover geslagen te hebben - op mijn nog steeds nuchtere maag - vertrekken paps en ik even naar het centrum. Over twee uur moet ik weer in een potje piesen, nou maar hopen dat ik het zo lang op kan houden.

Ondanks dat mijn lijf nooit zo goed acteert zonder eten, lopen we van de parkeergarage naar de Grote Markt. Het is een stuk zonniger dan de vorige keer, heerlijk. Paps stelt voor om even naar Manneke Pis te lopen, maar ik twijfel. De vorige keer, in januari, vonden mijn benen dat stukje lopen echt niet leuk.
    'Dat is ver hoor!'
Toch doen we het. Vorige keer was mijn moeder mee en ik wil paps de Brusselse specialiteiten natuurlijk niet onthouden. We zien wel waar we uitkomen. Eenmaal bij 't Menneke aangekomen bruis ik nog van de energie. Jeetje, dat was helemaal niet ver! Een kippeneindje, eigenlijk. Blijkbaar is mijn loopvermogen er de laatste anderhalve maand behoorlijk op vooruit gegaan. Wat heerlijk om te merken. Dus lopen we nog maar een stukje door. Eindelijk is het tijd om te plassen - wat wederom niet bijzonder soepel gaat. Gelukkig hebben ze zeep in het cafeetje zullen we maar zeggen. Mijn blaas stond op springen en ik mag ook weer eten nu. Gelukkig maar, want ik was al behoorlijk aan het trillen. Alsof ik dagen niet gegeten heb werk ik mijn panini naar binnen.

We hebben nog wat tijd over, dus wandelen we een museum binnen. Leuk, mooi en vooral lekker rustig. Ook nog een stukje cultuur meegepakt, met hele bijzondere schilderijen. Inmiddels houden mijn pootjes het wel voor gezien en begint het uur van de waarheid ook steeds dichterbij te komen. Langzaam sukkelen we weer terug richting de parkeergarage, waar we onderweg nog snel een wafel bestellen. Vandaag mag het.

Terug in de auto merk ik dat ik gespannen ben. Wat zal De Professor gaan zeggen? Heeft hij een oplossing? Wat verwacht ik er eigenlijk van? Ik weet niet precies waar ik op moet hopen. In de wachtkamer is het inmiddels behoorlijk volgelopen. Ik hoop maar dat ik snel aan de beurt ben.

Na niet al te lange tijd roept De Professor me binnen. Net zoals de vorige keer geeft hij me geen hand, maar dit keer was ik erop voorbereid. Ik ga zitten, schuifel wat met mijn stoel. Ik ritsel met mijn plastic bekertje en hoop op goed nieuws, hoewel ik niet helemaal zeker weet wat dat dan precies zou betekenen.

De Professor werpt me een blik toe. Dan kijkt hij in de berg papieren die voor hem ligt. Uitslagen. Mijn uitslagen. Hij bladert wat. En kijkt me nog eens aan.
    'Ja, niet goed he?' zegt hij.
    'Nee?' vraag ik gespannen.
    'Nee. Zeker niet. Kijk, hier.' Hij wijst op allerlei getalletjes en begint aan zijn uitleg. 'Een overgroei van bacteriën in uw darmen. Het immuunsysteem ligt volledig plat. Een lekkende darmwand. Fructose-intolerantie. Een overbelaste lever. Schimmels. Virussen. Nauwelijks Natural-Killer cellen. Giftige stoffen in uw bloedbaan.'
Ik luister. Vraag. Probeer het te begrijpen. Kijk mee naar allerlei rood uitslaande getallen en zie dat het niet goed is. Vraag hoe het ontstaan is.
    'Waarschijnlijk die oude pfeiffer. Nooit helemaal weggegaan. Een aanslag op het immuunsysteem. Overgevoeligheid voor voedingsmiddelen. Aanleg. Pech.'
    'Kan ik beter worden?' Ik houd mijn adem in.
Plots is hij heel stellig.
   'Ja. Zeker. U zult volledig recupereren. Omdat u zo jong bent.'
Voorzichtig laat ik mijn adem gaan. Wat een opluchting.
    'Maar het gaat zeker wel anderhalf jaar duren. Want dit is echt niet goed.'
Ik slik de pijn weg. Ik moet nog meer vragen. Over de behandeling, de medicatie. Ik wil het allemaal begrijpen. Ik wil weten wat er met me aan de hand is, hoe dit is gekomen. Hoe het kan dat het de laatste tijd beter met me gaat. Gelukkig heeft hij op het meeste vragen antwoord. Kan hij al mijn klachten aan de hand van deze uitslagen verklaren. De pijn in mijn rug, het snelle verzuren, het slechte slapen. Het hoort er allemaal bij. Het schept helderheid, maar in mijn achterhoofd gonzen de getallen. Waar sommige waarden in de honderden horen te zijn, zijn ze bij mij nog geen dertig. Niet best.

Als we uitgevraagd zijn lopen we de wachtkamer weer in. Over drie maanden moet ik terugkomen. In die drie maanden zal ik waarschijnlijk eerst nog behoorlijk achteruit gaan. Klein cadeautje van de medicijnen. Leuk. Fijn vooruitzicht ook.

Na het maken van nieuwe afspraken, het oplappen van mijn vader die even onderuit is gegaan (de beste man wil ook even wat aandacht op zo'n dag die alleen om mij lijkt te draaien), een gesprek met de diëtiste (juist, weer een nieuw dieet) en een bezoekje aan een Belgische supermarkt om de eerste basisbehoeften voor mijn nieuwe regime vast in the pocket te hebben, heb ik eindelijk een momentje voor mezelf. In de auto probeer ik alles tot me door te laten dringen.
    'Wat vind je ervan, wat hij zei?' vraagt mijn vader.
En ik weet het niet. Ik weet het echt niet. Het is fijn dat er nu een verklaring is, dat er veel duidelijke redenen zijn waarom ik me zo slecht voel. Het is fijn dat het goed gaat komen. Het is fijn dat ik uitzicht heb op - uiteindelijk - nog meer verbetering. Maar toch. Ik ben geschrokken. Het is een klap. Dat het zo slecht is, terwijl ik dacht dat het zo goed met me ging. Hoe slecht moet het dan wel niet geweest zijn? Het doet pijn dat weer even alles om mijn ziekte draait, terwijl ik eigenlijk het gevoel had dat ik het een beetje achter me aan het laten was. Het is er weer even helemaal.

Stilletjes rijden we terug naar Utrecht. Thuis aangekomen wil mijn moeder natuurlijk alles horen. Ook zij is geschrokken. Weet het niet goed te plaatsen. En ik? Ik ben kapot, ik kan niet meer.

Later in bed - als Aimee Mann in mijn oren herhaaldelijk 'How am I different?' zingt - breek ik. Het is even te veel. Ik kan het allemaal even niet meer plaatsen, snappen of vatten. Ik huil, en huil, en huil. Waarom gebeurt mij dit toch? Ik was toch juist beter aan het worden? Het ging toch zo goed? Waarom ben ik niet gewoon gezond? Waarom is het niet een keer klaar? Waarom ik? Waarom toch? Ik weet het allemaal even niet meer.

Na een kwartiertje zwelgen in zelfmedelijden val ik in slaap. Wat een dag.

Spannend

2010-03-08T17:33:00.004+01:00

"Stiekemtochbestspannend!"

Ja, dat is het eigenlijk best wel. Morgen ga ik dus weer naar De Meirleir. Bij uitslagen te horen krijgen weet ik nooit zo goed wat ik moet hopen. Het liefst niet te veel mis, want dat is natuurlijk kut. Maar ook weer niet te weinig, want dat betekent dat het weer niet duidelijk is wat er aan de hand is en bovendien kunnen ze me dan niet helpen. Het is ook niet eenvoudig.

Ik weet nog de eerste keer dat er eindelijk iets afwijkends gevonden werd. Ik was zo opgelucht! Ik stelde me dus niet aan, ik verzon het allemaal echt niet. Inmiddels ben ik daar wel van overtuigd, maar zou het ook leuk zijn als die afwijkingen eindelijk eens een sluitende verklaring krijgen en misschien zelfs wel opgelost kunnen worden.

Maar als ik dan toch een wensenlijstje mag opgeven? Liever niet: al te veel voedingsintoleranties, zodat ik weer een beetje normaler en lekkerder (en goedkoper!) kan eten. Ook niet te veel al te ellendige dingen waar ik nooit meer vanaf kan komen. En dan liever wel: wat eenvoudige afwijkende dingen die wél verklaren waarom ik zo ziek was/ben, maar ook goed op te lossen zijn met wat simpele medicijnen zonder al te veel bijwerkingen. Zodat ik dan - hoppatee - weer heel snel helemaal beter ben.

Een mens mag dromen hebben, toch?

Post

2010-03-08T13:19:00.005+01:00

Een stapel post uit de brievenbus. Ik blader er doorheen. Wat reclame, een verlate verkiezingsfolder, wéér een brief voor de vorige bewoner. Niet zoveel bijzonders dus. Oh, en een brief uit België. Zal wel weer een rekening van een of ander lab zijn. Zo eentje met iets te veel nullen. Die stromen de laatste weken wel erg vaak binnen.

Ik maak de brief open, en inderdaad: het is er weer een. Gelukkig houden mijn ouders erg veel van me. Ik kijk er niet te lang naar en wil hem al bijna op de stapel 'nog-iets-mee-doen' gooien, als ik zie dat er nog een velletje achter zit. Dat lijkt verdacht veel op uitslagen. Dat is gek, die zou ik toch pas in Brussel zelf krijgen? Snel kijk ik ernaar, wat spannend! Het is maar één papiertje, dus dit kunnen nooit alle uitslagen zijn.

Mijn ogen flitsen over de getallen. Bezinking: normaal. Lymfocyten: normaal. Fibrinogeen: normaal. Bartonella: negatief. Borrelia: negatief. Nou, dat valt alles mee. Oh wacht, er is nog een achterkant. Met heel wat dik gedrukte hokjes.

Ferritine: beetje te laag. Alfa-2: te laag. GPT (ALT): beetje te hoog. Vitamine D3: te laag. Aspergillus Niger: positief. Candida Albicans: positief.

Hm, het meeste gaat zelfs mijn gebrekkige geneeskundige kennis te boven. Die Candida wist ik eigenlijk al, dat was al uit Lia's labonderzoek gekomen. Toch jammer dat al dat diëten die niet de kop in heeft gedrukt. De rest is nieuw voor me. Dan doe ik waar iedere arts zo'n hekel aan heeft: ik google de boel. Ai, ben ik zo'n patiënt geworden?

Maar ja, ik wil het toch wel weten. En om nou die hele dikke Interne Geneeskunde door te gaan spitten voor hoogstwaarschijnlijk drie regeltjes tekst, dat gaat zelfs mij iets te ver. Dus ik haal toch de laptop maar tevoorschijn. Ik word wel iets wijzer, maar niet heel veel. Iets met leverwaarden. Iets met nog een schimmel. En iets met eventueel ijzertekort. Google heeft ook niet overal antwoord op.

Dan hebben we toch het wijze woord van De Professor weer nodig. Gelukkig maar, want die ga ik morgen weer zien. En dan krijg ik - naast nóg een paar testjes - hopelijk ook de rest van alle uitslagen.

Stiekemtochbestspannend!

Uitwaaien

2010-03-02T17:02:00.006+01:00

Een weekendje Bergen. Stukjes lopen over het strand, een beetje winkelen, wat kunst bekijken, stiekem veel te lekker eten en tussendoor vooral heel veel cafeetjes van binnen bekijken, om de pootjes maar wat rust te gunnen. Heerlijk!

Flodderig

2010-03-01T14:32:00.000+01:00

'Maartje, heb je eigenlijk alweer een nieuwe vriend?'
Buurmeisje, elf jaar. Van het type Zeer Nieuwsgierig.

'Nou eh, nee. Maar ik had wel een date vorige week.'
'Oh ja?' Ze gaat wat rechter op zitten. 'En was het leuk?'
'Mwoah. Wel leuk. Maar het was een beetje een bal.'
'Wat is een bal?'
'Een soort kakker.'
'Wat is een kakker?'
'Eh, nou hij had een bloesje aan. En een ring om.'

Bedenkelijk fronst ze haar wenkbrauwen. Wat teleurgesteld zakt ze weer terug in haar stoel.

'Had hij ook gel in zijn haren?'
'Ja, dat geloof ik wel.'
'Oh, dus eigenlijk was het een soort macho?'
'Ja, ik denk wel een soort macho.'

Stilte. Ze zucht eens diep. En nog eens.
'Ja, dat is ook niet echt wat voor jou,' mompelt ze.

Dan veert ze op.
'Ik weet het! Jij kan beter een jongen hebben die een beetje flodderig is.'
'Flodderig? Wat is dat?' vraag ik ongelovig.
'Nou, je weet wel, zo'n jongen die niet elke dag zijn haar kamt. Maar soms wel!'
Ze begint steeds meer te stralen.

'Okee.. een flodderige jongen dus. Ik weet het niet hoor.'
'Jawel! Flodderig is goed. Ik ben ook een beetje flodderig. En jij ook!'
'Maar ik kam wel elke dag mijn haren!'
'Nee maar dat bedoel ik niet. Jij bent gewoon niet zo'n tutje. Of hoe heet dat, een bal?'
'Ja, daar heb je wel gelijk in. Goed dan, een flodderige jongen.'

Tevreden zakt ze weer onderuit. Dat is ook weer opgehelderd.
'Nog een snoepje Maartje?'

Pfieuw

2010-02-21T15:55:00.001+01:00

Opluchting. De peentjes kunnen de kast weer in. Ik voel me weer prima. Of prima: net zoals vóór afgelopen week. Dat is best heel erg goed voor mijn doen. Gelukkig maar. Want ik kneep 'm echt een beetje.

Het is gek hoe ver weg dat ontzettend zieke leventje de laatste tijd alweer voelde. Maar afgelopen week was het ineens weer heel dichtbij. Ineens zag ik mijn net verworven zelfstandigheid me weer afgepakt worden. Opeens besefte ik me hoe vreselijk ik het vond om voor zo'n groot deel afhankelijk te zijn van anderen. Om voor elk boodschapje, elk klein dingetje iemand nodig te hebben. Om altijd als ik naar buiten wilde iemand te moeten regelen om me te duwen in die verrekte rolstoel. Om de mensen in mijn omgeving bijna te moeten smeken weer even langs te komen, omdat ik me vaak zo vreselijk alleen voelde.

Het voelde ineens weer zo dichtbij. Ik wil dat niet meer! Het is me zo vreselijk veel waard om gewoon voor mezelf te kunnen zorgen. Om mijn eigen eten te kunnen kopen en niet te hoeven wachten of er een vriendin komt die me helpt met koken. Om gewoon bij iemand langs te gaan als ik zin heb om iemand te zien. Om gewoon mijn eigen bed te verschonen. Ik hoop echt - met heel mijn hart - dat ik nooit meer zo afhankelijk word van anderen. Want ook al voelde het destijds niet altijd zo en was ik meestal wel vrolijk - ik vond het vreselijk. En dat besefte ik de afgelopen week ineens, toen dat leventje weer even heel dichtbij voelde.

Ik ben zo, zó blij dat ik me nu alweer zo veel beter voel. Na een aantal dagen angst, zweten en een uitgeput lijf besef ik me hoe dun het lijntje nog is. Het is nog niet vanzelfsprekend dat het zo goed met me gaat. Misschien was dat ook wel even goed. We hebben er in ieder geval weer een aantal goede voornemens bij:

- Netjes blijven eten.

- Elke ochtend achter de lamp.

- En vooral - heel belangrijk - die grenzen hè. Ze zijn er nog. Niet vergeten Maart.

Peentjes

2010-02-18T15:12:00.006+01:00

Ik zweet peentjes.

Het gaat namelijk even niet zo goed. Mijn benen doen zeer, mijn hoofd wil niet en mijn lijf voelt als een oude, verlepte zwabber. Kortom, het oude vertrouwde liedje. En dat vind ik niet leuk.

Ik weet ook wel dat ik afgelopen weekend hartstikke verkouden was. En dat ik mijn daglicht lamp twee weken niet gebruikt heb. En dat ik vorige week heb staan dansen in Paradiso. En dat ik me even niet zo heel netjes aan mijn dieet heb gehouden.

Dus misschien - heel misschien - is het ook wel een klein beetje logisch dat het even wat minder gaat.

Maar toch. Ik voel wel hele harde steken in mijn hoofd als ik iets te lang met mijn huisgenootje praat. En mijn hart maakt wel hele gekke sprongetjes - en dit keer niet figuurlijk en zeker niet van blijdschap - als ik rustig op de bank lig. En ik heb de afgelopen week toch wel echt heel veel op die bank gelegen al.

Ik vind het doodeng. Want help - ik wil niet terugvallen. Ik vond het net zo leuk allemaal.

Verwondering

2010-02-02T18:12:00.000+01:00

Vrijdagochtend, acht uur. Achteloos pak ik een Spits van de stapel en beklim de trappen richting het spoor. Ik wurm me door de drukke, natte menigte heen en zoek tevergeefs een bankje. Ik blader wat in het krantje, hang tegen een paaltje en zet mijn iPod nog wat harder. Als de trein komt loop ik rustig, maar geërgerd richting een deur en werp een chagrijnige blik naar een man in een veel te duur pak die probeert voor te dringen.

Ik kan het nog.

Zondagmiddag, drie uur. Schijnbaar verveeld hang ik op de bank. Naast me hangt mijn huisgenootje, al even apathisch. Zij een kater, ik een kater. Mooie feestjes gister. Kort nachtje. Ho, niet te ver voorover buigen, dan komt die misselijkheid weer opzetten. We bakken eieren, eten chips. Klagen over onze hoofdpijn. Proberen gisternacht terug te halen.

Ook dit kan ik nog.

Jammer eigenlijk, dat het leven niet altijd zo kan zijn. Vol verwondering, verbazing, vreugde. Hoe makkelijk en achteloos ik deze normale dingen weer lijk op te pikken, van binnen bruis ik. Geniet ik. Met volle teugen. De eerste keer weer in de trein - na anderhalf jaar is er niets veranderd. Toch vind ik het stiekem jammer dat het naar Schiphol maar zo'n klein stukje is, zo leuk vind ik het. De eerste keer weer een flinke kater - ik verwelkom elk pijntje, elke misselijkheidsgolf die hij met zich meebrengt. De eerste keer in de rij bij de Albert Heijn zonder pijn in mijn benen te krijgen. De eerste keer helpen opruimen omdat ik de laatste ben die weggaat bij een feestje. Het eerste boek dat ik weer gelezen heb. De eerste keer muziek luisteren en praten met een vriendin tegelijkertijd. De eerste keer koken nadat ik de hele dag op stap ben geweest. De eerste keer mijn eigen huis schoonmaken. De eerste keer stappen sinds het rookverbod. De eerste keer op de bank zitten en me afvragen wat ik met mijn energie zal doen.

Alles is even leuk. Even mooi. Even prachtig. Ik ben net een klein kind, verwonder me over alle geweldige, fantastische dingen in het leven. Die eigenlijk zo gewoon zijn. De wereld is nog hetzelfde als vóór ik ziek werd, maar tegelijkertijd zo anders.

Eigenlijk zou ik het iedereen gunnen een poosje ziek te zijn. Gewoon om daarna de mogelijkheid te hebben om dit gevoel te ervaren. Want het is zo leuk. Het leven is zo leuk.

En ik kan het ~~nog~~ weer!

De Professor

2010-01-19T23:14:00.001+01:00

'Wat deed u voor studie voordat ge ziek werd dan?'
Altijd een lastig punt. Sommige artsen vinden het geweldig, andere kunnen er helemaal niets mee. 'Geneeskunde', zeg ik toch maar.
Voor het eerst kijkt hij mij aan en glimlacht: 'Gauw terug gaan studeren dan, ik kan wel wat hulp gebruiken hier.'

Hij is geloof ik toch wel leuk. Van te voren ben ik van alle kanten gewaarschuwd voor de ietwat afwijkende bedside manners van dokter Brussel, en even schrik ik ook als ik bij binnenkomst geen hand krijg. Typisch. Misschien niet de gewoonte in België? Maar nu blijkt hij toch wel humor te hebben en bovendien hebben we iets gemeen. Misschien helpt het.

'Dus u zit al twee jaar volledig thuis en er is niemand - geen internist of wie dan ook - die u volgt?'
'Nou eh, nee. Niet echt.' De aardige hoeveelheid aan alternatief therapeuten die ik inmiddels versleten heb laat ik gemakshalve maar even achterwege.

De professor - zoals hij hier vol eerbied genoemd wordt - zucht een paar keer. Mompelt iets onverstaanbaars. Drukt wat op mijn buik. 'Hier doet het pijn, niet?'
Ja - auw, daar doet het pijn.

Onderzoekend kijk ik hem aan. Zijn gezicht blijft ondoorgrondelijk. Wat zou hij denken? De hele ochtend al zie ik hordes mensen in en uit zijn kantoor gaan. Allemaal even grauw, futloos en uitgeput. Met af en toe een sprankje hoop in hun ogen als ze de deur achter zich dicht trekken. Maar vaker nog even troosteloos als ze binnen kwamen. Zijn ze hiervoor helemaal uit Denemarken gekomen? Ja, hij kan inderdaad wel wat hulp gebruiken.

Hij krabbelt wat dingen op papier. Ik probeer het - zo onopvallend mogelijk - te lezen, maar zie alleen ingewikkelde combinaties van letters en cijfers. Hij zucht nog eens. Mompelt weer iets. Hij lijkt mijn vragen wel te waarderen. Geeft er rustig antwoord op, hoewel ik niet alles versta of begrijp. Maar toch, het is duidelijk dat hij weet waar hij over praat.

Dan kijkt hij me voor de tweede keer aan.

'Binnen zes maanden heb ik u terug op het academie.'
Naast me verschiet mijn moeder van kleur. Ik geef geen krimp. Dit is me eerder beloofd.
'Jawel, 95 procent kans dat u binnen zes maanden volledig terug hersteld bent.' De professor knikt me bemoedigend toe. 'Echt waar.'
Hij ziet mijn twijfel. 'Zeker en vast toch binnen negen maanden.'
Even kijk ik mijn moeders kant op. De tranen staan in haar ogen. Ik glimlach voorzichtig.

Met een klein beetje hoop trek ik de deur weer achter me dicht.

Op naar Brussel

2010-01-17T13:04:00.002+01:00

Daar gaan we dan, op weg naar Brussel. Ik heb wel zin eigenlijk, gezellig een paar daagjes met de moeders weg. Lekker in een hotelletje, sauna erbij, hopelijk nog een beetje energie om de stad in te trekken. En oja, tussendoor nog een afspraakje bij een van de grootste ME-meneren van Europa en een hele rits aan allerlei onderzoeken die nu eindelijk moeten bewijzen wat er nou precies mis is met me. Of is er inmiddels al niet meer zo heel veel mis?

Ik weet niet wat ik moet hopen. Liever denk ik een lichaam waar niks geks in te vinden is, maar ik ben natuurlijk nog verre van gezond. Dus misschien nog gewoon een klein schimmeltje in mijn darmen of een onbeduidend virusje, wat zo te verhelpen is. Dat ik een paar pillen krijg en hoppatee, helemaal beter word. Ja, dat lijkt me wel wat. En liever ook niet te veel voedselintoleranties, dat dieet ben ik wel een beetje zat. Als ik dan toch mag kiezen. Oja, dat nieuwe enge XMRV virus uit Amerika hoef ik ook niet zo nodig geloof ik.

Het is in elk geval fijn dat het niet meer mijn laatste strohalm is, zoals het even voelde toen ik de afspraak drie maanden geleden maakte. Dat ik misschien ook al wel beter aan het worden ben zonder de Brusselse behandeling. Na wat twijfel gaan we toch maar, want misschien val ik straks toch wel weer terug. En misschien word ik nog wel veel sneller beter mét behandeling.

Eerst maar eens de autorit overleven. Manneke Pis, here we come!

Verandering

2010-01-14T17:55:00.002+01:00

"Lichamelijk gaat het ook weer een heel stuk beter! Bij mij gaat het altijd een beetje in golfbewegingen, dus ik verwacht dat ik volgende maand of zo wel weer inkak, maar voor nu geniet ik er wel even heel erg van."

Ik lees dit in een mailtje dat ik een maand terug naar iemand schreef. Het zet me aan het denken. Inmiddels is het 'volgende maand' en in plaats van ingekakt en als vertrouwd als een hoopje ellende op de bank te hangen, lijk ik alleen maar meer vooruit te gaan. Zojuist heb ik boodschappen gedaan, op mijn elektrische fiets en dat terwijl ik vandaag een wat mindere dag heb. Gek, hoe snel dingen kunnen veranderen. Als ik twee maanden geleden in mijn scootmobiel mezelf naar de Appie had kunnen slepen, was dat toch een klein wereldwonder. Dan moest het wel een Hele Goede Dag zijn. Bovendien moest ik maar de hoop hebben nog genoeg energie over te houden om thuis de boodschappen op te kunnen ruimen en de rest van de dag een beetje fatsoenlijk - pijnvrij - door te kunnen komen. Nu pak ik de fiets, wandel ik door de winkel, sta ik in de rij en fiets ik weer rustig terug. Thuis berg ik alles op, maak een kopje thee en kruip achter mijn laptop. En dat op een wat mindere dag.

Hopen deed ik vorige maand nog niet. Vertrouwen had ik al helemaal niet. Ik probeerde te genieten van het moment en mezelf voor te bereiden op de komende terugval. Elke keer als ik iets ondernomen had en daar behoorlijk beroerd van was, dacht ik: nu ben je te ver gegaan Maart, nou heb je het verbruid. Maar steeds opnieuw knapte ik weer op en kon ik wéér iets leuks doen.

En nu, een maand later, gaat het nog steeds goed. Of eigenlijk: nog beter. Ik ga nog steeds vooruit. De stijgende lijn blijft zich voorzichtig voortzetten. Mag ik al hopen? Mag ik zelfs al een beetje vertrouwen? Ik betrap mezelf erop dat ik dat wel doe. Vanochtend plande ik een uitje voor over twee weken en ik ga er eigenlijk wel van uit dat ik daar daadwerkelijk bij kan zijn. Dat ik dan nog steeds genoeg energie heb en dus niet weer terug bij af ben. Is dat terecht? Kan dat al? Moet ik mezelf niet nog meer in bescherming nemen? Mijn lichaam heeft me al zo vaak in de steek gelaten, kan ik er al op vertrouwen dat het nog wel twee weken goed blijft gaan?

Ergens is het ook een beetje eng. Dat klinkt vast gek, omdat ik er enorm van zou moeten genieten dat het nu zo goed gaat - en dat doe ik uiteraard ook. Ik geniet als geen ander. Als nooit te voren. Maar als ik dan zo op de bank zit en denk aan de boodschappen die ik net gedaan heb op mijn wat mindere dag, nadat ik gister én eergister ook al gefietst heb, jaagt het me ergens ook wat angst aan. Ik heb totaal geen garantie voor de komende weken, laat staan de komende maanden. Ik heb géén idee wat er nu komen gaat: val ik weer terug, blijf ik hetzelfde? Ga ik misschien zelfs nog wel meer vooruit? Het voelt alsof de wereld aan mijn voeten ligt, maar ook alsof dat elk moment weer weggenomen kan worden. En dat is eng. Alsof ik nu even héél blij gemaakt wordt met iets geweldig leuks, maar het straks toch weer moet missen. Maar misschien ook wel niet.

Er is veel veranderd de afgelopen weken. Ten tijde van het mailtje ging ik er volledig van uit nu inmiddels weer ingestort te zijn, hoewel ik natuurlijk ergens wel hóópte dat dat niet ging gebeuren. Nu vertrouw ik er stiekem al wel op dat ik me over een maand nog steeds zo goed voel, en hóóp ik vooral dat ik niet ben teruggevallen. Gek wel, want waar baseer ik dat nou op? Maar goed, we gaan het zien over een maand!

Het Leuke Exemplaar

2010-01-06T09:48:00.002+01:00

‘En wat doe jij dan in het leven?’
Ja kut, denk ik. Die vraag zat er natuurlijk aan te komen.

Ik sta op een feestje al een poosje te praten met een Leuk Exemplaar en probeer te bedenken hoe ik me nu weer uit deze situatie kan redden. Best leuk, dat nieuwe vrijgezellenbestaan in combinatie met een beetje energie, maar ik weet gewoon niet wat ik hiermee aanmoet. Sinds ik er weer wat vaker uit kom en dus weer nieuwe mensen ontmoet, doet deze situatie zich naar mijn zin iets te vaak voor. Niet alleen met Leuke Exemplaren trouwens, jammer genoeg.

Ik mompel iets over ‘niet zoveel’ en ‘sabbatical’, maar het Leuke Exemplaar neemt er geen genoegen mee. Ik mompel nog iets over ‘geneeskunde’, ‘even gestopt’ en ‘niet zoveel energie’, maar ook dat lijkt hem niet tevreden te stellen. Shit, dat werkte de keren hiervoor best redelijk.

Ik baal. Ik wil niet meteen dat zieke meisje zijn en al helemaal niet zielig gevonden worden. Ik wil niet zo’n dooddoener in het gesprek gooien, waarna veel mensen zó begaan met me zijn dat ze - hoe lief bedoeld ook - de rest van de avond over niets anders meer kunnen praten. Ik ben hier juist om even niet ziek te zijn. Dat doen we morgen wel weer. En in het geval van het Leuke Exemplaar: ik wil niet dat het hem afschrikt. Ik ben nog zoveel meer.

‘Ik, eh.. ben eigenlijk ziek. ME.’
‘Oh? Je ziet er helemaal niet ziek uit.’
Ja, hoe leg je dat nou uit. Hij ziet niet hoe ik de komende vier dagen verga van de hoofdpijn en bijna niet kan lopen van de kramp in mijn benen. Dat ik dan nauwelijks meer kan bellen of tv kijken, omdat ik per se nog dat uurtje langer wilde blijven hier. Dat is maar goed ook trouwens, dat hij dat niet ziet.
‘Nee’, zeg ik en ik knipper allerschattigst een paar keer met mijn ogen, ‘maar het gaat nu ook beter’, met de hoop dat hij zich verliest in mijn stralende glimlach en niet meer denkt aan wat voor ziekte dan ook.

Het mag niet baten. We kletsen nog wat en dan druipt hij af. Komt het omdat ik ziek ben? Of door mijn krampachtige glimlach? Ik weet het niet. En ik weet al helemaal niet wat ik hier toch mee aanmoet. Misschien toch maar een prachtig hippie-achtig verhaal verzinnen over de innerlijke rust in mezelf vinden, de overbodigheid van studeren en een nieuw levensdoel vergaren. Maar wat voor types ik daar dan mee aantrek.....?

Met de bus

2009-12-31T08:31:00.003+01:00

'Twee strippen alstublieft,' zeg ik stralend.
'Zo, zijn we vrolijk vandaag,' zegt de buschauffeur. 'En dat met dit weer. Dat zien we niet vaak meer.'

Nee, denk ik. De meeste mensen stampen zo met hun chagrijnige hoofd de bus in. Verkleumd van deze kou, boos omdat ze net bijna zijn uitgegleden door de sneeuw die niet echt sneeuw meer is. Meer bruine, vieze pap. Maar ik? Ik niet hoor. Ook al ben ik net bijna uitgegleden. En begint mijn dikke skisok inmiddels een beetje nattig aan te voelen. Mijn dag kan vandaag niet meer stuk. Ik ga namelijk met de bus. Ja echt, een normale bus, voor normale mensen. En ik ben al helemaal zelf naar de bushalte gelopen.

Ik kan het wel uitschreeuwen van blijdschap. Zingen door de bus. Ik heb zin om de man achter me in de armen te vallen. Ik kan de buschauffeur wel zoenen. Ik ga namelijk met de bus. Gewoon, alsof het niets is. Gewoon, alsof ik niet ziek ben. En het gaat ook nog. Geen pijnlijke, stekende benen. Geen bonzend hoofd. Geen brandende ogen. Nee, gewoon een doodnormaal meisje in een doodnormale bus.

'Ja', zeg ik, nog altijd stralend. 'Ik hou wel van die kou.'

Ik ga doodnormaal zitten. Toch de buschauffeur maar geen zoen gegeven, anders is dat doodnormale er gauw af natuurlijk. Toch maar niet dansend en huppelend een plekje gezocht, al zou ik het best willen. Kunnen ook, mijn benen kunnen best dansen en huppelen tegenwoordig.

Genietend kijk ik uit het raampje. Na anderhalf jaar zit ik weer eens in een bus. Helemaal zelfstandig ga ik naar Manon. Straks namelijk, als de bus stopt, ga ik ook helemaal zelf van de bushalte naar haar huis lopen. Dat kan ik namelijk. Makkelijk. Draai ik mijn hand niet voor om.

Best leuk, zo'n bus. Ik voel me zo normaal. Ik kijk om me heen en zie overal chagrijnige, stressvolle gezichten. Niet helemaal normaal toch. Daarvoor moet eerst die enorme grijns van mijn hoofd. Maar dat gaat niet meer lukken vandaag.

Drukte

2009-12-11T16:37:00.003+01:00

Al even geen berichtjes van mij, want ik ben druk geweest. Ja, je leest het goed, Maartje heeft het druk. Als dat geen wereldnieuws is? Het gaat namelijk wonderbaarlijk goed met me de laatste weken. Ik doe allemaal geweldige leuke dingen - die voor de meeste mensen best normaal zijn denk ik, maar ik geniet er enorm van. Dingen die ik soms al anderhalf jaar niet meer heb gedaan, maar ineens weer kan. Zo heerlijk!

Zo ben ik laatst naar een verjaardag van een vriendin geweest. Een echte verjaardag, mét mensen, én wijn, én muziek! Gelukkig was het niet zo druk en om de hoek, maar toch. Van te voren vond ik het stiekem best een beetje spannend, ik was al zo lang niet meer naar zoiets toe geweest. Ik was echt een beetje vergeten hoe dat dan ook alweer ging, moest je dan ook met mensen praten die je niet kende? En gingen al die gesprekken dan zo door elkaar heen? En waar praatte je dan eigenlijk ook alweer over? Maar het viel me alles mee, ik kon het nog. Het was gewoon heel gezellig!

Nog heftiger (voor mijn doen dan) was het blinddatediner van m'n dispuut. Daarvoor zat ik echt een beetje in de stress: er zouden vast allemaal van die eerstejaars zijn die ik niet kende en wat moest ik daar dan tegen zeggen en hoe moest dat dan met het eten en zou ik het wel volhouden en wat moest ik dan zeggen als mensen vroegen wat ik deed in het leven en... je begrijpt: de dag van te voren ging het super met me. Ik moest natuurlijk wel een beetje mijn krachten sparen, dus al rustend in bed bedacht ik allerlei doemscenario's. Maar ik had er natuurlijk ook ontzettend veel zin in, had m'n hakjes uit de berging opgegraven en dacht: als het stom is sjees ik zo weer naar huis op m'n elektrische fiets.

Maar het was echt een topavond! Een hele leuke date, lieve tafelgenootjes, wat wijn die de hoofdpijn wat verzachtte (sssst niet tegen Lia zeggen!), een gourmetstel op tafel wat ideaal was met mijn dieet en gewoon een hele hoop gezelligheid! Het voelde echt zo fijn 'normaal'... Alsof ik er nooit was weggeweest, echt heerlijk. En ik heb gewoon gedanst! Jaja, met stiekem af en toe even uitrusten aan de bar natuurlijk. En een beetje gekletst over niks met allerlei leuke mensen die ik niet kende, veel mensen gezien die ik nog wel een beetje kende en nouja, ik was het allemaal nog niet verleerd. Echt een geweldige avond gehad. Alsof ik even niet ziek was. Heb in tijden niet zo genoten.

De day-after was iets minder top, maar lang zo slecht niet als ik verwacht had. Een aantal dagen veel op bed gelegen, maar inmiddels ook alweer een hele hoop leuke dingen gedaan. Sinterklaas gevierd met m'n oude boot, naar Dorien toe gefietst waar ik ook al meer dan een jaar niet was geweest, ik ben al twee keer naar de Hema geweest en heb gisteren een kledingruil-avondje gehad met best veel meiden en nu komt 'ie: ik leef nog steeds! Tussendoor doe ik steeds een paar dagen zo weinig mogelijk en voel ik me ook niet echt lekker, maar toch knap ik steeds weer sneller op dan ik had verwacht.

Hoe het komt dat het ineens zo goed gaat weet ik niet zeker. Ik gebruik sinds kort een lichttherapie lamp, dus misschien ligt het daar wel aan. Mijn huisarts had dit voorgesteld, omdat ik me van de zomer toch wel een stuk beter voelde. Dus nu zit ik iedere ochtend een poosje voor dat ding met m'n ogen te knipperen en gek genoeg voel ik me sindsdien dus zoveel beter. Dus wie weet, is dit wel echt een goede oplossing voor mij.

Toch probeer ik nergens op te rekenen. In de kleine twee jaar dat ik nu ziek ben heb ik meerdere van dit soort periodes gehad, en elke keer dacht ik dat ik dan nu écht beter zou worden. Maar ook elke keer knalde het na een aantal weken allemaal weer net zo hard in elkaar en voelde ik me nog slechter dan voorheen. Ergens in mijn achterhoofd klinken wel kleine hoopvolle stemmetjes die heel zachtjes 'misschien... misschien nu dan..' fluisteren, maar ik luister maar niet naar ze. Ik geniet nu gewoon ontzettend van deze onverwachte maar zeer welkome berg energie (misschien ietwat overdreven), probeer niet te veel te doen en nog wel een beetje naar mijn toch-nog-best-wel-krakkemikkige lichaam te luisteren en ik probeer vooral nergens op te rekenen. Maar heel stiekem, een heeeeel klein beetje hopen.... dat doe ik toch wel.

Stukken beter

2009-11-14T16:28:00.002+01:00

Eindelijk weer eens een wat positiever berichtje van mijn kant. Lichamelijk gaat het in ieder geval een klein beetje beter dan een paar weken terug, mentaal gaat het echt stukken beter. Het vertrouwen in een betere toekomst is in elk geval weer terug en ook het hele Henk gebeuren begint een plekje te krijgen.

De afgelopen weken flitste het ineens best eens door mijn hoofd: 'wat nou als ik niet meer beter word?' Die gedachte had ik nog nooit gehad, maar ineens besefte ik me dat er gewoon mensen zijn die niet beter worden. Het was best naar om daar ineens bij stil te staan, omdat ik nooit eerder met die mogelijkheid rekening had gehouden. Maar inmiddels is die gedachte weer lekker ver uit m'n hoofd gebannen, want dat gaat mij mooi niet gebeuren. Ik ben er echt (weer) van overtuigd dat er op een dag iets komt dat me gaat helpen en dat ik uiteindelijk toch mijn leven weer op zal kunnen pakken. Misschien gaat dat nog wel een tijdje duren, maar het komt echt wel. Tot die tijd moeten we maar weer proberen er het beste van te maken.

En dat is ook wat ik de afgelopen weken geprobeerd heb. Twee weken terug was ik bij mijn ouders in Utrecht en was mijn vader zo lief me even naar Sanne te brengen. Sanne woont tegenover de H&M en gewapend met m'n rolstoel en een volle portemonnee konden wij het natuurlijk niet laten even een bezoekje te wagen aan een van onze favoriete winkels. Met volle tassen en beduidend minder energie gingen we weer op huis aan.

Maar het was zo fijn er weer eventjes uit te zijn! Even weg van mijn huis, even iets anders. Natuurlijk was ik er behoorlijk kapot van, maar ook weer niet zo gigantisch dat het ondraaglijk was. En na een aantal dagen herstelde ik ook wel weer. Ik vond het zo heerlijk dat ik maar besloot om er weer iets vaker op uit te gaan, om het toch maar een beetje leuk te houden voor mezelf. Zo zat ik afgelopen week bij de film en daarna in de kroeg en had ik een geweldige avond. Wat ontzettend heerlijk om weer even 'normaal' onder de mensen te zijn en te genieten van een avondje uit. Opnieuw was het heel vermoeiend, maar omdat ik zo kon nagenieten van een fijne avond was het het me zeker waard.

Voor de komende weken staan alweer een aantal mooie uitjes in de planning en zo lukt het toch een beetje te genieten van deze lastige weken. Gelukkig heb ik zoveel geweldige mensen om me heen die me er doorheen sleuren, me afleiden en me vermaken en uiteindelijk komt het echt wel weer goed. Aan die gedachte houd ik me maar heel hard vast.

Naar België

2009-10-28T13:08:00.002+01:00

Vanaf januari ben ik nu al onder behandeling bij Lia. In eerste instantie stond ik er erg afwerend tegenover, iemand die dan met een soort pendel ging kijken wat er met mij mis was en het dan ging oplossen? Maar toen ik hoorde dat ze ook gebruik maakte van laboratorium onderzoek en dat ze al heel veel mensen geholpen had, wilde ik het wel een kans geven. Wat moest ik anders? Zoveel opties had ik niet, want van afwachten werd ik ook niet beter.

En dus ging ik met Lia aan de slag. Af en toe was ik erg sceptisch, maar ik zag dat haar 'pendel bevindingen' overeen kwamen met de labuitslagen. En dat ik de dingen die ze zei dat ik niet moest eten, ook écht niet moest eten, omdat ik anders heel veel last ervan kreeg. Dus kreeg ik een beetje vertrouwen. Vooral ook door Lia's enorme kennis van zaken.

Ik begon met allerlei druppeltjes en het dieet en zei tegen mezelf: dit moet werken, dit gaat werken, dat kan niet anders. Nooit heb ik erover nagedacht óf het wel ging werken, het moest gewoon.

Volgens Lia zou het een traject van vele maanden worden, maar zou ik wel na een paar maanden wat verbetering gaan zien. En dat was ook zo, van de zomer ging het echt een stukje beter met me. Hoewel ik nog steeds niet helemaal kon geloven dat dat door Lia's druppeltjes zou kunnen komen, was ik er natuurlijk wel heel erg blij mee. Dus ging ik ermee door.

Maar toen ging het een maand of twee geleden ineens weer een stuk slechter. Van andere mensen die ook ziek zijn hoorde ik dat het erbij hoorde: vaak een opleving in de zomer en de rest van het jaar weer dikke prut. Waren we weer terug bij af? Lia snapte ook niet zo goed hoe het nou kwam, maar mat wel weer veel achteruitgang in mijn belastingen.

Ik ging een beetje twijfelen, was dit toch wel de goede weg voor mij? Zou het niet toch langzamerhand wat beter moeten gaan? Ik stelde mezelf de vraag waar ik nog niet eerder over na had gedacht: gelóóf ik eigenlijk wel in die druppeltjes?

Want ja, in het lab zijn er vele afwijkingen bij mij gevonden. Nog actieve virussen, een overgroei van bepaalde bacteriën in m'n darmen, een parasiet, een schimmel, een alvleesklier die niet goed werkt, etcetera. Maar die dingen, kunnen die wel opgelost worden door Lia's druppeltjes? Druppeltjes waar eigenlijk niks inzit, maar alleen uit trillingen bestaan?

Kijk, dat dieet, daar kan ik volledig achter staan. Dat mijn darmen niet in orde zijn is duidelijk en dus moet ik bepaalde voedingsmiddelen gewoon niet nemen. Maar dat dieet zal er niet voor zorgen dat die virussen verdwijnen, en eigenlijk, heel stiekem, geloof ik ook niet dat die druppeltjes dat zullen doen.

Ik heb vanaf het begin zó hard tegen mezelf gezegd dat het moest gaan werken, dat ik er nooit aan heb getwijfeld. Ik moest wel. Maar ik heb mezelf nooit gevraagd of ik er wel in geloofde, en dat doe ik denk ik toch niet helemaal. Of misschien wel helemaal niet. En als het zou werken, zou er inmiddels wel íets merkbaar moeten zijn denk ik.

Een paar weken geleden had ik het er met Lia over. Ze zei dat zij het ook raar vond dat het bij mij zo lang duurde, dat had ze niet verwacht. Ze had zeker nog wel wat ideeën om uit te proberen, maar ik merkte dat bij mij het vertrouwen een beetje weg is. Misschien is dit toch niet mijn weg.

Maar ja, wat dan? Eigenlijk was dat voor mij al duidelijk. Géén vaag gedoe meer. En dan blijven er niet zoveel dingen over, want er zijn niet veel reguliere artsen die echt iets met ME kunnen. Dus gaan we nu naar dokter De Meirleir in Brussel. Die van die urinetest waar ik al eens over schreef. In principe heeft hij dezelfde ideeën als Lia: hij kijkt heel individueel wat nodig is en doet heel uitgebreid onderzoek. Maar hij behandelt gewoon met 'echte' medicijnen. Middelen die ik kan snappen, die aanhechten op receptoren en waarvan ik de werking kan begrijpen. Die gewoon wetenschappelijk onderzocht zijn. Die ik kan begrijpen. Bovendien boekt hij goede resultaten.

Ik heb gebeld en in januari heb ik afspraken in Brussel. Twee dagen allerlei onderzoeken en dan zullen wel wel zien wat eruit komt. Ik kijk er wel naar uit, iets nieuws waar ik mijn hoop op kan vestigen en hopelijk iets wat eindelijk voor verbetering gaat zorgen.

Tot januari ga ik gewoon nog met Lia verder en slik ik braaf haar - nu iets andere en minder vage - druppeltjes. Het zal in elk geval geen kwaad kunnen. Gelukkig kon ze mijn beslissing begrijpen en vindt ze ook dat er in Brussel goed werk gedaan wordt.

Nou maar hopen dat ze me kunnen helpen (en dat het snel januari is).

Verdriet

2009-10-11T15:08:00.006+02:00

Verdriet om deze terugval, die maar niet over lijkt te gaan.

Verdriet om deze rotziekte, die ervoor zorgt dat ik bijna alles wat ik liefhad inmiddels kwijt ben geraakt.

Verdriet omdat het nu al zoveel langer duurt dan ik ooit gedacht had.

Verdriet omdat ik niet meer weet wat ik moet doen om hier uit te komen en ik geen idee heb hoe lang het nog gaat duren.

Het gaat even niet zo goed hier... Het is even op bij me. Het lijkt gewoon niet uit te maken hoe positief, hoopvol of krachtig ik altijd ben. Ziek blijf ik toch wel. Ik heb het zo gehad ermee. Ik zou zo graag ook weer eens een dag hebben dat ik géén rekening hoef te houden met een lijf dat niet wil. Ik weet niet eens meer hoe het is om geen pijn te hebben. Om gewoon te kunnen doen waar ik zin in heb, zonder daarin beperkt te worden door een krakkemikkig lichaam.

Mijn fijne leventje, studie, hobby's, sport, gezondheid en verschillende vriendinnen was ik al kwijt. Allemaal door die kloteziekte. Ik hou gewoon steeds minder over.

Ik snap gewoon niet waar mijn leven is gebleven en waarom ik het niet terugkrijg. Ik wil óók weer studeren, sporten, naar het buitenland. Al die dingen die voor de meeste mensen zo normaal zijn. Ik zou er alles voor over hebben om dat ook weer te kunnen. Het maakt gewoon alles kapot.

Ik heb het even helemaal gehad ermee...

Minder

2009-09-27T20:42:00.005+02:00

Na een korte radiostilte maar weer eens een berichtje. Ik heb de laatste tijd veel last van mijn rug dus lekker achter de laptop zitten is er niet altijd bij. Bovendien heb ik weinig te melden. De laatste weken gaat het weer slechter met me.

Het begon eigenlijk rond die drukke week die ik in m'n vorige blogje beschreef. Logisch natuurlijk, ik was behoorlijk over m'n grens gegaan. Maar na een week van zoveel mogelijk platliggen en zo weinig mogelijk energie verbruiken herstelde ik niet. Integendeel, het ging zelfs slechter. Anderhalve week terug had ik het echt even heel zwaar, ik kon 's nachts niet slapen door de pijn in mijn benen en overdag kon ik niks vanwege de hoofdpijn. Normaal kan ik pijn best wel goed negeren of blokken, maar dit was zo hevig dat ik niet meer wist hoe ik er mee om moest gaan.

Bovendien vond (en vind) ik het zó moeilijk dat het weer minder met me gaat. Van de zomer ging het echt een stukje beter met me en ik had zo gehoopt dat nu eindelijk die weg naar genezing in ging zetten. Ook al ging het misschien nog wel een jaar duren, ik had in ieder geval weer hoop dat het de goede kant op ging. Ik weet ook wel dat het niet in één keer in een stijgende lijn omhoog kan gaan en dat terugvallen erbij horen, maar toch kwam het even heel hard aan. Wéér die onzekerheid over hoe lang ik me nog zo ga voelen, wéér afwachten tot betere tijden en bovendien die verschrikkelijke pijn waar ik geen kant mee op kan.

Inmiddels gaat het op sommige dagen wel weer ietsjes beter met me, maar het blijft behoorlijk behelpen. De meeste dingen die ik van de zomer weer kon en waar ik zó blij mee was kan ik niet meer en het is elke dag maar weer afwachten hoe de vlag erbij hangt. En ik weet ook wel dat het - ooit, op een dag - wel goed komt, maar ik zou zo graag willen dat dat nu is. Dat ik gewoon weer mee kan doen aan het leven in plaats van al anderhalf jaar aan de kant te zitten.

Op stap

2009-09-01T14:41:00.003+02:00

Ik zit in het Connexxion busje op weg naar huis. Vandaag ben ik bij Kim geweest. Het was gezellig, maar ik voel me zo beroerd.

Vanochtend twijfelde ik al of ik wel moest gaan. Gisteravond kreeg ik een enorme buikpijn aanval. Gigantische krampen en steken, ik kon niets meer. Alleen als ik heel stil lag met een kruik op mijn buik ging het redelijk. Maar zodra ik ook maar een arm bewoog, of even overeind kwam, kon ik wel huilen van de pijn. Waar het vandaan kwam weet ik niet. Misschien die paar suikervrije snoepjes die ik ’s middags had gegeten. Of toch door vermoeidheid, ik was de dag ervoor naar de kapper geweest. Ik at ook redelijk laat gisteravond, daar kan ik ook nooit zo goed tegen. Hoe het ook kwam, ik verging bijna van de pijn.

Gelukkig ging het vanochtend een stuk beter. Nog een beetje een rommelig gevoel, maar dat heb ik meestal wel. Ik was wel erg moe, maar ik wilde zo graag naar Kim. Als ik nou bij haar gewoon op bed zou gaan liggen, zou het toch wel lukken? Eigenlijk was ik van plan op de elektrische fiets te gaan, maar om mezelf te sparen belde ik het debielenbusje. Met Connexxion weet je nooit hoe laat ze er zullen zijn, en eigenlijk is het ook de vraag of ze überhaupt wel komen. Maar ik besloot de gok te wagen, als het goed gaat kost het namelijk wel minder energie. Met de tram lukt vandaag echt niet.

De heenweg ging verrassend goed. Er was daadwerkelijk een taxi op het tijdstip dat ik aangegeven had en degene die we nog op moesten halen woonde precies op de route. Dus keurig op tijd stond ik bij Kim voor de deur. Tegen die tijd voelde ik mijn hoofd al behoorlijk steken.

Bij Kim was het heel leuk. Lekker op haar bed gelegen, thee gedronken en foto’s van haar reis gekeken. Toch kon ik er niet echt van genieten. De pijn in mijn hoofd begon steeds meer op te zetten, waardoor ik me eigenlijk niet kon concentreren op wat ze zei. Het liefst wilde ik liggen, met de gordijnen dicht en oordopjes in. Dus belde ik maar weer naar Connexxion voor een ritje terug, in de hoop dat het net zo voorspoedig zou lopen als vanmiddag.

En dus zit ik nu in het welbekende en ik vermoed ook meest gehate busje van Nederland. Die dingen zijn zo krakkemikkig als ik weet niet wat en schijnen nooit op tijd te kunnen rijden. Naast me zit een oudere vrouw, voor me zingt de chauffeur hard mee met de radio, die overigens ook een erg hard geluid produceert. Niet precies wat mijn hoofd momenteel prettig vindt. Ik twijfel of ik er iets van zal zeggen, maar besluit het nog even uit te stellen. Misschien zakt de pijn zo wel een beetje.

Intussen merk ik dat we alleen maar meer richting West rijden, terwijl ik toch echt in Oost woon. Maar goed, that’s part of the deal, ze mogen een half uur omrijden om anderen op te halen of weg te brengen. We zullen eerst mijn buurvrouw wel ergens afzetten.

De radio dringt steeds meer mijn hoofd binnen. Ik zoek in mijn tas naar mijn oordopjes, maar bij wijze van uitzondering heb ik die eens niet bij me. Uiteindelijk besluit ik toch de chauffeur te vragen of de radio iets zachter mag, hij ziet er best aardig uit. Gelukkig vindt hij het prima. Dat is in elk geval één zorg minder. Nou mijn rug nog, die ook behoorlijk begint op te spelen.

We rijden nog steeds verder de verkeerde kant op en ik zie dat we in Osdorp aangekomen zijn. We zijn nu al twintig minuten onderweg, als we nu omdraaien richting mijn huis is dat half uur omrijden allang overschreden. Maar we draaien nog niet om, we rijden nog een stukje verder. Ik besluit me er niet druk om te maken, vanochtend ging het goed en hopelijk zijn we bijna bij onze tussenstop.

Ik doe even mijn ogen dicht, om mijn hoofd wat rust te geven van het licht. Ik heb ook geen zonnebril bij me hè? Nee logisch, het regent. Toch zou het nu wel lekker zijn voor mijn hoofd. Ik doe snel mijn ogen weer open, want ik voel een enorme misselijkheid opkomen. Ik begin te kokhalzen, maar gelukkig blijft het daarbij. Tsja, dat is wat de comfortabelheid van een Connexxionbusje me brengt. Ogen open houden dus.

We gaan de grote weg af en draaien wat kleine straatjes in. Dit vindt mijn maag heerlijk. Ik begin me steeds beroerder te voelen. Mijn handen trillen al behoorlijk als ik ze omhoog houd. Ik heb ook veel te lang niets gegeten. Af en toe wordt het zwart voor mijn ogen. Als ik mijn flesje water tegen mijn voorhoofd houd voel ik iets van verlichting. Ik hoop dat we er bijna zijn.

Eindelijk, we minderen vaart. Na ruim een half uur alleen maar westelijk te hebben gereden stoppen we nu dan. Het lieve vrouwtje naast me stapt uit en ik kan alleen maar hopen dat we nu richting mijn huis gaan. Dat gaat nog zeker drie kwartier duren, terwijl van Kim naar mij slechts een kwartiertje rijden is. Goede planning weer.

Mijn lijf begint nu echt raar te doen. Overal voel ik het trillen, ik val bijna flauw en heb de kracht niet meer rechtop te zitten. Ik hang maar een beetje tegen het raam. Om de misselijkheid tegen te gaan probeer ik goed vooruit te kijken, hopelijk lig ik zo niet te kotsen in de nek van de chauffeur.

Ondertussen is het natuurlijk de tijd geworden waarop heel Amsterdam vast staat. Met name de Overtoom. En waar zitten we? Juist. Fijn. De chauffeur heeft het ook gehad, want hij trekt steeds harder op en knalt alsmaar bijna op zijn voorgangers als hij moet remmen.

Ik voel me nu steeds verder wegzakken. Ik twijfel of ik uit moet stappen en een taxi met trambaanontheffing moet bestellen. Maar ik heb de energie niet. Ik kan gewoon niet meer. Overal in mijn lichaam voel ik pijn. Ik hoop zo dat we nu snel thuis zijn.

Half hangend, half zittend zie ik dat we een andere weg inslaan. Na een kwartier stilgestaan te hebben op de Overtoom besluit de chauffeur een andere route te proberen. Door de Eerste Helmersstraat kunnen we ineens heerlijk doorrijden, wat een opluchting! Nou maar hopen dat ik mezelf overeind kan houden en het einde van de rit nog mee kan maken.

Eindelijk, het Oosterpark in zicht. We zijn er bijna. Dit gaat me lukken. Als ik zo thuis ben ga ik gewoon liggen. Liggen en verder niets meer. Ik had nooit naar Kim moeten gaan, dit is het me niet waard. Dit gaat me dagen kosten om van te herstellen. Shit, ik moet nog eten straks. Hopelijk heb ik genoeg kracht om een tosti te maken of zo.

Ja, we rijden mijn straat in. We stoppen voor mijn huis en ik probeer mezelf overeind te hijsen. De chauffeur doet de deur voor me open. Als ik uit probeer te stappen zat ik door mijn benen. Daar lig ik dan op straat, helemaal beroerd met geen greintje kracht meer in mijn lijf. Alles draait, trilt en wiebelt. Ik word overeind geholpen en naar mijn deur gebracht. ‘Redt u het zo mevrouw?’ Jawel hoor, mompel ik.

Mijn handen beven zo dat ik het slot bijna niet open krijg. Eindelijk, ik ben binnen. Ik strompel naar de bank en plof neer. Maar men, ik moet echt iets eten. Heb ik nog iets in mijn kamer liggen of moet ik naar de keuken lopen? Ik kan bijna niet meer nadenken. Oh wacht, ik heb nog een paar glutenvrije koekjes in mijn kast liggen. Mijn hoofd bonkt en steekt, mijn benen zijn uitgeput, maar ik weet me er naartoe te worstelen. Snel weer liggen. Flappie over mijn ogen, oordopjes in en eten maar. Ik werk het pak koekjes naar binnen en wacht tot mijn bloedsuikerspiegel wat opkrikt. Waarom kan ik nou nooit een paar uur zonder eten? Waarom slaat dat toch altijd zó hard aan?

Als ik na een poosje wat krachten heb verzameld maak ik een broodje voor mezelf en stap ik in bed. Ik ben kapot. Ik kan niet meer. Overal voel ik pijn. Wat was dit een slecht idee. Maar ik wilde zo graag. En het was ook best leuk. Maar het was veel te veel. Dit kan mijn lichaam niet aan. Laat dit nou toch voor eens en voor altijd de les zijn dat ik naar mijn lichaam moet luisteren. Dat als ik de dag ervoor enorme buikpijn heb, ik daarna geen dingen moet ondernemen. Dat ik daar eerst van moet herstellen. Ik word er moedeloos van, ik lijk het ook nooit te leren…

Dit was afgelopen vrijdag. Momenteel ben ik nog steeds aan het bijkomen van deze dag. Het was niet slim van me om - na een redelijk drukke week met veel bezoek, de kapper en nog herstellende van Drenthe, toen op stap te gaan.

Ik heb dit stuk niet geschreven zodat jullie allemaal kunnen denken: 'gut wat zielig'. Wel om iets meer inzicht te geven in hoe het is om om te gaan met een ziek lijf. Om altijd maar die twijfel te hebben iets wel of niet te doen. Om altijd maar rekening te houden met de gevolgen die je hoogstwaarschijnlijk wel weer te voelen krijgt na een uitstapje. Hopelijk brengt het iets meer duidelijkheid. En hopelijk onthoud ik deze dag, om het niet nog eens zo ver te laten komen.

Artikel

2009-08-30T12:21:00.002+02:00

Hier is wel een handig artikel te vinden over de H2S test waar ik laatst over schreef. Voor als er mensen zijn die er misschien wat meer over willen weten is het wel een duidelijk stuk. In ieder geval testte ik dus duidelijk positief op die test.

Zuurstof

2009-08-29T09:01:00.002+02:00

Afgelopen maandag kreeg ik van het CVS centrum een apparaatje mee waarmee 24 uur lang het zuurstofgehalte in mijn bloed werd gemeten. Bij de laatste fietstest ging daar namelijk wat mis. Op de fiets naar huis zat ik al steeds even op het schermpje te kijken, ik was wel benieuwd. Als ik rustig stil stond was mijn saturatie (=hoeveelheid zuurstof) 97 of 98 procent, wat volkomen normaal is. Boven de 95 procent is goed. Maar ging ik fietsen, dan daalde die ineens enorm. Soms zelfs naar 83. Het grappige was dat als ik voor het stoplicht stond hij weer richting de 98 kroop. Zo ook de rest van de dag. Zat ik rustig op de bank, was hij zo een uur 97. Maar zodra ik opstond en even iets ging doen, zakte hij meteen onder de 90. Heel bizar.

Op zich is het logisch dat je zuurstof gebruikt als je beweegt. Zuurstof heb je nodig om je spieren te laten bewegen. Dat is normaal. Maar gewone mensen gaan dan sneller ademen zodat het zuurstofgehalte in je bloed hoog genoeg blijft. Blijkbaar gaat er daar dus bij mij iets mis. Misschien is de vraag naar zuurstof van mijn spieren groter dan het aanbod van mijn longen? Ik weet het ook niet.

Maar dit is wel een hele logische verklaring waarom ik zo snel verzuur. Zonder (of met te weinig) zuurstof ga je je spieren anaëroob gebruiken en maak je als bijproduct melkzuur aan. Dat doet pijn. Dat gebeurt normaal ook wel, maar bij mij veel eerder dan bij gezonde mensen. Dáárom kan ik dus niet ver lopen, dáárom houden mijn benen er dus mee op als ik ga fietsen. Ergens wel fijn om die bevestiging (weer) te hebben.

Maandag heb ik een belafspraak met de arts van het CVS centrum. Over de uitslag van deze test en nog wat andere testjes. Ik ben erg benieuwd.

P.S. De oplettende lezer zal het misschien opgevallen zijn... Maartje op de fiets naar huis vanuit het CVS centrum? Sinds wanneer is dat mogelijk? Nou, dat is sinds ik een elektrische fiets heb. Een uitkomst! Zo heerlijk. Ik fiets ineens op m'n gemakje de hele stad door (oké, misschien de halve, Amsterdam is groot). Maar dat gaat zo goed. Ik voel me dan zo heerlijk normaal, volgens mij zit ik echt glunderend op dat ding. Geweldig!

Vakantie!

2009-08-23T12:06:00.003+02:00

Na de hele zomer twijfelen besloten Henk en ik toch nog een paar daagjes weg te gaan. Vorige week keken we op internet, zagen we een leuk huisje en boekten we het. Afgelopen week zaten we in Drenthe. Het was zo fijn! We hadden een sauna en een bubbelbad, dus mogelijkheden genoeg voor ontspanning. Er was ook een meertje met een strandje, dus we hebben heerlijk een beetje gezwommen, gerelaxt en rond gehangen. Ook al was het niet super spectaculair, het voelde echt als vakantie.

Nu ben ik wel echt heel moe. Ik merk dat ik meer heb gedaan dan anders en de reis heeft er ook ingehakt. Maar goed, het is niet alsof ik van alles te doen heb, dus dat scheelt weer. Maandag moet ik naar het CVS centrum, dan krijg ik een apparaatje wat 24 uur lang het zuurstofgehalte in mijn bloed meet. Geen idee wat ze daar mee gaan doen, maar het schijnt dat ze al wat afwijkingen bij anderen hebben gevonden. Ik had laatst ook weer een fietstest waarin mijn saturatie ineens naar 91 procent daalde, wat heel gek is. Ik heb de volledige conclusie van die test nog niet gehoord, maar dat zal maandag dan ook nog wel komen. Ik verwacht er niet te veel van, maar wie weet komt er nog eens iets leuks uit waar we wat mee kunnen.

In ieder geval was het heerlijk om er even tussenuit te zijn!

H2S test

2009-08-13T21:36:00.006+02:00

Een tijdje terug kopten de kranten in België: "Chronisch vermoeidheidssyndroom zit niet tussen de oren." en "Doorbraak in het onderzoek naar CVS." Een voorbeeld daarvan is dit artikel. Hierin wordt beschreven dat dr. De Meirleir, een belangrijk arts op het gebied van ME, een test heeft ontwikkeld waarmee waterstofsulfide in de urine kan worden aangetoond. Volgens hem is dit de oorzaak van de klachten van ME/CVS.

Heel ME wereld stond natuurlijk op z'n kop na die berichten. Op het forum waar ik wel eens kom was iedereen als een gek in de weer om zo'n test te bestellen. Ik heb er maar even mee gewacht, vond het niet zo nodig meteen te doen.

Vorige week vroeg Lia mij of ik ook die test wilde doen. Zij had er tien besteld en wilde eens - steekproefsgewijs - kijken wat voor resultaten het zou opleveren bij verschillende mensen. Ook bij gezonde mensen. Ik vond het natuurlijk prima. Lia stuurde de test op en ja hoor, ook bij mij verkleurde het buisje vrij snel, wat dus duidt op waterstofsulfide in mijn urine. En dat komt, volgens De Meirleir, door een overgroei van darmbacteriën. En dat komt dan weer door onder andere intoleranties voor bepaalde voedingsmiddelen. Allemaal dingen die Lia ook al uitgevogeld had bij mij, maar toch wel leuk om daar weer een bevestiging van te krijgen. Volgens De Meirleir is die H2S behoorlijk toxisch, dus het zou best kunnen dat daar een hoop klachten vandaan komen bij mij.

Toch wel grappig, hoewel ik nog niet helemaal overtuigd ben dat dit nou precies de oorzaak van ME is. Eerst maar eens de rest van het onderzoek in België afwachten.

Verhuisd

2009-08-12T17:48:00.002+02:00

Ik ben verhuisd. En het duurde even voordat ik internet had, dus vandaar dat er een tijdelijke radiostilte was. Maar ik ben weer back on track!

De verhuizing is vrij goed gegaan. Het was zwaar, maar achteraf gezien viel het me mee. Ik had heel veel hulp van verschillende mensen en zelf heb ik ook nog wel wat kunnen doen. Nu zit ik hier alweer een paar weken en het is zo heerlijk! Ik heb veel meer ruimte, een tuintje, een veel fijnere buurt en niet te vergeten een plekje voor m'n scootmobiel waar ik de buurt mee onveilig maak (met 8 km/h, yeah right).

En eigenlijk gaat het heel erg goed met me. Voor mijn doen dan. Ik kan echt een heel stuk meer dan een tijd terug. Ik heb bijvoorbeeld zelf de keuken geverfd (in m'n eentje, jaja!), de badkamer geschrobd, ik kan weer stofzuigen, voor mezelf koken, kleine stukjes fietsen buiten. Het lijken misschien stomme dingen, maar ik vind het zo heerlijk om weer zelf te kunnen. Doordat de winkels hier veel dichterbij zijn dan bij m'n vorige kamer kan ik ook gewoon mijn eigen boodschappen weer doen. Naar de appie moet ik op m'n scoot, omdat lang ronddralen en in de rij staan nog niet lukken, maar als ik even naar de groentenman of etos wil kan ik dat lopen of fietsen. Het is zo fijn om minder afhankelijk te zijn van mensen.

Het voelt heerlijk om meer energie te hebben. Een half jaar terug lag ik bijna alleen maar op bed, kon ik met moeite een klein stukje lopen en had ik voor bijna al mijn basisbehoeften anderen nodig. Nu ben ik de hele dag op, met wel regelmatig een rustmomentje op de bank, maar kan ik voor het grootste deel gewoon weer voor mezelf zorgen. Het is echt heel fijn en ik kan alleen maar hopen dat het steeds beter wordt.

Het moeilijkste is nu om niet al mijn energie in één keer op te maken. Ik ben natuurlijk nog behoorlijk beperkt. Maar ik wil zo graag! En het kan ook weer. Maar niet allemaal achter elkaar. Nadat ik boodschappen heb gedaan heb ik wel een halve dag nodig om weer bij te komen. En als ik heb gefietst kan ik me vaak een half uur nauwelijks meer bewegen. Maar daarna herstel ik meestal ook weer, wat ook winst is. Het blijft niet nog een week naslepen. Dus ik doe mijn best en probeer niet te veel te willen, wat wel heel moeilijk is.

Maar, main thing is: ik ben verhuisd, ik heb het overleefd, het is hier super en ik voel me stukken beter!

Verhuizen

2009-07-13T20:23:00.003+02:00

Er waren even geen berichtjes, want ik voelde me vorige week erg slecht. Gelukkig gaat het nu weer een stuk beter. Ik weet ook niet wat dat is, het wisselt soms zo. Maar de slechte periode duurde nu gelukkig niet zo lang en vandaag voel ik me echt best goed. Dus dat is fijn.

Het fietsen gaat ook echt een stuk beter. Ik kan veel meer kracht zetten zonder dat mijn hartslag omhoog schiet en ik heb nadien echt minder last. Dus het lijkt erop dat mijn conditie het begint op te pikken. Ik kom nu op de hometrainer zelfs al 4,5 kilometer ver, ben er best van onder de indruk. Van het weekend heb ik ook buiten gefietst, wat was dat heerlijk! Gewoon met m'n hartslagmeter in de eerste versnelling en ik kwam nog best een heel eind. Ik voelde me zo vrij en stoer, echt super. Was lang geleden dat ik zo ver zelfstandig van huis ben gekomen. Ik heb gewoon echt wel wat meer energie.

Een beetje energie kan ik trouwens ook wel gebruiken, want ik ga verhuizen. Na een jaar opgesloten te hebben gezeten in een zeecontainer ga ik de stap wagen naar een echt huis. Ik moet wel, want ik ben geen student meer en op de een of andere manier hebben alleen studenten het voorrecht in zo'n ding te wonen. Nu zijn mijn ouders zo lief geweest een appartementje te kopen voor me. Op de begane grond, met tuin, in een leukere buurt, met veel meer ruimte en alsof dat nog niet genoeg is krijg ik er ook nog een lief huisgenootje bij. Veel voordelen dus, maar dat verhuizen hè... dat is voor gezonde mensen al niet leuk, moet je nagaan. Maar ik heb bedacht dat ik heel goed ga delegeren en zelf gewoon lekker op m'n luie kont blijf zitten, dan moet het vast goed komen. Gelukkig hebben er al veel lieve mensen zich gemeld te komen helpen. Kan niet misgaan!

En omdat er ook een berging bij zit en dus wat meer plek, heb ik van het weekend een scootmobieltje gekocht. Verschillende mensen hadden mij de voordelen hiervan uitgelegd en het leek me wel wat: dan kon ik tenminste weer zelfstandig op pad (ik kan natuurlijk nog niet elke dag fietsen). Nou, wat is een idioot ding zeg. Ik heb zo'n kleintje, een opvouwbare, maar het ziet er niet uit. Ik schaam me echt kapot als ik erin zit. Maarrr... het leuke is wel dat ik vanochtend helemaal zelluf wat boodschapjes heb gedaan en ik was niet eens moe! Dat is echt lang geleden. Dus eigenlijk is het heel fijn, het is alleen jammer dat ik zo voor lul sta. Kreeg al meteen allerlei commentaar van oude mannetjes.

Eigenlijk best goede berichten dus. Ik voel me beter, ik kan meer en dankzij m'n nieuwe huis en gekke scootmobiel zal ik hopelijk een stuk meer van de wereld zien. Want zo'n tijd in een container vastzitten is ook niet alles...

IJs!

2009-07-03T20:22:00.002+02:00

Gister schreef ik nog zo teleurgesteld dat ik woensdag mijn geitenijsje was misgelopen.

Vandaag had ik Lia aan te telefoon. Ze was erg tevreden over de waardes die uit haar metingen kwamen. Alle belastingen waren omlaag gegaan en vergeleken met een tijd terug waren het behoorlijke verbeteringen. Goed nieuws dus, ook al voel ik er zelf nog niet zo veel van. Dat is volgens haar normaal en gaat echt nog wel komen.

Ze zei dat als ik af en toe helemaal genoeg had van alle pillen en druppels die ik slik dat het echt niet erg was als ik die af en toe een dagje liet staan. Ik vertelde haar dat ik er helemaal geen moeite heb om al die dingen naar binnen te werken, maar dat het dieet me zo nu en dan wel de strot uit komt - soms zelfs letterlijk met die droge glutenvrije boterhammen. Ze vroeg me wat ik het meest miste momenteel.

Ik dacht even na. Chocola? M&M's? Een lekkere gewone bruine boterham met hagelslag? Nee, ik wist het al. Met dit heerlijke weer snap ik al dagen naar een ijsje! Zo eentje met chocola, of karamel....

Lia's antwoord: "Nou meid, als je af en toe een ijsje wilt is dat helemaal geen probleem hoor. Je hebt je al maanden zo strikt gehouden aan alles dat een beetje genieten ook wel op z'n plaats is. Neem jij maar lekker eens in de week een ijsje."

"Met gluten, suiker, lactose? Alles erop en eraan?" vroeg ik, nog tamelijk ongelovig.

"Met alles erop en eraan," was het antwoord.

Oh, wat een heerlijk nieuws! Ik was echt zo blij als een kind, ik mocht en ijsje! Vanmiddag was Kim hier en we hebben heerlijk zitten smullen van een bak Ben&Jerry's. Mét chocola, mét karamel, mét lactose, mét suiker. Wat was dat genieten zeg........

De geitenboerderij

2009-07-02T21:09:00.004+02:00

Gisteren kwam Henk naar mij. En omdat het zulk lekker weer was en ik er zo graag eventjes uit wilde nam hij de auto mee. We gingen naar het Amsterdamse Bos en dan in het bijzonder naar de geitenboerderij. Daar zou namelijk geitenijs verkocht worden: ijs dat ik misschien met mijn onmogelijke dieet best wel eens zou mogen.

In het bos was het echt heerlijk! Lekker koel tussen de bomen en ontzettend genieten om gewoon weer eens even buiten te zijn. Na een heuze omweg van een uurtje kwamen we bij de geitenboerderij aan. Wat het hoogtepunt van de dag zou moeten worden viel helaas een beetje tegen: hij was al dicht. Ja, wat wil je om half zes. Geen geitenijs voor Maartje dus. Wél hebben we de geitjes gevoerd en genoten van de kippen, varkens en - uiteraard - de geiten. Het leukst van alles was nog een kippetje dat lag te slapen op de rug van een geit. Ik was helaas iets te laat met een foto maken, hij was net wakker geworden:

Toch leuk. Daarna zijn we nog lekker gaan picknicken langs de bosbaan waar ik menig voormalig roeimattie heb kunnen bewonderen. Naderhand was ik natuurlijk gesloopt, maar het was het meer dan waard. Echt fijn zo'n uitstapje!

Verder gaat het maar matig met me. Ik train nu twee keer per week volgens het programma in Weesp en het hakt er behoorlijk in. Het is dan maar twaalf minuutjes op ongeveer een hartslag van 110, het is echt zwaar. Ik heb veel meer hoofdpijn, zere benen en ben gewoon veel sneller gesloopt. Dus dat is best lastig. Maar ik wil het zeker nog een kans geven en hoop gewoon dat het over een maandje of wat allemaal wat makkelijker zal gaan. En zo niet, dan houden we er gewoon weer mee op. Dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.

Oh, en het geitenijs? Dat kan ik nu hopelijk zelf gaan maken. Vandaag kreeg ik namelijk mijn ijsmachine die ik had besteld binnen (15 euro bij de kruidvat, wat een helden). Ik ben erg benieuwd of het wat wordt!

Rustig aan

2009-06-21T19:07:00.003+02:00

Afgelopen vrijdag heb ik weer in Weesp getraind. Van te voren had ik nog een uitgebreide mail gestuurd met daarin uitgelegd dat het zo voor mij niet ging. Dat ik niet gemotiveerd of gepusht hoefde te worden, maar dat het voor mij af en toe juist beter was om een beetje afgeremd te worden. Dat ik heel graag wilde trainen, maar dat de pijn daarna wel draaglijk moet blijven. En dat ik dus niet over mijn grenzen wilde gaan.

Ze hadden mijn mail goed gelezen. Er was nog wel wat discussie, maar van beide kanten waren we het erover eens dat we het liever rustig aan opbouwen en de tijd nemen, dan dat ik nu te veel doe en daarom moet afhaken. Dat was het belangrijkste voor mij. De andere dingen waar we een beetje over botsten vind ik wat minder belangrijk en kan ik nu ook wel laten gaan. Ik heb gemerkt dat als niet te kritisch doe, we ook een stuk minder discussie hebben. Dat is ook meteen een stuk minder vermoeiend, dus wel zo prettig.

Vrijdag heb ik dus heel rustig aan getraind. Twaalf minuten op de fiets en zonder hartslagmeter. Gewoon op een tempo wat voor mij goed voelde, dus dat was echt wel prettig. Naderhand deden m'n benen wel enorm zeer (en nu nog steeds), maar ik ben lang zo gesloopt niet als vorig weekend. Dus dat scheelt al een heel stuk! Verder ga ik nu twee keer per week trainen in plaats van drie keer, om maar wat meer hersteltijd te hebben. Langzaamaan gaan we er dan steeds een minuutje bij doen, als dat mogelijk is.

Dus eigenlijk... was het best positief. Er werd naar me geluisterd en ik heb nu het idee niet over mijn grenzen te gaan. Ik ga het gewoon een tijdje proberen en ik hoop heel erg dat het me iets gaat opleveren. Ze hebben daar enorm veel positieve voorbeelden rondlopen van mensen die meer dood dan levend binnenkwamen en nu weer als een gek op de loopband aan het rennen zijn. Dus dat geeft wel moed. Ik kan alleen maar hopen dat het voor mij ook zo goed gaat werken!

Goed nieuws?

2009-06-18T12:03:00.003+02:00

Van de week las ik dit artikel. Hierin wordt beschreven dat een aantal onderzoekers gaat samenwerken in het biomedische onderzoek naar ME om de oorzaak van de ziekte te ontdekken. Het eerste wat ik dacht was: zou het dan eindelijk goed gaan komen? Een belangrijke citaat (voor degenen die het niet helemaal willen lezen):

“Er zijn meer dan 5000 wetenschappelijke studies die aantonen dat ME een organische basis heeft met afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het maagdarmstelsel, en dat door genetische en milieufactoren beïnvloed wordt”, verklaart professor Kenny De Meirleir van België. “Ondanks deze bevindingen, is het haast onmogelijk geweest om grootschalig onderzoek in werking te stellen om deze feiten en vaststellingen te verifiëren. We zullen ME nooit behoorlijk kunnen behandelen als we dit type van onderzoek niet initiëren.”

Nu komt daar dus hopelijk eindelijk verandering in. Toch jammer dat als je dit leest, dat er nog steeds mensen zijn die denken dat ME een psychische oorzaak heeft. Gelukkig weet ik beter.

Wat ik wel jammer vind aan het artikel, is dat er in staat dat de levenskwaliteit bij ME vaak lager is dan bij ziektes als kanker, MS, HIV en lupus. Ik snap wel dat de auteur wil dat ME serieus genomen wordt, maar mijns inziens heeft het niet echt veel zin ernstige ziektes met elkaar te gaan vergelijken. Dan lijkt het net een wedstrijdje wie het zieligst is, en dat lijkt me niet de bedoeling. Maar verder een fijn artikel om te lezen met goed nieuws!

Hier nog een filmpje over het nieuws. Laten we er maar het beste van hopen!

Vieze tenen

2009-06-16T19:23:00.002+02:00

Nog maar nauwelijks hersteld van zijn gebroken knieschijf en amper bekomen van zijn castratie, vond het Gijs het weer eens tijd om de boel hier op stelten te zetten. Meneer geniet namelijk sinds kort van het heerlijke buitenleven en mag overdag lekker ravotten met de katten in de buurt, in bomen klimmen en op ander onderzoek uit. Maar omdat we alweer drie weken niet bij de dierenarts waren geweest, werd het natuurlijk wel weer eens tijd.

Zondag zag ik al dat er met zijn linker achterpootje iets aan de hand was, maar ik mocht er niet echt naar kijken van hem. Bij zijn nageltjes zag het er een beetje viezig uit, maar ik kon het dus ook niet echt goed zien. Nietsvermoedend dacht ik nog dat het gewoon een beetje aarde was ofzo, wat natuurlijk heel dom is aangezien mijn kleine vriend altijd wel weer wat raars weet klaar te spelen en er van 'gewoon aarde' bij hem meestal geen sprake is.

Gisteren merkte ik dat Gijs niet helemaal zichzelf was. Als ik de deur opendeed rende hij niet als een gek naar buiten en het grootste gedeelte van de dag zat hij onder de bank verstopt. En elke keer als ik naar zijn teentje wilde kijken, trekte hij zijn pootje terug. 's Avonds legde ik hem met behulp van Henk in de houdgreep om eens echt goed naar dat vieze teentje te kijken, maar dat nam onze rooie eigenwijs ons niet in dank af. Grommen, bijten, krabben. Duidelijk was dat hij veel pijn had. Ik zag wel dat er behalve aarde ook allerlei viezigheid en nattigheid bij zijn nageltjes zat.

En dus werd het vanochtend weer eens tijd om de dierenarts in te lichten. Gelukkig kon ik vandaag nog terecht voor een afspraak en hoefde ik niet op het altijd drukke inloopspreekuur te komen. De taxi werd weer opgepiept en zo stond ik vanmiddag voor de verandering weer eens met Gijs op de stoep bij de dierenarts.

Daar aangekomen bleek dat hij het duidelijk niet leuk vond als er aan zijn voetje gezeten werd en slim als ik was had ik hem maar even nuchter gehouden vandaag. Ik ken m'n beestje inmiddels langer dan vandaag. Zo werd Gijs voor ongeveer de zesde keer in zijn korte leventje onder narcose gebracht. Toen het pootje eenmaal goed bekeken werd bleek er toch wat schade te zijn aan de nageltjes en daarbij een heerlijke ontsteking. Zelfs onder narcose was Gijs het niet helemaal met de behandeling eens. Tsja, je bent eigenwijs of je bent het niet hè?

Alles goed en wel, het pootje in de biotex en een flinke dosis antibiotica moeten mijn poepie nu weer helemaal de oude krijgen. De komende week weer even niet in bomen klimmen, maar zo te zien staat zijn hoofd daar nu ook niet helemaal naar. Kleine Gijs leert misschien nog niet echt van zijn onstuimigheden, ik daarentegen zeker wel. Dankzij de pas afgesloten verzekering voor meneer hoef ik me nu gelukkig geen zorgen meer te maken over hoge rekeningen bij ons maandelijkse bezoekje aan de dierenarts en krijg ik lekker alles vergoed.

En nu? De kleine prins ligt heerlijk zijn roes uit te slapen en misschien moet ik dat ook maar gaan doen. Hier moeten we beide weer even flink van herstellen. Gelukkig hou ik heel veel van hem.....

Trainen

2009-06-14T12:28:00.003+02:00

Sorry voor mijn verlate bericht. De inspanningstest en het trainen daarna hebben er behoorlijk ingehakt, dus ik heb vooral veel in bed gelegen en minder energie gehad om achter m'n laptopje te zitten. Maar ik leef weer ietsjes meer nu, dus ik kan eindelijk een blogje plaatsen.

De inspanningstest zelf was weer enorm zwaar. Deze keer misschien nog wel zwaarder dan de vorige keer, maar misschien dat ik dat ook wel verdrongen had. Het gekke is dat er nog wel wat andere resultaten uitkwamen. Beter eigenlijk. Dus dat is wel mooi, hoewel ik natuurlijk niet zeker weet welke test het betrouwbaarst is. Volgens de mensen in Weesp die van hen, maar dat zou ik ook zeggen. Waarschijnlijk zeggen ze bij het CVS centrum weer het tegenovergestelde. Maar goed, dat terzijde. Uit de test kwam dat ik nog wel een min of meer redelijke capaciteit heb, maar dat vooral mijn herstelvermogen gigantisch slecht is. Dat heeft volgens hen dan weer vooral te maken met verkeerd ademhalen. Door te snel en te oppervlakkig te ademen zit je continu in je suikerverbranding. Daar heb je maar een beperkte voorraad van en dus ben je heel snel uitgeput én je verzuurt heel snel. Normale mensen zitten in rust gewoon in hun vetverbranding en daar heb je normaal gesproken genoeg van op voorraad ;).

Ik kreeg een trainingsschema mee en ademhalingsoefeningen. Maar omdat ik zo beroerd van die fiets afkwam, wilde ze eigenlijk dat ik de eerste keer in Weesp kwam trainen. Ze hebben daar namelijk allerlei trucjes om het herstel wat te bevorderen. Je traint met extra zuurstof om de verzuring tegen te gaan en naderhand ga je op een (heerlijk!) massagebedje met een infraroodlamp erboven en nog een magnetisch veld erbij, allemaal om het melkzuur maar af te voeren. Ik vond het wel een goed idee, want ik schrok nogal van de hartslagen en de duur waarop ik moest gaan trainen.

Voor de geïnteresseerden hier even een overzichtje van m'n trainingsschema:
Mijn omslagpunt ligt op hartslag 173. Daar moet ik dus ten alle tijden onder blijven, omdat ik anders nog veel meer ga verzuren dan ik nu al doe. Ik moet nu gaan trainen op hartslag 147, dat houdt voor mij in: 50% vet- en 50% suikerverbranding. Dat is de meest ideale verbranding om aan je conditie te werken, op deze manier wordt de glycogeenvoorraad (=suiker) leeggetrokken maar wordt hij daarna weer extra aangevuld. Méér dus dan voor de training. Zo bouw je dus je capaciteit uit.
Ik moet nu drie keer per week fietsen op de hometrainer: 6 minuten warming-up op hartslag 121, 20 minuten tussen hartslag 138 en 156 en dan 6 minuten cooling-down op 126. Die 20 minuten zou dan elke week met vier minuten uitgebouwd moeten worden. Verder zo vaak mogelijk de ademhalingsoefeningen doen, om maar weer goed te kunnen herstellen.

Ik schrok hier nogal van. Hoe kon ik nou van een paar minuutjes lopen op een dag en dan echt helemaal kapot zijn, naar ruim een half uur fietsen zonder tussenstap?! En ook nog op een - voor mij - best hoge hartslag? Omdat ik dit totaal niet zag zitten heb ik de eerste keer (afgelopen woensdag) het heel rustig aan gedaan. Ik was zo bang over mijn grens te gaan en een enorme terugslag te krijgen. Ik heb toen de warming-up gedaan, 10 minuten op hartslag 130 (=75% vet en 25% suikerverbranding voor mij) en de cooling-down. Dus echt nog een stuk minder dan de bedoeling was. De rest van de dag heb ik alleen maar op bed gelegen, totaal uitgeput met enorme hoofdpijn en zere benen. Dit was dus duidelijk nog te veel voor me.

Afgelopen vrijdag ging ik dus - met dit in mijn achterhoofd - naar Weesp. Ik gaf aan dat ik liever rustig op wilde bouwen dan het risico te lopen weer over mijn grens te gaan. Zij zei dat we het heel rustig aan zouden doen en dat we gewoon eens zouden aftasten hoe mijn lichaam op het fietsen zou reageren. Dat viel nog behoorlijk tegen. Uiteindelijk heb ik ruim een half uur op die fiets gezeten en hoewel mijn hartslag telkens heel laag bleef, kon ik toen ik eraf kwam nauwelijks meer lopen. Heel vreemd, want qua hartslag zat ik echt veel lager dan in mijn trainingsschema staat (rond de 115, soms nog lager), maar het was dus echt veel te zwaar. Ik ben daar uiteindelijk vijf (!!) uur geweest om aan mijn herstel te werken, want het ging echt niet goed met me. Maar het daar zijn was ook al hartstikke zwaar en vermoeiend, dus toen ik thuis was kon ik helemaal niets meer.

Aan het eind heb ik nog even aan het meetapparaat gezeten en toen bleek dat het ademhalen - wat die week daarvoor zo slecht was - eigenlijk heel goed ging. Dus die ademhalingsoefeningen doen hun werk. Daardoor waren de waardes van oa m'n hartslagvariabiliteit (dat zegt iets over je herstelvermogen) ineens veel beter. Die vrouw was er helemaal lyrisch over, zo'n verbetering had ze nog nooit meegemaakt. Heel leuk natuurlijk, maar ik voelde me vreselijk beroerd.

Hoe het nu moet weet ik niet zo goed. Ik wil heel graag wat meer bewegen om zo wat meer conditie en kracht te krijgen, maar op deze manier gaat het niet. Ik heb daar verschillende keren aangegeven dat het te veel was en dat ik me niet goed voelde (ik kon ook bijna niet meer lopen, dus dat leek me ook wel duidelijk), maar daar werd geen gehoor aan gegeven. Ze zei: "je kan zoveel meer dan je denkt". Ik vraag me af waar ze dat op baseert. Mijn probleem is juist dat ik altijd meer doe dan ik kan en dan pas achteraf de gevolgen daarvan merk. Nu probeer ik het juist heel rustig aan te doen en goed naar mijn lijf te luisteren, en dan dendert zij zo hard over mijn grenzen heen. Bovendien kan ik geen gesprek met haar aangaan. Ze heeft heel duidelijk haar mening en druk die ontzettend door. Als ik ergens anders over denk, dan draait ze het toch telkens weer zo dat het allemaal wel in haar straatje past. Daar kan ik heel slecht tegen en dat maakt bovendien een discussie aangaan onmogelijk. Dus dat komt er ook nog eens bij.

Vrijdag heb ik weer een afspraak. Ik zit erover te denken om haar te mailen, misschien dat ik op die manier wat meer tot haar door kan dringen. En morgen zou ik dus weer moeten fietsen hier thuis, maar misschien dat ik dan maar eens begin met alleen maar de warming-up en de cooling-down. Dat lijkt me al zwaar genoeg. Ik wil namelijk echt heel graag wat bewegen, maar ik wil niet zoals nu m'n eigen brood al nauwelijks meer kunnen smeren. Nou ja, we zullen zien. Misschien als ik het heel rustig opbouw, dat ik over een tijdje al een stuk meer kan. Ik hoop het!

Weer wat nieuws

2009-06-04T13:48:00.002+02:00

Een paar weken terug had ik Lia aan de telefoon. Hoewel zij nog altijd erg positief is over mijn verwachte herstel en me dat steeds maar weer op het hart drukt, merk ik er zelf nog bijzonder weinig van. Ik vroeg aan haar aan hoeveel tijd ik moest denken voordat die verbetering zou optreden. Haar verwachting was dat het nog zo'n acht maanden duurt voordat mijn genezing echt in gaat zetten en ik wat meer zal kunnen en nog zeker anderhalf jaar voor ik weer kan studeren. Ik schrok daar wel van. Natuurlijk is het fijn dat ze denkt dat ik weer kan studeren en dat het niet nog jaren en jaren gaat duren, maar ik vind het nog een behoorlijk lange tijd. En hoewel ik - zoals in mijn vorige blogje te lezen is - best een beetje aan het oefenen ben met het hebben van geduld, zou ik zo graag willen dat het allemaal wat sneller ging. Daar komt bij dat ik nog steeds niet helemaal weet wat ik nou van de methode van Lia vind en of ik er volledig in geloof.

En dus ben ik wat verder gaan kijken. Het verhaal van iemand op een ME forum waar ik wel eens kom over een trainingsprogramma zat al een tijdje in mijn achterhoofd. Zij heeft al jaren ME en nu ze dat programma volgt kan ze ineens zoveel meer. Ze loopt weer hard, werkt meer en heeft veel meer energie. Ook anderen die eraan mee deden voelden zich al wat beter. En het programma klonk ook erg goed: met geen mogelijkheid wordt je over je grenzen geduwd en het is allemaal aangepast op jouw mogelijkheden. Het trainen gaat op hartslag nadat eerst is vastgesteld hoe je conditie eraan toe is. Het leek me allemaal goed onderbouwd en zeker het overwegen waard. Zeker omdat het ook in combinatie kan met de behandeling van Lia.

Ik heb wat informatie op internet gezocht (kijk hier) en gebeld met het trainingscentrum. Het fijne is dat je de trainingen gewoon thuis op een hometrainer af kunt werken en maar af en toe naar dat centrum in Weesp hoeft. Mijn fysiotherapeut die nog steeds wekelijks bij me langskomt en waar ik veel vertrouwen in heb, vond het er ook goed uitzien. Ze gaan er daar vanuit dat de oorzaak van vermoeidheidsziektes ligt in het uitputten van je glycogeenvoorraad. Je bent volgens hen dus altijd je suikers aan het verbranden en gebruikt nauwelijks je vetverbranding (wat dus wel de bedoeling is). Daardoor krijg je nooit de kans om die glycogeenvoorraad weer aan te vullen en dus ben je heel snel moe, snel verzuurd etc. Ik vind er wel wat in zitten. Hun visie is dat ieder lichaam trainbaar is, hoe ziek ook. Zij zien na een aantal maanden bijna altijd enorme verbetering. Van dit soort uitspraken word ik altijd een beetje huiverig, maar dat neemt niet weg dat het veelbelovend klinkt.

Dus nu is het zover dat ik morgen weer eens een inspanningstest heb. Want ja, dat was de vorige keer zo leuk. Helaas konden ze de test van het CVS centrum niet gebruiken, omdat zij weer andere meetaparatuur hebben. Ik kijk er -zoals jullie begrijpen- echt weer enorm naar uit. Maar goed, het is nodig om een goed programma op te kunnen stellen waar ik dan de komende weken mee aan de slag kan.

Ik ben heel erg benieuwd. Ergens ben ik wel bang om over mijn grenzen te gaan en een terugslag te krijgen, maar als het goed is is dat eigenlijk niet mogelijk als je goed op hartslag en dus onder je omslagpunt traint. Ik vind het ook wel fijn denk ik om weer eens wat te doen (afgezien van mijn dagelijkse wandelingetjes dan) en niet alleen maar op m'n gat te zitten en af te wachten tot het nou eens een keer beter gaat met me. Maar het is wel spannend! Wie weet komt er wel weer iets heel raars uit die test ofzo, net als de vorige keer, en dat het hele feest niet doorgaat. Maar goed, dat zullen we morgen wel zien. Het is in ieder weer iets wat me hoop kan geven op 'een beter bestaan', om het maar even lekker knullig uit te drukken.

Ik zal laten weten hoe het was!

Geduld

2009-05-25T12:08:00.002+02:00

Geduld hebben is niet mijn sterkste punt. En dat is nog een understatement. Als ik wil dat er iets gebeurt, dan moet dat ook eigenlijk nu meteen. Ik kan er heel slecht tegen om rustig af te wachten en maar te hopen op een goed einde. Als Henk bijvoorbeeld heeft gezegd dat hij gaat afwassen en hij wacht daar vervolgens een uur mee, dan vreet ik mezelf helemaal op. Gelukkig trekt Henk daar zich niks van aan en kijkt hij lekker de film af voordat hij gaat afwassen. Dat is maar goed ook, want niet alles kan naar mijn zin gaan en vooral niet 'nu' en 'meteen'. Het liefst sportte ik ook elke dag. Als in de zomer de trainingen stopten, wist ik echt niet goed wat ik allemaal met m'n tijd en energie moest doen. En 'vroeger', toen ik nog met de trein ging, plande ik het altijd zo dat ik nooit langer dan een minuut ergens hoefde te wachten, anders werd ik helemaal gek. En als dat wel het geval was, dan ging ik maar mensen smsen, even snel koffie halen, een boekje lezen of iets anders nuttigs met m'n tijd doen. Rustig wachten was er nooit bij.

Maar als je ME hebt, dan is dit niet de meest handige eigenschap. Zeker in het begin bracht het nogal eens wat frustraties met zich mee. Ik wilde helemaal niet ziek zijn en vooral niet thuiszitten en m'n tijd maar een beetje zitten te verdoen. En dus probeerde ik elke dag nog vanalles te doen wat ik eigenlijk niet kon. Opstaan, ontbijten, douchen, aankleden. Alles lekker achter elkaar om vervolgens de hele middag knock-out op de bank te liggen. Als ik dan weer een beetje energie had ging ik snel al m'n mail beantwoorden, even afwassen en als het kon ook meteen m'n rondje lopen. Niet het beste voorbeeld van zuinig met je energie omgaan. Ik ging pas liggen als het écht moest.

Ook als ik in blijde verwachting van leuke pakketjes met de post was, werd mijn geduld heerlijk op de proef gesteld. Het fenomeen 'internetshoppen' is namelijk volledig voor mij open gegaan en ik maak daar ten volste gebruik van. Favoriet bij mij zijn de H&M en Bol.com, maar zelfs kattenvoer, medicijnen, eten en cadeautjes bestel ik via internet. Het liefst bestel ik bij Bol, want dan zijn je spullen er lekker al de volgende dag. De H&M is echt vreselijk, dat kan soms wel een week duren voordat je het hebt! En dan keek ik dus elke dag op internet of m'n pakketje al bijna komt. Aargh.

Maar, met de jaren leert men, zo wordt ook wel gezegd. En juist door de ME, door mijn lijf dat niet wil en door alle beperkingen waar ik tegenaan loop, ben ik zoveel relaxter geworden. Gaat iets niet? Dan gaat het niet. Komt iemand een uurtje later? Prima, ik ben toch wel thuis. Krijg ik een flesje niet open door m'n verrotte handen? Dan wachten we toch tot er iemand langskomt die het wel openkrijgt. Is mijn H&M pakketje er nog niet? Dan heb ik tenminste nog iets om naar uit te kijken. Staat er file? Ach, ik heb toch weinig anders te doen.

Tegenwoordig is mijn 'opstartritueel' er dan ook een stuk rustiger op geworden. Meestal word ik rond een uurtje of negen wakker en ga ik rustig ontbijten. Daar moet ik dan even van bijkomen, waarna ik kan douchen. Ook dat zorgt weer voor de onaangename slapte in mijn lijf, zodat ik weer een poosje moet liggen. Als ik dan even heb gewacht kan ik me aankleden, tanden poetsen en m'n bed opmaken. Dan is het weer tijd om even te rusten. Tegen die tijd is het een uurtje of twaalf en kan m'n dag beginnen. Je begrijpt: het duurt bij mij allemaal vreselijk lang, maar het is wel de efficiëntste manier om min of meer fit aan de dag te beginnen. En dus probeer ik maar te genieten van de momenten dat ik rustig in mijn bed lig bij te komen van de douche, terwijl andere mensen zwoegend in de collegezaal zitten.

En overdag probeer ik het ook zo goed mogelijk in te delen. Afwassen, rusten. Een rondje lopen, rusten. Iemand die langskomt, lang rusten. Enzovoorts. Intussen weet ik dat het voor mij zo beter werkt dan alles achter elkaar afwerken en vervolgens voor dood op te bank te ploffen. Op deze manier kom ik de dag meestal min of meer goed door. Tussendoor probeer ik maar een beetje te genieten van mijn rustmomentjes, want ik heb gemerkt dat ook die fijn kunnen zijn als je een lijf hebt dat niet wil. Ook als je een lijf hebt dat wel wil trouwens, even relaxen is nooit verkeerd.

Natuurlijk verschilt dit nog per ding waar ik m'n geduld op uit moet testen, maar zo langzamerhand, heel rustig aan, word ik nog eens een geduldig persoon. Of in ieder geval een heel relaxt persoon. Nu zou ik het denk ik niet erg vinden om even op de trein te moeten wachten. Is die rotziekte toch nog ergens goed voor...

Het orthopedisch centrum

2009-05-19T10:53:00.005+02:00

Gister was het weer tijd voor een bezoekje aan de dierenarts voor Gijs. Of nee, niet de dierenarts, maar het orthopedisch centrum voor dieren. Excuus. Mathijs, een vriend van Henk, was zo lief ons te chauffeuren. We vertrokken vanuit Utrecht, want daar was ik het weekend geweest. Het orthopedisch centrum is in Amsterdam. Logisch om dan richting Amsterdam te vertrekken, leek mij. Mathijs dacht daar anders over. Toen we eenmaal op de snelweg bij de afslag 'Gouda' waren besloten we toch maar even om te keren. Terug naar Utrecht om dan toch echt op weg naar Amsterdam te gaan. Voor de zekerheid hadden we de Tomtom toch maar aangezet, want het bleek wel dat we er met onze suffe koppen alleen niet echt snel zouden komen. Gelukkig waren we ruim op tijd vertrokken. Na nog een afslag gemist te hebben (ja, zelfs met Tomtom aan, we waren echt niet wakker), kwamen we precies op tijd bij de dierenarts aan. Onee, het orthopedisch centrum.

De orthopedisch chirurg voor dieren (jaja) ging beslissen of Gijs uit de bench mocht. Gijs en ik waren er al weken voor aan het duimen, want de bench was echt niet meer leuk. Voor Gijs niet en voor mij niet. Gijs wil namelijk als hij uit de bench is heel graag heel hard rondrennen en op dingen springen, en ik wil gewoon lekker met m'n beessie knuffelen. Dat leidde de afgelopen weken nogal eens tot kleine botsinkjes. Of eigenlijk: opengehaalde armen en een ietwat verstoorde relatie tussen mens en kat. Maar dat zou allemaal goedkomen als die bench vandaag voorgoed verleden tijd zou zijn.

En dus keken we beiden de dierenarts vreselijk lief aan. Gijs werd onderzocht en er werden foto's gemaakt. De foto's werden zorgvuldig beoordeeld. En toen luidde het oordeel........

Gijs is beter!

Hoera! Wonder boven wonder was zijn knieschijf zelfs aan elkaar gegroeid, wat eigenlijk onmogelijk is. Volgens de orthopedisch chirug groeien knieschijfen namelijk niet meer aan elkaar. Maar dat Gijs een bijzondere kat is wisten we natuurlijk al.

Dit is de before-surgery foto. Zoals te zien ligt de knieschijf prachtig in twee stukken. Speciaal voor de lezers thuis heb ik er voor de duidelijkheid even een pijltje in getekend, lief hè?

En dit is de after foto. Gek genoeg dus met een knieschijf die weer een heel stuk aan elkaar is gegroeid. Het gaatje wat in het onderste bot te zien is hebben ze gemaakt om de hechtingen doorheen te laten lopen.

Er was alleen nog een klein probleempje en dat was dat zijn knieband nogal gezwollen was. Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom hij nog steeds zo mank loopt. Nou heeft 'ie daar nog pijnstillers voor gekregen en moet 'ie het nog even rustig aan doen. Hij mag namelijk nog niet springen. Of tenminste, hij mag wel op dingen springen, maar er niet vanaf. Dus moet ik hem heel lief elke keer van de kast af tillen als hij daar op springt. Omdat ik daar natuurlijk ook niet elk moment van de dag op zit te wachten - Gijs zit nogal graag op de kast, blijft de kooi nog even twee weken in huis. Maar dan, over twee weken is het zover. Dan gaat de kooi de deur uit en mag Gijsje weer doen en laten wat hij wil. Als ik hem dan ook nog meteen laat castreren kan hij eindelijk de wijde wereld gaan ontdekken......

P.S. We hebben gisteravond gelukkig weer een uitgebreide knuffelsessie gehouden zonder krabben en bijten, wat onze relatie zeker ten goede kwam. Nu alle trauma's weer onder controle zijn moet het vast goedkomen tussen ons!

Saaie dagen

2009-05-12T20:05:00.003+02:00

Na mijn vorige blogje over de mijzelf opgelegd verplichte rust leek het eind vorige week weer de goede kant op te gaan. De laatste dagen zijn echter weer wat minder en ik begrijp niet waarom. Dat is nogal frustrerend. Ik kan me geen houding vinden omdat m'n rug ineens weer zo'n pijn doet en ik moet mezelf echt weer even de dagen doorslepen. De laatste maanden wist ik meestal wel waar zo'n terugval vandaan kwam, maar nu kan ik het even niet bedenken. Meestal als mijn rug pijn doet betekent dat dat ik m'n oefeningen even niet vaak genoeg gedaan heb, of dat ik in een verkeerde houding voor de tv heb zitten hangen. Maar juist de afgelopen week heb ik braaf mijn oefeningen gedaan en goed op mijn houding gelet. Zo zit ik alsmaar keurig rechtop op de bank, maar het mag helaas niet baten. En dat frustreert nogal. Ook heb ik ineens weer veel hoofdpijn terwijl dat toch ook een tijdje minder was. Maar goed, het is even niet anders.

En dus breng ik nog steeds m'n dagen vooral op de bank en in m'n bed door. Het voordeel is dat de Giro d'Italia is begonnen, dus daar kan ik me gelukkig heerlijk mee vermaken. Nu maar hopen dat de etappes wat spannender worden dan vandaag het geval was, maar ik denk dat het morgen met een paar mooie bergjes onderweg wel moet lukken. In ieder geval heb ik de komende drie weken elke middag lekker wat te kijken.

Wat tijdens zo'n mindere periode ook altijd weer sterk naar voren komt is het verdriet om het ziek zijn. Ik ben nu al anderhalf jaar ziek en voorlopig lijkt er nog niet echt schot in de zaak te zitten. Over het algemeen gaat het wel ietsjes beter, maar of het nou een stijgende lijn is die door gaat zetten is nog maar af te wachten. Dat is rot. Het is in deze periode ook heel vaak 'een jaar geleden dat ik voor het laatst......' iets deed. Vorig jaar roeide ik al niet meer, maar ik stuurde komend weekend mijn laatste wedstrijd. Ik maakte - met heel veel moeite - vorig jaar mijn laatste tentamens. Toen dacht ik nog dat als ik tijdelijk met alles zou stoppen, ik vast alles snel weer terug zou krijgen. Voorlopig zit dat er geloof ik niet in. Dat is wel heel erg pijnlijk. Als je dan ook nog twee vriendinnen in één week verliest (door de ME) en ze dat niet eens tegen je durven te zeggen is het allemaal even wat minder leuk. Dat heeft me in ieder geval vreselijk gekwetst.

Maar, ook deze dagen zullen weer overgaan en als het zonnetje morgen weer schijnt en ik weer wat minder pijn heb zie ik het vast allemaal weer wat vrolijker in. Deze momenten horen er helaas ook bij. No worries!

P.S. Vandaag is het Wereld ME dag. De petitie die hier een tijdje terug ook stond en die jullie hopelijk allemaal ondertekend hebben is vandaag aangeboden aan de Tweede Kamer. Meer hierover is hier te beluisteren. Fijn dat er mensen zijn die op zo'n manier voor ons opkomen!

Slipper grapje

2009-05-08T21:52:00.002+02:00

De grap van de dag, ik kom echt niet meer bij...

Ik heb 'm nu al een keer of tien gezien en elke keer weer lach ik me kapot. Met dank aan DWDD btw. Echt prachtig.

Terug uit Limburg

2009-05-03T17:24:00.002+02:00

Ik ben er weer! En het was leuk. We hebben welgeteld één hert gezien, gelukkig had mijn moeder op het laatste moment nog haar verrekijker ingepakt, anders had het net zo goed een koe kunnen zijn. Want koeien heb je daar genoeg, in het verre Limburg.

Ik ben wel erg moe nu. De reis was behoorlijk zwaar en ik denk dat een andere omgeving ook wel wat extra energie vergt. En natuurlijk heb ik -eigenwijs als ik ben- niet alleen maar in bed en op het dakterras gezeten. Zo zijn we naar de sauna geweest wat zoals altijd weer genieten was. Op Koninginnedag zijn we naar België gevlucht, van die ellendige drukte wordt toch niemand vrolijk. Mijn vader dropte ons in Maasmechelen, een soort pretpark voor vrouwen. Er is daar namelijk een enorme outlet village gebouwd, aan de rand van het dorp. Aangezien er verder niemand woont lijkt het net de efteling, maar dan met alleen maar vrouwen. Prachtig! Alle mooie merken met heel veel korting. En ook nog eens rolstoelvriendelijk, wat wil een mens nog meer. Mijn vader is gaan fietsen in de omgeving, mams en ik hebben ons uitgeleefd. Uiteindelijk goed geslaagd ook nog, twee broeken, twee shirtjes en een rokje voor nog geen honderd euro. Als ik beter ben wil ik daar zeker nog eens heen, want ik was nog lang niet uitgeshopt.

Wat ik overigens enorm frustrerend vond daar is dat ik er nauwelijks uit kon. Zuid Limburg is echt prachtig, maar ik heb er weinig van kunnen zien. Uit het raam zag ik de hele dag door wielrenners voorbij komen en m'n ouders gingen ook veel wandelen en fietsen. Helaas was ik in m'n rolstoel de heuvels echt niet op te krijgen, dus ik ben vooral veel thuis geweest. Gelukkig heb ik vanuit de auto ook nog een beetje kunnen genieten van mooie plekjes.

Maar goed, nu ben ik dus moe. Dat was ook wel te verwachten en het doet de naam van mijn blog ook weer eer aan. Dus dat wordt de komende week even heel streng voor mezelf zijn en geen uitstapjes plannen. Veel in bed liggen, geen dingen ondernemen, maar hopelijk wel wat vrienden over de vloer. Ik moet me natuurlijk ook niet gaan vervelen hier hè...

Naar Limburg

2009-04-24T22:05:00.002+02:00

Komende week ga ik een lekker naar Limburg met m'n ouders. Ze hebben daar een huisje gehuurd waar je 'als je geluk hebt 's avonds de hertjes voorbij kunt zien lopen'. Als ik ze zie zal ik ze proberen vast te leggen voor jullie!

Verder gaat het best wel goed met me. Als ik het vergelijk met een paar maanden terug kan ik echt meer. De laatste tijd heb ik echt wel wat dingetjes ondernomen en hoewel ik dat de daarop volgende dagen behoorlijk terug kreeg is het me wel gelukt! Ik heb er ontzettend van genoten. Zo ben ik afgelopen woensdag naar Acda en de Munnik geweest in Carré, dat was zo leuk! En vorig weekend ben ik naar de Skøll Cup gegaan, een wedstrijd van mijn roeivereniging. Was leuk (en heel gek) om allerlei mensen weer te zien na lange tijd en vooral omdat ik in m'n rolstoel zat was het soms wel een beetje lastig. Maar het was heerlijk weer en vooral erg leuk!

Nu merk ik wel dat ik het weer even wat rustiger aan moet doen. M'n lijf geeft behoorlijk wat signalen af en hoe graag ik ook vanalles wil ondernemen, ik moet echt rusten. Hopelijk lukt me dat in Limburg een beetje. Ik vind het best spannend dat het nu wat beter gaat. Ik durf niet te veel te hopen op dat het gaat doorzetten, bang als ik ben voor weer een terugval. Toch moet ik ook wel een beetje vertrouwen hebben. Soms denk ik dat het toeval is dat ik me nu beter voel, maar op andere momenten ben ik ervan overtuigd dat het door de behandeling van Lia komt. Laten we hopen dat dit het begin is van mijn herstel en dat het vanaf nu alleen maar beter kan worden!

Uitslag

2009-04-17T18:13:00.002+02:00

Gisteren moest ik weer naar het CVS centrum. Woensdag hadden de artsen rond de tafel gezeten om mijn 'case' te bespreken en daar kreeg ik gister de uitslag van. Het was eigenlijk al wat ik had verwacht: ze kunnen weinig voor me doen.

Blijkbaar waren ze vorige week toch iets te hard van stapel gelopen. Hoewel de resultaten van de fietstest héél slecht zijn, ligt het toch niet aan m'n hart. Het probleem ligt vooral aan de toevoer naar m'n hart, wat ervoor zorgt dat als ik me inspan er niet genoeg bloed naar m'n hart komt. Mijn hartslag gaat dan wel omhoog, maar m'n slagvolume niet. Mijn hart is dus eigenlijk in het niets aan het pompen. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk een te laag bloedvolume of dat het grootste gedeelte van mijn bloed in mijn buik blijft hangen. Dat zien ze heel vaak bij CVS. Om te weten wat de precieze oorzaak is zou ik een test in de VU kunnen doen, maar momenteel loopt dat nog niet. Daar zijn ze mee bezig en dat kan eventueel later nog. Niet dat ik daar iets mee op zou schieten, want aan beide dingen kunnen ze weinig doen.

Wat de arts me vertelde is dat ik een 'typische ME patiënt' ben. Hoe zij het zien is dat ik ziek ben geworden na een periode van overbelasting. Het is waarschijnlijk een combinatie van overtraindheid en een flinke griep geweest. Mijn lichaam is in die periode zo uitgeput dat ik erg ziek werd. Het probleem is alleen, dat op het moment dat de ziekteverwekker weg was (waarschijnlijk een virus), mijn lichaam niet meer in de gezonde staat terugkeerde. Momenteel is er in principe niets wat me ziek maakt, maar mijn lichaam staat nog wel zo afgesteld. Dus alle systemen en organen staan zo afgesteld als bij een doodziek persoon, maar in principe is er geen reden (meer) om dat te doen. Vandaar ook bijvoorbeeld het tekort aan bloed: dit heb je ook als je griep hebt.

Hun visie is: als je eenmaal in dit stadium bent beland, dan is de kans zeer klein dat je ooit weer in het gezonde stadium terecht kunt komen. Eigenlijk is er geen genezing mogelijk. Het enige wat er te doen valt is een zo goed mogelijke zieke maken. Honderd procent zal ik niet meer worden, maar of het bij mij eindigt bij twintig of tachtig procent is niet te voorspellen.

Ze hebben enkele medicijnen die mijn leven wat zouden kunnen vergemakkelijken. Carnitine of Ritalin. Carnitine heb ik al gebruikt en dat deed bij mij niets, dus dat is geen optie. Eventueel zou ik Ritalin kunnen gaan proberen: dat neemt soms de brain fog en de spierpijn wat weg. Maar eigenlijk is dat geen ideaal middel. En omdat ik nu middenin de behandeling van Lia sta heb ik besloten voorlopig even niets te doen, ik wil niet dat er allerlei dingen door elkaar gaan lopen.

Er is overigens nog wel een kans dat mijn klachten komen van een mitochondriaal defect (voor de leken: dat zijn de systemen die de brandstof van je cellen maken). Dit zouden we nog kunnen gaan testen door middel van een spierbiopt, maar stel dat daar iets uitkomt dan is ook daar niets aan te doen. Op zich weet je dan wel waar alle ellende vandaan komt, dus misschien wil ik dat nog wel. Maar dat kan toch niet nu, want het CVS centrum is bezig die dingen over te hevelen vanuit Rotterdam naar Nijmegen. In een later stadium zou dat nog wel een optie zijn.

De conclusie van de dag is dus dat ze aangetoond hebben dat ik heel erg ziek ben, maar dat ze daar weinig aan kunnen doen. Het enige wat het CVS centrum mij kan bieden is het me zo confortabel mogelijk maken. Omdat ik niet zit te wachten op een 'zo comfortabel mogelijk ziek leven', maar gewoon weer gezond wil worden heb ik pas in de zomer weer een afspraak. Vooralsnog ga ik er vanuit dat er met de methode van Lia nog een hele hoop te bereiken valt. En mocht dat niet zo zijn, dan zien we dat tegen die tijd wel weer. Dan zijn er alsnóg verschillende opties die ik kan gaan uitproberen, maar die het CVS centrum niet biedt.

Hoe ik me nu voel? Het is wel ok. Ik had dit ook wel verwacht, hoewel ik na vorige week toch een beetje hoop had gekregen. Ik wist dat hun mogelijkheden beperkt zijn, maar ik ben toch blij dat ik alles nog een keer heb laten onderzoeken. En of ik ooit beter word? Ik weet het niet. Ik weet wel zeker dat ik een heel stuk beter zal worden dan ik nu ben en tot die tijd zal ik blijven zoeken naar dingen die me op de goede weg kunnen helpen.

De knieschijf van Gijs

2009-04-15T16:28:00.007+02:00

Arme Gijs. Het was zo'n prachtig beestje. En nu, nu wordt 'ie uitgelachen door de andere katten. En door mijn vrienden. Nu hij zit in een kooi. Daar moet 'ie nog vijf weken in blijven.

Wat is er gebeurd?

Vorige week zaterdag was het ineens mis. Het arme beest. Hij lag naast me op de bank en was een beetje aan het kreunen. Ik was verbaasd, hij was een nogal apathisch. Normaal is 'ie of als een idioot het huis aan het afbreken, óf hij ligt in coma op m'n schoot. Nu lag hij een beetje zielig voor zich uit te staren. Plotseling stond 'ie op en hupste hij naar z'n etensbakje. Maar niet zoals normaal, nee.. op drie poten! Zijn rechterachterpootje wilde hij niet meer neerzetten.

Wat had 'ie gedáán? 's Ochtends was er nog niks aan de hand. Toen had hij, zoals gewoonlijk, weer alle papieren die op m'n tafel lagen door de kamer verspreid, een keer of vijf de kast op en af gesprongen en geprobeerd mee te smikkelen van mijn geitenkaas. Maar nu was 'ie helemaal uit z'n doen. Dus ik belde naar de spoedkliniek voor dieren. Ja, hij kon wel langs komen.

Ik Henk bellen, want ik kon natuurlijk niet in m'n eentje naar de spoedkliniek. Henk (de lieverd) kwam snel uit Utrecht naar ons zieligerds toegesneld. Bij de spoedkliniek was het erg gezellig. Een hondje met een hernia, een poes met blaasontsteking, een mevrouw die niet op haar beurt kon wachten en lekker stennis ging schoppen en natuurlijk kleine Gijs. Met z'n zere pootje. Na slechts anderhalf uur wachten waren we aan de beurt.

Eenmaal binnen liep Gijs z'n eerste trauma op. Er moest natuurlijk onderzocht worden wat er precies aan de hand was. En dus werd er lekker in z'n knietje gepeurd, aan z'n heupjes getrokken en als klap op de vuurpijl kreeg hij verschillende spuitjes. Met pijnstillers, want de arme schat had z'n kniebanden verrekt. Waarschijnlijk iets te wild ergens vanaf gesprongen, wat ik hem zag doen. Het is nogal een wildebras namelijk. En soms ziet hij het einde van de tafel niet helemaal. Dus wij weer naar huis: ik in de rolstoel met Gijs op schoot, Henk in zijn ideale rol als duwer.

We kregen pijnstillers mee en het telefoonnummer van de dierenambulance. Gijs moest namelijk rust hebben. En daar houdt Gijs niet zo van. Dus moest er een bench komen. Daar moest hij dan tien dagen in blijven zitten en dan zou het over zijn. Maar als het na twee dagen niet beter was moesten we toch maar naar de dierenarts. Paps opgetrommeld uit Utrecht om de bench op te halen.

Na twee dagen (en twee slapeloze nachten omdat Gijs het niet zo leuk vond in de bench) was het niets beter. Helemaal niets. Dus gingen we maar weer naar de dierenarts. Dit keer zonder Henk en rolstoel, maar met de taxi. Ik deed het reismandje van Gijs open op de tafel bij de dierenarts, maar gezien het trauma eerder die week wilde Gijs er niet uit. Uiteindelijk hebben we hem in de val gelokt met wat snoepjes. De dierenarts vond dat het knietje wel erg gevoelig was voor een kneuzing, dus werden er foto's gemaakt (trauma nummer twee). Na weer een paar uurtjes wachten luidde het oordeel dat zijn knieschijf gebroken was. Die lag simpelweg in tweeën. Hoe Gijs het voor elkaar heeft gekregen is een groot raadsel, maar het was echt zo.

En dus werd de orthopeed gebeld. Nooit over nagedacht, maar in de dierenwereld heb je dus ook specialisten: orthopeden, oncologen, internisten. En zelfs co-assistenten! Hoe mooi is dat. Minder mooi was dat de orthopeed zei dat Gijs geopereerd moest worden. En wel voor negenhonderd euro. Negenhonderd euro! Met mijn uitkering zeker? Maar het moest echt gebeuren.

's Avonds zijn er heel wat telefoontjes richting paps en mams gegaan. Uiteindelijk mocht ik het geld lenen. De volgende dag was het al zover. Kleine Gijs moest nuchter gebracht worden. En dat ging net zoals het bij mensen gaat: hij werd geïntubeerd, kreeg een infuusje en werd geschoren. Trauma nummer drie. Niet alleen mensen in witte jassen zijn eng, ook mensen in groene pakjes.

De orthopeed vroeg wat ik studeerde. Ik antwoordde geneeskunde, dat hou ik wel vaker vol bij onbekenden. Niet iedereen hoeft te weten dat ik ziek ben. En dus werd me gevraagd of ik mee wilde de OK op. Eventjes was ik bang dat ik er niet tegen kon als ze m'n kleine poepert zouden ontvellen, maar gelukkig lag hij bedekt met doeken en stak er alleen een heel zielig pootje uit. Het was best gaaf! Een kattenknie is namelijk hetzelfde als een mensenknie, maar dan héél klein. En dat kleine knieschijfje lag dus in tweeën. Het knietje werd weer in elkaar gepuzzeld en na een uurtje was m'n beestje weer zo goed als nieuw. Behalve dan z'n kale kontje. En een stel hechtingen. Met z'n baasje ging het helaas wat minder goed, die kon nauwelijks meer lopen van vermoeidheid.

Inmiddels zijn we een week verder en maken we het beide weer een stuk beter. Voor mij was het ook behoorlijk zwaar, al die bezoekjes aan de dierenarts. Maar.. ik heb het overleefd en beter nog: kleine Gijs wordt weer helemaal de oude. Van de dierenbescherming heb ik inmiddels nog een sponsoring van driehonderd euro gekregen.

Nu moet Gijs dus in een kooi. En als Gijs ergens niet van houdt, dan is het wel opgesloten zitten. Dus toen de narcose na een dag helemaal uitgewerkt was en Gijs weer een beetje op z'n oude zelf begon te lijken, werd er veelvuldig geprobeerd de kooi te slopen. En hard mauwen, héél hard mauwen. Het liefst 's nachts. Soms ben ik bang dat de buren denken dat ik 'm sla. Of geen eten geef ofzo. Gelukkig heb ik oordopjes. En weet ik dat het voor z'n eigen bestwil is. Nog vijf weekjes volhouden.......

Dit was Gijs voor alle ellende, toen die nog mooi was en vrolijk rond mocht huppelen...

Het arme schaap in z'n enorme kooi! M'n kamer heeft enkele aanpassingen moeten ondergaan wilde dit ding er in passen.

En zo (vreselijk) zie 'ie er nu dus uit... Gelukkig is 'ie nog steeds net zo lief.

Wauw!

2009-04-11T12:38:00.014+02:00

Lieve allemaal,

Ik ben echt ontzettend overdonderd door alle lieve reacties die ik op mijn mail heb gekregen. Het is bijzonder om te merken hoe iedereen meeleeft en het doet me vreselijk veel goed! Iedereen die de moeite heeft genomen om de petitie te tekenen, bedankt! En voor degenen die het nog niet hebben gedaan, het kan hier:

http://erken-me.petities.nl/

Ik hoop ontzettend dat het iets gaat uithalen, want de situatie in Nederland is bijzonder schrijnend op het gebied van ME. Hopelijk lukt het de initiatiefnemers (samen met heel veel handtekeningen) iets te veranderen!

Ik doe m'n best om iedereen te beantwoorden, maar ik heb -gek genoeg- niet de energie om alles in een keer te doen. Dus heb geduld, het komt!

Maar voor nu vooral: bedankt!

Liefs, Maartje

P.S. Voor de mensen die niet in mijn adresboek staan en wel hier lezen... Ik heb een mail rondgestuurd met de vraag bovenstaande petitie te tekenen. Dit was voor veel mensen ook voor het eerst dat ze hoorden dat ik ziek was en daar heb ik dus nogal wat reactie's op gekregen.

Graag wil ik iedereen vragen die de petitie nog niet getekend heeft dat nog te doen. Hierin wordt oa gepleit voor biomedisch onderzoek en aandacht voor ME tijdens de studie geneeskunde. Heel belangrijke dingen dus! Meer informatie is te vinden op http://www.erken-me.nl/

Het goede hart

2009-04-08T15:41:00.004+02:00

Een paar weken geleden meldde ik hier nog vrolijk dat ik een goed hart had. Tenminste, dat was wat de cardioloog mij vertelde. Helaas heeft hij hier vandaag behoorlijk op terug moeten komen...

Vandaag had ik namelijk een inspanningstest. Dat houdt in: fietsen tegen een steeds zwaarder wordende weerstand tot je niet meer kunt en met een stuk of dertig draadjes aan je verbonden. Dus ik fietsen. Ik zag er al weken tegenop, want van anderen had ik gehoord dat het geen pretje is. Dat merkte ik al snel. De weerstand werd langzaam hoger, de pijn in mijn benen werd snel erger. Maar bikkel als ik was, trapte ik stevig door. Een beetje pijn krijgt mij niet eronder. Een beetje heel veel pijn ook niet. Uiteindelijk zei de arts dat ik maar moest stoppen, omdat mijn lactaat achterlijk hoog werd. Stiekem was ik best een beetje trots, ik had in ieder geval niet opgegeven.

"Goed gefietst," zei de arts.
"Ja?" vroeg ik hoopvol, terwijl ik ondertussen mijn best moest doen om niet van de fiets te stuiteren.
"Ja... voor een zeventig jarige."

Oh. Voor een zeventig jarige. Dus het was niet goed? Nouja, dat was ook wel logisch, ik heb het afgelopen halfjaar denk ik drie keer op een fiets gezeten. Terwijl ik intussen wat bij probeerde te komen wierpen de assistente en de arts verontruste blikken op elkaar. Nadat ik vroeg wat het oordeel was kwamen de bizarre opmerkingen.

"Deze uitslagen geven normaal gesproken reden om iemand op de lijst te zetten voor een harttransplantatie. Alleen zei de cardioloog dat je hart goed was, dus dat zal niet helpen."
"Je lichaam reageert zeer slecht op inspanning."
"Ik zal die internist in de VU eens bellen, die je volledig gezond had verklaard. Dat hij dit gemist heeft..."
"Dit verklaart waarom je zo slecht kunt lopen of fietsen."
"Je presteert als een ernstige hartpatiënt."

Mijn eerste reactie was: dus toch! Ik ben echt ziek! Al die artsen die zeiden dat ik gewoon weer lekker moest gaan bewegen hadden ongelijk. Ik lig níet voor m'n lol in bed, dit is het bewijs. Maar toen kwamen de vragen, wat is het dan dat dit veroorzaakt?

Dat wisten ze helaas ook niet precies. Deze uitslag kan drie oorzaken hebben. De pompfunctie van mijn hart is niet goed, de toestroom naar mijn hart is onvoldoende of het probleem zit in de mitochondriën (die erg belangrijk zijn in spiercellen). Hoogst waarschijnlijk is de toestroom naar mijn hart onvoldoende, dat zien ze vaker bij ME patiënten, maar dat alleen kan niet deze ernstige gevolgen hebben. Mijn ECG van tijdens de test toonde ook afwijkingen, dus waarschijnlijk is er toch ook iets mis met mijn hart. De cardioloog die een paar weken terug nog niets kon vinden kwam ook nog even kijken.

"Roeide jij zes keer per week?! Dat kan niet met zulke resultaten. Dat moet ik op film zien."
"21 jaar.. en zulke resultaten... Tjongejonge."
"Had je echt geen pijn op de borst tijdens de test?"

Mijn hartecho van een paar weken terug werd nog een keer bekeken. Die was volkomen normaal. Dus pas als ik me inspan, gaat m'n hart gek doen. Na een hoop overleg konden ze niet verzinnen waarom dit nou zo slecht was. Nu gaan ze volgende week woensdag alles doorrekenen en bekijken en moet ik donderdag terugkomen voor de uitslag daarvan. Waarschijnlijk moet ik daarna nog een keer fietsen (jee!) en maken ze tijdens de test een hartecho om te kijken wat dat ding onder inspanning doet. Of een MRI. Of beide. Nou ja, we zullen het volgende week horen.

Dit is zo gek. Al die tijd werd er niets gevonden en nu... nu blijk ik ineens ernstig ziek te zijn. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het was me nooit door iemand anders verteld. Of uit testuitslagen gekomen. Het gekke is dat ik me niet eens echt zorgen maak, maar dat ik vooral blij en opgelucht ben dat er eindelijk iets gevonden is. Het is dus niet psychisch! En misschien, heel misschien kunnen ze nu ook wel iets bedenken wat me beter gaat maken....

Twitter

2009-03-30T14:26:00.002+02:00

Ook ik ga met mijn tijd mee. Zoals in de linkerkolom te zien is ben ik aan het twitteren geslagen. Best leuk om af en toe wat onzin in te typen, over wat ik aan het doen ben. Nu kunnen anderen nog meer op de hoogte van mijn leventje blijven! Maar het leukste is eigenlijk de updates van anderen. Zoals die van Lance Armstrong bijvoorbeeld. Of Giel Beelen. Of Yolanthe. Nouja, weer een typisch gevalletje van heerlijk tijdverdrijf. En aangezien ik tijd te veel heb, is dat natuurlijk nooit verkeerd.

Verder gaat het hier wel! De afgelopen week was best ok. Ook wel een paar slechte momentjes gehad hoor, maar over het algemeen gaat het een ietsiepietsie beter. Echt heerlijk! Gister heb ik zelfs een paar honderd meter gefietst! Dat was zo tof. Voor het eerst in maanden in m'n uppie verder van huis dan de brievenbus. Heb nu wel veel pijn in mijn benen merk ik. Maarrr ik denk dat ik het over een paar daagjes nog wel 's ga proberen! Wie weet kom ik dan een paar meter verder.

Maar ik heb dus echt wel iets meer energie. Zo heb ik weer eens gestofzuigd, afgewassen, de wc schoongemaakt.. Echt leuke dingen dus! Ach ja, ik ben er blij mee. Wel verspreid over verschillende dagen hoor. Daarna ben ik gevloerd, maar voel ik me zo voldaan. Nou maar hopen dat het niet een tijdelijke opleving is, maar het begin van mijn onvoorstelbare come-back! Of op z'n minst een klein opstapje richting mijn herstel. Het kan natuurlijk zo morgen weer helemaal mis zijn, maar laten we er vooralsnog maar vanuit gaan dat het vanaf nu alleen nog maar beter gaat worden...:)

Moderne ouders

2009-03-27T16:43:00.003+01:00

Vroeger zaten ze gewoon nog beiden met een boek op de bank. Tegenwoordig gaan paps en mams volledig met hun tijd mee.....

Over poepuitslagen en de cardioloog

2009-03-24T19:41:00.003+01:00

Om er maar meteen een lekker smakelijk berichtje van te maken: te uitslagen van mijn ontlastingsonderzoek zijn binnen. En er zijn wel wat dingetjes mis. Zo heb ik een schimmel, een parasiet, zijn verschillende bacteriën er te veel of juist te weinig en werkt mijn pancreas (alvleesklier) niet voldoende. Toch leuk om te weten;) In ieder geval is me nu wel duidelijk waarom ik altijd zo'n last van mijn darmen heb en is dit ook eens bevestigd door een wetenschappelijk bewezen onderzoek (en dus niet alleen via de pendel van Lia die dit allemaal allang wist). Dus ergens is het wel fijn. En de geloofwaardigheid van de pendel is ook weer gestegen, want zij had een aantal van die dingen al opgepikt. Dus voor een paar dingen werd ik al behandeld en voor de rest heb ik maar weer eens wat leuke pilletjes en druppels gekregen. Alsof ik er daar nog niet genoeg van had.

Verder was ik vanochtend bij de cardioloog van het CVS centrum en ik heb een goed hart. Dat wisten we natuurljk al ;p. Maar daar kan het dus in ieder geval niet aan liggen. Het was wel een toffe vent, die -toen hij erachter kwam dat ik geneeskunde studeerde- me meteen vanalles ging laten zien op de echo en me begon te overhoren over mijn cardiale anatomische kennis. Tsja, zo haal je nog 's wat weggezakte kennis op. Maar goed, geen reden dus om daar klachten van te hebben, wat aan de ene kant natuurlijk fijn is, maar aan de andere kant weten we dus nog steeds niet wat het dan wél is. Tenminste, Lia weet het wel, maar het is nog niet bewezen met 'echte' tests. Maar dat komt vast nog wel.

Al met al gaat het gewoon nog niet echt beter. Af en toe voel ik me een dagje wat beter, maar de volgende dag kan het zo weer mis zijn. Toch heb ik wel vertrouwen in de aanpak van Lia. Ze weet ontzettend veel en volgens haar heeft het echt de tijd nodig voordat ik me weer wat beter kan gaan voelen. Het hele systeem is verstoord, en nu pakt ze stap voor stap alles aan zodat het uiteindelijk de goede kant op moet gaan. Volgens haar zijn er al wel wat kleine dingetjes verbeterd, dus dat is positief. En intussen probeer ik er maar gewoon het beste van te maken. Zo krijg ik binnenkort een mooie supersonische rolstoel waar ik hopelijk wat meer mee uit de voeten kan en kijk ik nog steeds elke dag trouw mijn afleveringen van E.R.. Gek genoeg begint ook dit leventje te wennen. Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik stop met zoeken naar dingen die me eventueel wat zouden opleveren!

In ieder geval bedankt voor alle lieve berichtjes die ik ontvang, dat doet veel met me!

Teken van leven

2009-03-17T14:19:00.003+01:00

Maar weer eens even een update voor de mensen die hier nog lezen. Afgelopen weekend ben ik naar de ouders van Henk geweest wat heel gezellig was. Daarna heeft Anna mij langs de Amstel geduwd, daar waren roeiwedstrijden. Leuke dingen dus! Maar erg vermoeiend. Ik merk nu nog steeds dat ik de klap nog niet te boven ben. Veel hoofdpijn, slappe benen, ik kan elk moment in slaap vallen. Maar goed, het zal wel overgaan. Het weekend was in ieder geval eentje om van te genieten!

Verder gaat alles zo z'n gangetje. Ik ben weer fijn op m'n plekje in Amsterdam. De pijn die ik de laatste tijd in m'n armen had is een stuk minder, waardoor ik weer veel meer zelf kan. Daar ben ik echt zo blij om. Ik kan gewoon weer zelf groenten snijden, brood smeren en dergelijke. Dat geeft toch wel weer een hoop vrijheid.

Ik slik nu zoveel druppels en pillen van Lia dat ik de tel kwijt ben. Ik heb er wel vertrouwen in dat het uiteindelijk gaat helpen. Waarschijnlijk duurt het nog een tijdje, maar er komt vast en zeker verbetering in mijn conditie. Laten we het hopen!

Ik zal later wel weer wat meer schrijven, m'n hoofd staat er nu even niet zo naar. Maar ik leef in ieder geval nog wel!

Gijs en ik....

2009-03-05T22:17:00.002+01:00

......in onze favoriete houding. ;-)

Filmpje

2009-03-04T12:53:00.003+01:00

Gijs in gevecht met mijn voeten onder de deken....

Hij is nu al een stukje groter maar nog net zo lief!! En inderdaad... aan het einde valt 'ie van het bed, hihihi.

Weinig kracht

2009-03-03T11:38:00.003+01:00

Tijd om weer eens even wat te schrijven. Ik heb de laatste tijd heel veel pijn aan m'n handen/polsen/armen en vooral met typen heb ik erg veel last, dus vandaar dat mailtjes en blogs af en toe even op zich laten wachten.

Ik ben nog steeds bij m'n ouders en het gaat nog steeds niet echt. Overdag kan ik gelukkig wel weer redelijk voor mezelf zorgen alleen voor het avondeten heb ik echt niet genoeg kracht en energie. Toch ga ik het eind van de week weer even proberen in Amsterdam. Met behulp van vrienden lukt het me hopelijk me staande te houden.

Vorige week had ik Lia aan de telefoon. Ik vroeg haar of ze enig idee had wanneer ik enige verbetering kon gaan merken. Ze vroeg het aan de biotensor (soort pendel): over vijf maanden kan ik ongeveer twintig procent vooruitgang verwachten. Dat viel me nogal tegen. Haar gelukkig ook. Wat we nu gaan doen weet ik niet. Ik heb vorige week nog allemaal potjes pies en poep naar het lab gestuurd, dus misschien komt daar nog wat uit. Eind maart moet ik ook nog naar de cardioloog voor onderzoek. We zullen zien.

En tsja, ik heb het gewoon een beetje gehad. Ik heb zoveel last van m'n lijf. Lopen gaat, met kleine stukjes, vrij moeizaam. Hoe lang gaat dit nog zo door? Wordt het nog slechter? Wanneer kan ik weer studeren? Kan ik ooit nog studeren? Of.. een stukje fietsen, roeien, naar de kroeg, een wandelingetje maken voor m'n plezier. In een groep met meer dan twee personen zijn en niet helemaal gek worden van de drukte. Iets leuks doen met Henk. Naar de etentjes met Blont. M'n eigen boodschappen doen. Enzovoort. Nouja, genoeg stof om over na te denken dus...

Thuis

2009-02-17T14:34:00.004+01:00

Allereerst ontzettend bedankt voor alle lieve reacties naar aanleiding van mijn vorige blog. Vind het zo fijn om te horen dat jullie aan me denken en met me meeleven. Dat doet me echt heel erg goed.

Vorige week was het een beetje mis. Ik had zoveel pijn in mijn handen en polsen dat ik mijn eigen brood niet meer kon smeren. Daarnaast had ik echt helemaal geen kracht meer in mijn lichaam, echt elke kleine beweging was te veel. Ik heb mijn ouders opgebeld en mijn vader is me heel lief meteen komen halen. In de auto ging het helemaal niet meer, ik voelde me zo raar. Nauwelijks gevoel meer in m'n armen en benen en heel erg misselijk en raar in mijn hoofd. Ik kon ook zelf de auto niet meer uitstappen, heel eng. Maar goed, ik ben er weer van hersteld en intussen gaat het weer een stuk beter. Ik heb de afgelopen dagen veel geslapen en word heel goed verzorgd. M'n moeder heeft haar elleboog gebroken, dus we zijn beide lekker krakkemikkig, maar paps en Henk zijn goede verplegers:). Het vertrouwen in m'n lichaam komt langzaam weer een beetje terug, dus hopelijk kan ik over een aantal daagjes weer voor mezelf zorgen in Amsterdam. Maar voor nu is het wel even heel erg fijn om niet alles zelf te hoeven doen.

Gister ben ik naar het CIZ geweest voor de aanvraag van een eigen rolstoel. Degene die ik nu heb moet over drie maanden namelijk weer terug naar de thuiszorg en dan zou ik daarna zonder zitten. We hadden te maken met een behoorlijk vreemde arts: die vond eigenlijk dat ik gewoon meer moest gaan bewegen en dat als ik in een rolstoel zou gaan zitten het alleen maar erger zou worden. Ik heb geprobeerd haar uit te leggen dat ik zoveel mogelijk zelf beweeg en ook elke dag een stukje loop, maar dat ik zonder rolstoel gewoon nergens meer kan komen. Ze heeft nu vandaag met mijn huisarts en fysio gebeld en die hebben haar ervan proberen te overtuigen dat ik zo'n ding echt nodig heb. Nouja, we merken wel wat eruit komt. Tegen m'n fysio had ze nog gezegd dat zo'n jong meisje gewoon weer wat meer moest gaan bewegen, dan zou het allemaal wel goedkomen. Tsja, als het zo simpel was.... zou leuk zijn.

Gijs is nog heerlijk lief en gezellig, hoewel hij een soort vreemde behoefte heeft om op dekbedden te plassen. Dat moeten we 'm nog maar even afleren. Komt goed! (hoop ik)

Liefs, Maartje

Internist en dergelijke

2009-02-11T18:55:00.002+01:00

Vandaag moest ik weer naar het CVS centrum en dit keer voor de internist. Vorige week zou ik eigenlijk nog die fietstest hebben, maar die ging niet door omdat het apparaat stuk was. Het is nog niet duidelijk wanneer ik nu moet. Maar in ieder geval stond ik vandaag snel weer buiten. Het was niet zo boeiend, even een paar vragen, kort lichamelijk onderzoek en dat was het alweer. Er kwam niet echt iets bijzonders uit. Het was wel lekker om even buiten in het zonnetje door Quinten rondgeduwd te worden:). Is ook wat waard. Nu moet ik dus nog die fietstest en naar de cardioloog. Daarna gaan ze kijken wat ze voor me kunnen doen, maar dat is pas in april ofzo. Wordt vervolgd.

Vandaag heb ik ook wat middeltjes van Lia binnengekregen. Volgens haar zouden ze voor 150 procent moeten gaan helpen bij mij, wat natuurlijk hoopgevend is! Moet nu de dosering nog opbouwen dus dat zal wel niet meteen morgen al voelbaar zijn;). Maar ik hoop ontzettend dat het wat gaat doen want ik voel me vreselijk. Sinds een week nu gaat het echt een stuk slechter. Eerder voel ik me nog 'draaglijk slecht', maar ik heb nu zoveel pijn en ben zo vermoeid dat ik af en toe echt even niet meer weet hoe het moet. M'n huis is vies, tijdens m'n dagelijks rondje buiten moet ik regelmatig gaan zitten omdat het niet meer gaat, ik barst van de koppijn, ik gil het af en toe uit van de buikpijn... Nou ja, 't is niet best. Elke dag hoop ik weer dat het wat beter zal gaan, vooralsnog is m'n hoop op morgen gevestigd;). Bah, rotziekte..

Gister werd ik overigens gebeld door het revalidatiecentrum in Huizen. Na zo'n acht maanden op wachtlijsten te hebben gestaan kon ik nu voor een aantal intakes komen. Vanwege alle negatieve verhalen van verschillende kanten (patiënten, onderzoeken, ook het CVS centrum raadt het af) heb ik besloten hiervan af te zien. Zoals ze in het CVS centrum zeiden: als je te weinig zuurstof in je spieren krijgt kan je trainen wat je wilt, maar dat gaat je niet verder helpen. Het voelt raar om een kans op verbetering te laten schieten, maar die kans was waarschijnlijk bijzonder klein geweest gezien de verhalen van andere mensen.

Ik zit er echt een beetje doorheen verder. Ik baal ontzettend dat ik lichamelijk weer zo achteruit ben gegaan. Het maakt me echt bang. Maar goed, ook hier kom ik weer doorheen...

CVS centrum

2009-01-31T14:08:00.009+01:00

Tsja, echt regelmatig schrijven komt er niet van, ik heb immers wel betere dingen te doen ;p. Zoals een heel seizoen OC in een week kijken bijvoorbeeld, erg belangrijk. Nou ja, voor degenen die nog hier nog wel eens komen kijken even een verslagje van hoe het in het CVS centrum was. Daar moest ik namelijk afgelopen donderdag heen.

Het was een soort oriënterend eerste gesprek, maar wel heel interessant. De arts daar was ontzettend aardig, nam heel rustig de tijd voor alles (het gesprek begon ook drie kwartier te laat, dus dat doet 'ie blijkbaar bij iedereen;)) en hij heeft alles zo goed mogelijk proberen uit te leggen. De bedoeling is nu dat ik nog meer onderzoek krijg om te kijken of ze nog iets kunnen vinden in mijn lijf dat me ziek maakt. Als dat zo is heb ik geluk, zo niet dan ben ik min of meer de lul. Dan is de kans namelijk een stuk kleiner dat ik nog herstel, het enige wat ze dan nog kunnen is het me zo comfortabel mogelijk te maken. Dus duimen dat ze iets vinden!

Ik moest al meteen een testje doen: eerst een kwartier liggen en dan twintig minuten zitten terwijl ze ondertussen m'n bloeddruk, hartslag, cardiac input en output ed aan het meten waren. M'n bloeddruk was behoorlijk laag en toen ik overeind kwam zakte de bovendruk zelfs naar 45! (Voor de leken, da's bizar laag) Wat ik een beetje begreep is dat door problemen in mijn darmen al mijn bloed in mijn buik zit, en dat mijn spieren en hersenen dus te weinig bloed krijgen. En daarmee dus ook te weinig zuurstof waardoor ik moeilijk kan denken en niet goed kan bewegen. Dat is een beetje het idee geloof ik. Komende donderdag heb ik een fietstest daar waar ze dan tijdens het fietsen vanalles gaan meten, ik ben heel benieuwd of daar nog iets spannends uitkomt. Verder moet ik nog naar een internist en cardioloog en als dat allemaal gebeurd is gaan ze kijken wat ze voor me kunnen doen. Ik kan pas eind maart naar die cardioloog dus dat gaat allemaal nog even duren. Maar goed, het is fijn om ergens mee bezig te zijn en ik heb het gevoel in goede handen te zijn!

Verder ben ik natuurlijk nog met Lia bezig. Ze heeft van de week weer allerlei dingetjes uitgetest qua voeding en of ik tekorten heb. Ik moet nu allerlei leuke dingen gaan eten waar ik nog nooit van gehoord heb (zeekraal? salithee? oerzeezout?), maar dat maakt het hartstikke spannend weer. Gelukkig mag ik weer een beetje fruit!! Daar geniet ik echt van alsof het chocoladetruffels zijn. Volgende week gaat ze verder met testen en dan krijg ik als het goed is ook wat middeltjes die me moeten gaan helpen.

Dus.. wel fijn allemaal! Ben heel benieuwd hoe het verder gaat.

Als toegift nog een paar heerlijke foto's van m'n grote liefde:

Feest

2009-01-24T12:21:00.004+01:00

Ik ben jarig. Hoera! En doodmoe. Vannacht heel beroerd geslapen dus ik weet nog niet hoe ik de dag door ga komen. Maar het is toch leuk! 21 years old.. Wel vreemd, om zo ziek jarig te zijn en vooral omdat dat vorig jaar ook al zo was. Maar we gaan er vanuit dat het volgend jaar beter is! Ik ben nu nog bij mijn ouders en vanmiddag komen er wat vriendinnen langs in Amsterdam. Ben stiekem wel blij dat de helft niet kan want zo is het denk ik net uit te houden. Wilde toch graag m'n verjaardag een beetje vieren. Heb al wel toffe cadeau's gehad! (laarzen, blond dingen, horloge ed)

Gister heb ik contact gehad met die nieuwe natuurgeneeskundig therapeut. Ik ga er vanaf nu maar gewoon Lia noemen, dat lijkt me een stuk handiger. Even kort: ze had mijn bloeduitslagen van het afgelopen jaar bekeken en daaruit bleek dat de pfeiffer die ik drie jaar geleden had nog ernstig opspeelt. Daarnaast een verstoorde leverfunctie en darmen die niet goed werken, dus reden genoeg om klachten te hebben volgens haar. M'n dieet is (helaas) weer een stukje aangescherpt en er komt nog verder onderzoek. Lia was erg hoopvol en zei dat ze me echt kon helpen. Dus dat is echt heel goed nieuws. Ik hoop zo dat het gaat lukken! Het zal wel wat geduld vereisen maar ik heb eindelijk het idee iemand gevonden te hebben die weet waar ze over praat. Het geeft weer een berg nieuwe hoop:).

Nu nog maar even uitrusten om er straks goed tegenaan te kunnen!

Liefs, Maartje

ps: Heb wel echt een lekkere gluten- en suikervrije appeltaart gebakken! Hoewel ik eigenlijk geen appels mag, smokkel ik vandaag een beetje door een stukje te nemen. Maar hij is goed gelukt!

Moe

2009-01-19T14:56:00.002+01:00

Ik ben echt extreem moe. Zelfs voor mijn doen sta ik nog te kijken hoe moe ik ben. Alles voelt zwaar en duf. 's Nachts slaap ik wel elf uur en overdag vaak ook nog één of twee uur. Ik wil vanalles doen en formulieren invullen en dingen regelen en mailtjes beantwoorden, maar er komt gewoon helemaal niks uit m'n handen. Ik ben echt zo kapot.

Ik vind het echt moeilijk. Hoe lang gaat het nog duren? Wanneer komt het moment dat ik me weer beter ga voelen en ik weer langzaam omhoog kan klimmen? Zal het komende half jaar hetzelfde zijn als het afgelopen half jaar? Ik maak zo weinig mee dat het lijkt alsof er nauwelijks iets gebeurd is. Twee maanden terug voelt als vorige week, terwijl de dagen soms ook weer zo uitzichtloos lang lijken.

Maar goed, ik ben denk ik een beetje in een rotstemming. Ik heb het gewoon even gehad. Ik zou me zo graag weer een dagje wat energieker willen voelen. Ik heb nu juist het gevoel dat ik alleen maar weer achteruit ben gegaan..

Maar gelukkig hebben we Gijs! Het is zo'n lief droppie. Hij houdt heel erg van knuffelen dus dat doen we dan ook bijna de hele dag. Verder geniet ik erg van hem als 'ie als een gek aan het spelen is en weer van de bank valt oid. Hij is zo grappig. Ik zal binnenkort nog wel wat lieve foto's en filmpjes online zetten, kunnen jullie meegenieten.

Verder heb ik vrijdag voor het eerst een belafspraak met die nieuwe therapeut en volgende week heb ik een afspraak in het CVS centrum. Ik ben erg benieuwd naar beide. Hopelijk komt er iets uit waar we wat mee kunnen!

Gijsje

2009-01-14T13:31:00.014+01:00

Maak kennis met Gijs, het poepigste beestje van de hele wereld.....

Issie niet fantástisch???

Poes

2009-01-12T12:09:00.004+01:00

Jaaaaa er is eindelijk leuk nieuws! Bij wijze van vervroegd verjaardagscadeau geef ik mezelf een poesje!!

Sinds mijn broer een kat heeft ben ik verkocht. Harrie mag namelijk altijd bij mij logeren als mijn broer op vakantie gaat. Ik geniet daar zo vreselijk van dat ik steeds maar met moeite afscheid van hem neem als hij weer naar huis moet. Het is zo gezellig, zo'n beestje om je heen. Ik ben natuurlijk de hele dag thuis, wat best saai is, maar zo'n lief klein hummeltje vrolijkt de boel echt op! Dus een paar weken geleden heb ik de knoop doorgehakt: ik wil er ook eentje, die dan ook nooooit meer weg hoeft te gaan! Aanschouw en bewonder mijn nieuwe vriendje:

De rode wordt van mij. Is 'ie niet poepig? En past 'ie niet gewéldig bij mij? Morgen mag ik 'm ophalen. Ik heb zo'n zin! Nu nog een naam bedenken... het is een mannetje. Wie helpt mee???

Paar nieuwtjes

2009-01-11T15:05:00.003+01:00

Ik heb niet veel kunnen schrijven omdat ik heel erg moe ben geweest de afgelopen week. Toen ik daar een beetje over na ging denken dacht ik dat dat misschien wel iets te maken zou kunnen heb met de Carnitine die ik slikte. Sinds ik daarmee begonnen ben is het namelijk toch weer wat achteruit gegaan en ineens bedacht ik me dat daar misschien een samenhang in zou kunnen zitten. Sommige mensen gaan namelijk achteruit van dit middel, dus na overleg met mijn huisarts heb ik besloten ermee te stoppen. Het zou best kunnen dat ik het nog eens ga proberen, maar dan in ieder geval met artsen die er veel vanaf weten zoals in het CVS centrum het geval is. Ik ben nu een paar dagen gestopt en ik denk dat het wel een goede beslissing was, ik ben in elk geval weer iets helderder in mijn hoofd.

Verder probeer ik er een beetje achter te komen wat het beste is om te doen. De revalidatie zie ik eigenlijk niet zitten, zeker niet nadat het NIVEL laatst ook nog met resultaten naar buiten kwam dat slechts dertig procent baat heeft bij een dergelijke behandeling en dat zelfs dertig procent erop achteruit gaat. Daarnaast kan ik me gewoon niet in hun visie vinden en heb ik ook alweer een hele poos niets van ze gehoord, dus ik verwacht niet dat ik daar nog terecht kom.

Wel ben ik via via in contact gekomen met een goede natuurgeneeskundige die goede resultaten heeft geboekt met andere CVS patiënten. Ik heb met haar gebeld en had er een goed gevoel bij. Ze werkt (in tegenstelling tot mijn huidige natuurgeneeskundig therapeute) ook met laboratorium onderzoek waar ik toch iets meer vertrouwen in heb dan in vage trillingen ;). Hoewel deze nieuwe ook met een biotensor werkt, een soort pendel die ook weer op trillingen reageert. Maar ik heb besloten er open voor te staan er gewoon in te geloven! Blijkbaar moet er overal wel iets vaags bijzitten dus ik ga er gewoon voor. Deze vrouw heeft zelf overigens ook CVS gehad dus ze weet in ieder geval waar ik het over heb. Over anderhalve week heb ik mijn eerste consult en ik ben heel erg benieuwd! Ik hou jullie in elk geval op de hoogte.

Liefs, Maartje

ps: Voor het onderzoek van het NIVEL, zie hier.

Niet beter

2009-01-01T16:46:00.010+01:00

Allereerst allemaal een prachtig en gelukkig nieuwjaar toegewenst!

Nét twee dagen nadat ik het blogje had geschreven dat het wat beter met me ging was het weer mis. Dat is nu twee weken terug. In die twee weken is er weinig veranderd. Ik voel me weer net zo slap en moe als twee maanden terug, erg balen dus. M'n spieren en gewrichten doen veel pijn, het lopen gaat weer lastiger, ik heb weer veel hoofdpijn, enzovoorts. Ik baal er heel erg van, want ik was juist zo blij dat ik weer ietsjes meer kon. Maar goed, het is niet anders. Ik weet nu in ieder geval dat het wel een beetje beter kán gaan, dus ik blijf elke dag hopen dat het dan misschien de volgende dag weer iets beter gaat.

Ik slik nu vier flesjes carnitine en vanaf zaterdag ga ik naar zes. Dat is de dosis die ze bij het CVS centrum normaal gesproken voorschrijven, dus ik ben heel benieuwd! Het is echt heel vies, maar we moeten er wat voor over hebben hè? ;) Die afspraak bij het CVS centrum komt ook eindelijk wat dichterbij: 29 januari. Ik ben erg benieuwd! Hopelijk komt er nog iets leuks uit. Momenteel ben ik bezig bérgen vragenlijsten in te vullen voor ze, ik ben al wel op de helft denk ik! En dat in twee dagen... schiet lekker op.

Vannacht heb ik het heel dapper tot 1 uur volgehouden, goed hè? Vandaag heb ik bijna alleen nog maar geslapen, maar goed, dat is ook wel eens lekker. En ik word lekker verzorgd door m'n ouders. Oh, en m'n moeder wilde graag nog even een eervolle vermelding over de gluten-, melk- en suikervrije koekjes die ze van het weekend heeft gebakken. Dus bij deze mam, ze waren echt best wel te eten. Nee dat is flauw, in vergelijking met de eerdere pepernoten waren ze heerlijk!!

De pinpas van Karlijn

2008-12-24T16:05:00.004+01:00

Karlijn is een lief vriendinnetje van mij. Maar ze is wel een grote sloddervos. Haar leven bestaat uit chaos, drukte en stress. Zeker nu ze volgende week voor een half jaar naar Singapore vertrekt. De laatste weken heb ik haar nauwelijks gesproken omdat alle voorbereidingen van haar reis zijn tol eisten. Als Karlijn namelijk iets simpels moet doen als haar OV inleveren doet ze daar niet -zoals een gemiddeld mens- een uurtje over, maar loopt alles mis waardoor het haar twee dagen kost. Daarbij moeten er op het laatste moment nog opdrachten afgemaakt worden, moet haar scriptie in gang worden gezet zodat ze die in Singapore kan gaan schrijven en moeten al haar spullen (en dat zijn er véél) uit haar container. Dus Karlijn was een beetje gestresst.

Zondag belde Karlijn mij in lichtelijke paniek op:
K: Maaaart! Help! Kan je me helpen?!?!
ik: Wat is d'r mop, rustig.
K: Nou m'n pinpas is geskimmd en nou sturen ze 'm woensdag op maar dan moet ik werken en hij kan niet ergens anders naar gestuurd worden en iemand moet 'm aannemen en als het niet lukt dan heb ik geen pinpas in Singapore en ik moet echt werken want ik moet alles nog overdragen en ik ben heel HEEL boos geworden net in de Rabobank maar ze kunnen echt niets anders voor me regelen en...
ik: Ok, sssst! Woensdag zei je? Ik kom hem wel aannemen voor je.
K: Oooooh je bent geweldig je bent een schat vind je het echt niet erg? Ik ga zoveel eten voor je kopen en het bed verschonen, ik ga het je helemaal geweldig gemakkelijk maken, ik hou zo veel van je!
ik: Ik vind het echt geen probleem, of ik nou in jouw container of de mijne zit, dat komt echt wel goed.

Nou, zo gezegd zo gedaan. Karlijn woont namelijk dertig meter verderop dus die afstand kan ik zelfs overbruggen. We hebben het meteen gecombineerd met een gezellig slaappartijtje waardoor ik gisteravond al bij Karlijn op de stoep stond. Vanochtend moest zij om half negen weg en lag ik nog lekker in haar bed. De keuken lag vol met lekkere worteltjes, rijstwafels en meer van dat soort dingen waar ik dankzij mijn dieet van ben gaan houden. Ik ging lekker een filmpje kijken, de fysio kwam langs en vervolgens viel ik nog even in slaap. Ik werd wakker gebeld door de meest domme postbode die ik ooit in mijn leven ben tegengekomen...

P (mét Amsterdam accent): Ik heb een aangetekende brief, neemt u uw paspoort mee naar beneden?
ik (beneden aangekomen): Ja hallo, ik ben niet Karlijn, maarrr... ik ben door haar gemachtigd om haar brief aan te nemen. Kijk maar: dit is de machtiging en dit is haar paspoort.
P: Nee daar kan ik niks mee hoor, kijk: ik mag deze brief alleen afgeven aan de geadresseerde.
ik: Ja maar kijk ik ben gemachtigd.
P: Ja dat maakt mij niet uit hoor, het mag gewoon niet.
ik: En nu?
P: Nu schrijf ik een briefje dat we maandag weer komen met deze brief.
ik: Ja daarom ben ik hier dus, omdat ze maandag in het vliegtuig naar Singapore zit. Maar kijk, zij heeft mij gewoon gemachtigd en ik heb haar paspoort, dus dan kunt u het toch gewoon aan mij geven?
P: Nee dat kan echt niet hoor mevrouwtje. Dat mag ik niet doen, dan krijg ik problemen.
ik: Maar zij heeft met de Rabobank afgesproken dat het zo mocht, dus dan kan het toch wel?

-Ik was vastbesloten deze man niet zonder Karlijns pinpas te laten vertrekken-

P: Ja nou, met de Rabobank hebben wij niets te maken hoor, dan had ze het met TNT moeten regelen.
ik (intussen een beetje boos aan het worden): Nou kom op zeg, wat maakt dat nou uit? Hier staat toch gewoon dat ik die brief voor haar aan mag nemen?!
P: Nee maar mevrouwtje, dan kan er vanalles gebeuren. Als er straks ineens geld van haar rekening af is kan ze bij ons gaan klagen dat wij die brief aan iemand anders hebben gegeven en dan hebben wij problemen.
ik: Maar er is dus geen mogelijkheid dat ze die pinpas nog in handen krijgt voor maandag?
P: Nee, dan had ze het echt eerder moeten regelen.
ik: Ja hallo! Haar pas is vorige week geskimmd! Ze heeft het meteen geregeld!
P: Ja sorry maar daar heb ik niets mee te maken hoor. Dat zijn mijn problemen niet. Had ze vandaag maar thuis moeten zijn.
ik: Ja maar dat kon ze dus niet!! Kunt u niet gewoon één uitzondering maken en die envelop aan mij geven? Niemand die er om zeurt vervolgens.
P: Nee dat kan ik echt niet doen hoor, dan krijg ik problemen.

-Men.. ik werd echt zo boos. Toen de postbode vervolgens begon met het briefje in te vullen dat hij maandag wel terug zou komen heb ik zelfs even geprobeerd de envelop af te pakken. Erg hè! Maar ik dacht: ik MOET dat ding hebben, hij ligt hier gewoon voor m'n neus. Maar hij had me door helaas.... Intussen belde ik Karlijn maar op en hij zijn baas.-

P: Nee mevrouw ik kan het echt niet doen hoor, het mag echt niet van mijn baas. Als er nou nog een logo van de Rabobank op die machtiging had gestaan dan kon het nog wel maar nu kan ze die machtiging zelf wel geschreven hebben.
ik: Ja duh! Die heeft ze ook zelf geschreven! Hier, heeft u haar aan de telefoon!

-Na hem vervolgens dezelfde irritante teksten tegen Karlijn te horen uitslaan kwam Karlijn met echt een briljant idee.-

K: Hee Maart, kun je hem niet vragen of hij langs m'n werk komt rijden, dan betaal ik hem wel extra ofzo?
ik: Pff, vraag het hem zelf maar.

En tot mijn verbazing hoorde ik hem zeggen:

P: Ja nou als het echt zo belangrijk voor jullie is dan kan ik dat wel doen hoor.

-Wát?!? hè? Maar dan moet 'ie heel Amsterdam door en dat is echt nog véél meer moeite dan die envelop gewoon aan mij te geven! Wat een gast!-

Vervolgens probeerde hij mij nog uit te leggen waarom hij het écht niet aan mij kon geven maar ik kon bijna niet meer op m'n benen staan van vermoeidheid. Dus strompelde ik weer naar boven, naar Karlijns container, eindelijk verlost van de vreselijkste postbode ooit. Normaal komen er altijd alleen van die hele gezellige mannen mijn pakketjes van de H&M brengen. En uitgerekend vandaag.... Maar goed, ik kon weer lekker naar m'n eigen bed toe...

En Karlijn? Die heeft haar pinpas terug. En houdt nog meer van me dan ze al deed. ;)

De voordelen

2008-12-21T20:39:00.005+01:00

Kijk, dat het hebben van CVS vervelend is dat lijkt me intussen wel duidelijk. Daar zal geen mens over twijfelen. Maar zoals altijd hep elluk nadeel ook zun voordeel. En aangezien we niet van gezeur houden hier maar eens een lijstje met dingen die wél leuk zijn aan het ziek zijn:

- Ik mag altijd uitslapen.
- Ik heb nooit tentamens.
- Ik zie alleen nog maar ontzettend leuke mensen; de rest nodig ik gewoon niet uit.
- Ik heb geen saai bijbaantje.
- Ik hoef nooit te stofzuigen als ik er geen zin in heb (ik kan het namelijk überhaupt niet).
- Ik hoef geen smoesjes te bedenken voor verplichte etentjes of saaie verjaardagen.
- Dankzij m'n onmogelijke dieet zal ik geen last hebben van 'kerstkilootjes' dit jaar.
- Ik hoef nooit een tv-programma te missen.
- Dankzij mijn rolstoel ontdek ik zelfs de vriendelijkheid van de Amsterdam zwervers.
- Ik hoef niet meer uit saaie boeken te leren, maar doe het nu via ER.
- Ik sta nooit meer in de rij bij de appie (dat doen anderen voor me :)).
- Ik heb nooit stress of tijd tekort.
- Een Wajong uitkering is bijna 3x zoveel als de stufi.
- Waardoor ik goede vrienden ben geworden met de H&M onlineshop en Bol.com.
- Ik heb nooit meer een kater.
- Ik hoef nooit meer te twijfelen of ik wel of niet naar een feestje ga.

Nou, dat klinkt al bijna best leuk toch? Zijn jullie al jaloers? ;-)

Pssst..

2008-12-16T16:59:00.001+01:00

Heee pssst... speciaal voor Anna een nieuwe layout! Worden jullie er niet vrolijk van?

Anna ben je tevreden??? ;)

Vooruitgang

2008-12-16T15:46:00.003+01:00

Het heeft even geduurd voordat ik er echt van overtuigd was en het ook hier neer durfde te zetten, maar... het gaat beter. De reden dat ik het liever nog even voor mezelf hield is dat ik het best wel eng vind om het daadwerkelijk zo te benoemen. Straks gaat het volgende week ineens weer helemaal niet of is het maar een opleving van een paar dagen. Maar als ik heel gericht kijk naar wat een maand geleden kon en deed en dat vergelijk met nu dan kan ik echt met zekerheid zeggen dat het beter gaat. Goed hè?

Ik heb namelijk minder hoofdpijn, het lopen gaat beter, ik slaap overdag bijna nooit meer, ik ben de meeste tijd van de dag uit bed, ik kan langer bezoek verdragen, de oefeningen van de fysio gaan wat makkelijker, ik heb minder keelpijn, m'n darmen zijn veel rustiger en ik slaap 's nachts echt veel beter. Dus een heleboel dingen (ook al zijn ze maar klein) die echt een stuk beter gaan. Ik ben er echt zo blij mee! Een aantal weken geleden was ik soms echt te moe om te praten, kon ik met heel veel moeite een paar meter lopen en sliep ik het liefst de hele dag. Nu loop ik niet alleen al een tijd elke dag tot de brievenbus (ongeveer 150 meter?) maar heb ik dat al uigebreid naar ongeveer 200 meter. 's Nachts word ik meestal nog maar een paar keer wakker maar dan kan ik ook weer redelijk snel verder slapen. Afwassen (hoewel in delen) lukt me weer. Voor mezelf iets makkelijks koken gaat redelijk. Ik kan een stuk langer zitten in de rolstoel al. Dus echt een boel dingen die beter gaan gewoon.

Ik merk wel dat ik weer allerlei plannen aan het maken ben. Soms wel een beetje onrealistisch in de zin van: over een paar maanden roei ik wel weer, maar toch ook wel fijn. Sinds ik ziek ben ging ik namelijk alleen maar achteruit, tot nu toe dan. Dus af en toe voelde ik me echt zo moedeloos. Nu kan ik eindelijk weer een beetje hoop hebben! Ik moet wel echt heel erg goed op mezelf en m'n grenzen letten. Afgelopen weekend heb ik best een paar (hele leuke!) dingetjes gedaan waar ik eigenlijk normaal wel een paar dagen van uit moet rusten. Nu deed ik het drie dagen achter elkaar waardoor ik zondag en maandag wel echt behoorlijk kapot was weer. Gister maar even weer heel erg rustig aan gedaan en ik merk dat ik nu alweer een heel stuk hersteld ben. Dus ook dat gaat iets sneller. Het gevaar is nu natuurlijk dat ik als een gek weer vanalles ga doen, dus ik probeer mezelf echt heel erg in te dammen en een soort van regel aan te houden om maar eens per week ergens naartoe te gaan. Verder elke dag één iemand bij mij over de vloer. Dan moet het denk ik wel vol te houden zijn. Ik heb namelijk wel echt veel pijn in mijn spieren en gewrichten nog steeds (dat is misschien ook nog wel een beetje erger geworden), dus ik moet echt oppassen. Ook merk ik dat ik meteen weer hoofdpijn krijg als iemand even te lang blijft hangen of toen ik in het weekend bijvoorbeeld probeerde m'n bed te verschonen. Dus het is wel echt belangrijk dat ik mezelf in de gaten hou. Maar ik denk dat het wel lukt. Ik heb in ieder geval heel erg veel hoop dat deze lijn door gaat zetten!

Of het nu door de Carnitine komt, de APS, de fysio met z'n wonderhandjes, m'n oefeningen, het lopen, m'n dieet, de melatonine die ik slik voor het slapen, de probiotica en homeopatische spullen, de trillingen op afstand van de alternativo of dat het gewoon een placebo effect van al dit is, ik heb geen idee! Maar het maakt me eigenlijk ook echt heel erg weinig uit, want fijn is het sowieso!

Dus.. eindelijk goed nieuws!!

Stapels Carnitine en vieze pepernoten

2008-12-10T15:06:00.005+01:00

De carnitine is binnen hoor! Met mijn huisarts heb ik afgesproken te beginnen met één flesje per dag en over twee weken over te gaan op twee. Sommige mensen slikken zelfs acht flesjes dus ik heb nog wat op te bouwen. Maar misschien is dat helemaal niet nodig. De huisarts had vijftig flesjes besteld en gister stuurde ik Henk naar de apotheek. Helemaal vloekend en scheldend kwam hij terug, met drie zware tassen vol met carnitine. Bleek dat de apotheek in plaats van vijftig flesjes vijftig doosjes had meegegeven! En in zo'n doosje zitten tien flesjes! Haha, dus nu zit ik hier met 500 flesjes. Henk heeft er een mooie piramide van gebouwd:

Ik ben erg benieuwd of het me gaat helpen. Ik ben inmiddels twee dagen onderweg, maar het zal wel wat meer tijd nodig hebben. Spannend hè?

Het afgelopen weekend ben ik lekker bij m'n ouders geweest en hebben we natuurlijk Sinterklaas gevierd. Het was echt heel erg leuk en gezellig! Wel erg vermoeiend, dus ik merk dat ik daar nu weer van bij moet komen. Maar vandaag voel ik me alweer beter dan gister dus dat is positief. Inmiddels begin ik steeds creatiever te worden mijn dieet. Met een speciaal kookboek tover ik steeds lekkerder gerechten tevoorschijn maar sinds afgelopen weekend heb ik me ook verdiept in het bakken. Nou dat was nog niet zo'n succes! Eerst heb ik met mijn vader een poging tot kokoskoekjes bakken gedaan wat eindigde in een smakeloze droge cake. De volgende dag ging ik vol goede moed met mams in de weer voor gluten-, suiker- en melkvrije pepernoten en dat resultaat was zo mogelijk nog erger. Vies! Ongelooflijk! Niet eens gewoon niet lekker ofzo, maar gewoon echt vreselijk smerig. Vooral de nasmaak. Ik weet niet wie dat recept op internet had gezet maar dat kan gewoon niet goed geweest zijn. We hebben ze maar heel snel weggegooid. Hopelijk kan ik volgend jaar weer aan de gewone pepernoten want dat bevalt me toch net iets beter. Voor ze de prullenbak in gingen heb ik nog net op tijd bewijsmateriaal kunnen vastleggen:

Die kleur alleen al! Iel... De piemel is overigens afkomstig uit de creatieve handen van mijn vader. Gelukkig heeft hij later het weekend wel hele lekkere glutenvrije pannenkoeken voor me gebakken :)

Nu ben ik weer lekker in m'n container en gaat alles weer z'n gangetje. De fysio komt bijna elke dag even, Henk is lief voor me, iedereen is druk met tentamens en papers maar blijft trouw langskomen en ik doe elke dag braaf m'n oefeningen en loop naar de brievenbus om gezellige kaartjes te posten. En lekker ER kijken natuurlijk! Ook erg belangrijk..

Ik laat het weten zodra ik iets merk van de carnitine!

Niet zo spannend..

2008-12-03T11:28:00.004+01:00

Even een klein berichtje om te vertellen dat er niet echt nieuws is. Niks gehoord vanuit Huizen nog, maar dat had ik ook niet verwacht. Ik heb nog geen idee wat ik er verder mee wil. Op sommige momenten wil ik er heel graag heen om het te proberen, op andere momenten bedenk ik weer dat ik het eigenlijk helemaal niet met hun visie eens ben. Erg lastig dus. Volgende week heb ik een telefonische afspraak met die arts daar en ik heb nog geen idee wat ik ga zeggen. Dat ik maar gewoon op de wachtlijst wil blijven staan denk ik. Dan zien we het vanaf daar wel weer verder.

Ook met het medicijn (carnitine) ben ik nog niet begonnen. Mijn huisarts durft het nog niet helemaal aan omdat het in een behoorlijk hoge dosis moet worden voorgeschreven. Vanochtend heb ik echter contact gehad met het CVS centrum (waar ze het aan de lopende band voorschrijven) en zij vinden het prima als ik het vast uitprobeer. Hopelijk kan ik m'n huisarts overtuigen! Als het helpt zou het zo fijn zijn.

Gister ben ik heerlijk naar de stad geweest met Henk. Lekker in de rolstoel rond geduwd worden, het was zo gezellig! Heeeel veel sinterklaas cadeautjes gekocht en nog leuke schoenen en warme sokken en vanalles. Was echt heerlijk, even eruit. Het duurde helaas wel de hele avond voordat ik weer opgewarmd was, want wat is het koud in die rolstoel! Ongelooflijk! Zelfs met 3 paar sokken en 5 shirtjes en truien! Maar goed, je moet er wat voor over hebben hè :)

Dat was 'm weer even voor nu!
Liefs van Maartje

psssst.. hint: reacties krijgen op m'n blogjes vind ik leuk! Ben wel benieuwd wie er nou allemaal meelezen.

Verwarring

2008-11-27T22:49:00.005+01:00

Afgelopen dinsdag had ik dus die intake in Huizen. Ik moest het allemaal nog een beetje laten bezinken, dus vandaar dat er nu pas een berichtje komt. Het was eigenlijk wel wat ik ervan verwacht had, maar toch ook weer heel apart. Ze hebben daar een heel streng beleid waar ze met geen millimeter van afwijken. Hun visie is dat CVS iets psychosomatisch is. Er is dus eigenlijk niets mis met je lichaam, je krijgt alleen de signalen verkeerd door. Je bent dus eigenlijk helemaal niet moe, maar je hersenen krijgen dat signaal wel. Evenzo met de pijn. Daardoor ga je dus steeds minder doen, raken je spieren onderbelast en krijg je weer meer pijn. Ergens klinkt het wel logisch, behalve dan dat er uit steeds meer onderzoeken blijkt dat er in het lichaam van CVS patiënten vanalles mis is!

Ze hebben daar een speciaal programma opgesteld voor mensen met chronische pijn (fibromyalgie, RSI, whiplash) en chronische vermoeidheid. Je zit dan 8 weken intern en dan nog 8 weken poliklinisch, waarvan 4 weken 2 dagen en 4 weken 1 dag. In die vier maanden volg je een vast programma wat je vooraf opgelegd krijgt. Ze denken daar dus dat je de signalen van je eigen lichaam niet meer kunt vertrouwen, en dus moet je afgaan op hun ervaring. Elke week (of dag, dat weet ik niet precies) wordt je programma met oefeningen en beweging uitgebreid, ongeacht hoe je je voelt. Als je dus een enorme terugslag hebt (wat dus nogal vaak voorkomt als je meer gaat doen) dan moet je het programma blijven volgen. Want eigenlijk bén je helemaal niet moe, zo voelt het alleen maar. Daar moet je je dan dus doorheen zetten en uiteindelijk zal het beter gaan. Dan zijn de signalen weer goed 'geprogrammeerd'.

Die arts vertelde dat vrijwel iedereen na hun behandeling weer aan het werk of studie gaat. Hoopvol dus wel! Toch heb ik mijn twijfels. Ik heb inmiddels vele verhalen gelezen van mensen die een dergelijke behandeling hebben ondergaan en daar veel en veel slechter uit zijn gekomen dan dat ze erin gingen. In België hebben ze dezelfde soort aanpak en daar komt zelfs 30 procent er slechter uit. Tegen die mensen werd ook gezegd dat het beter werd, maar dat was dus uiteindelijk niet zo. Dat zorgt natuurlijk wel voor een hoop angst bij mij. Ik wil niet nóg verder achteruit gaan. Die arts had hier niet echt een duidelijk antwoord op vond ik. Ze zei dat bij hun bijna niemand achteruit ging en als dat al zo was dan kwam dat omdat diegene het psychisch niet aankon, lichamelijk is er immers niks aan de hand.

Ik was erg in de war na dit gesprek en ook wel een beetje verdrietig. Het voelt toch naar als iemand tegen je zegt dat je je wel door die pijn en vermoeidheid heen kunt zetten. Ik kan me dat zelf nauwelijks voorstellen, want vaak kán ik gewoon echt niet meer. Ze vond ook dat ik veel te weinig deed op een dag, maar ik heb toch echt het gevoel dat ik gewoon niet meer kan en juist goed op m'n grenzen aan het letten ben.

Vooralsnog hoeft er nog niks beslist te worden want er is natuurlijk weer een wachtlijst. Ik moet nu eerst nog twee intakes ondergaan die pas in januari of februari plaats zullen vinden. Daarna (als zij mij geschikt vinden en ik het wil) kan ik pas opgenomen worden. In dit geval is die wachtlijst eigenlijk wel fijn, zo kan ik er nog even goed over nadenken. Het is zo verwarrend dat elke arts iets anders zegt. Dat maakt dat ik echt even niet meer zo goed weet wat ik moet doen.

Gelukkig heb ik een telefoonnummer gekregen van een meisje dat in Huizen behandeld is en daarvan is opgeknapt. Ik ben erg benieuwd naar haar verhaal! Verder heb ik besloten alvast met een medicijn te beginnen wat bij veel mensen helpt. Met dit medicijn experimenteren ze in het CVS onderzoekscentrum hier in Amsterdam. Maar daar heb ik pas eind januari m'n eerste afspraak, dus ik heb nu met mijn huisarts afgesproken dat we het gewoon alvast gaan proberen. Vandaag is er een meisje langs geweest dat hier helemaal beter van is geworden, dus dat was erg hoopvol! Ik denk dat ik daar volgende week mee ga beginnen en dan zien we het wel weer.

Voor nu lopen er wel wat dingen zoals de fysio, het dieet en dan vanaf volgende week die medicijnen. Wat we dan weer doen met de Trappenberg zien we wel weer als ik een oproep krijg voor de volgende intake. En ik blijf gewoon heel hard hopen dat er iets is wat op een gegeven moment aan gaat slaan!

ATP deficiëntie

2008-11-23T20:29:00.001+01:00

Eén van de theoriën over de oorzaak van CVS is een ATP deficiëntie. Onderstaand stukje vond ik op internet maakt misschien wat meer duidelijk:

Een ATP deficiëntie kan worden veroorzaakt door een mitochondriale disfunctie (MD). Mitochondria zijn kleine energiecentrales in onze cellen zij produceren de bio-energetische stof ATP. Als de mitochondria niet goed functioneren heeft dat gevolgen voor het gehele lichaam. Door een MD zullen reeds bij een lichte inspanning de spieren een ATP tekort ontstaan met vermoeidheid en verzuring van de spieren als gevolg. Hierdoor ontstaan spierpijnen, krampen en een intolerantie voor extra beweging. Door een MD kan er in de hersenen de zogenaamde Brain Fog (niet helder kunnen denken) ontstaan. Ook ontstaat er door een tekort aan ATP een tekort aan bepaalde neurotransmitters waardoor pijnsensaties worden versterkt. Een tekort aan ATP kan ook gevolgen hebben voor de lever en bijdragen aan een vermindering in de ontgiftingscapaciteit. Hierdoor kunnen gifstoffen niet uit het lichaam worden afgevoerd met alle schadelijke gevolgen van dien.

Mogelijke oorzaken van een ATP deficiëntie

Volgens verschillende studies is het gebleken dat een groot aantal CVS/ME patiënten minder zuurstof via de longen naar de cellen transporteren. Door een tekort aan zuurstof schakelt het lichaam sneller over van het aërobe (met zuurstof) verbrandingsproces naar het veel minder efficiënt werkende anaërobe (zonder zuurstof) verbrandingsproces. Bovendien geven andere onderzoeken aan dat bij CVS/ME patiënten de citroenzuurcyclus (onderdeel van het energie productie systeem) verstoord is en dat het transportsysteem door de membraam van de mitochondria (energie centrales in de cel) niet goed werkt. Hierdoor wordt ook minder ATP geproduceerd.

In dat CVS centrum waar ik eind januari een afspraak heb geven ze bij veel mensen Carnitine, dit ondersteunt dan de mitochondriën en veel mensen knappen ervan op. Het ontregelde immuun- en hormonaalsysteem zal ik een ander keertje nog wel uitleggen;). Maar dit gebeuren met ATP is dus (volgens mij) een beetje de reden dat revalidatiecentra niet werken. Daar bouwen ze langzaam je programma op, zonder iets aan de oorzaak te doen. Daar lopen veel mensen met CVS dus in vast, ze krijgen steeds meer (spier)pijn en worden vermoeider. Terwijl je als je de oorzaak wegneemt natuurlijk vanzelf weer meer gaat bewegen, omdat dit gewoon weer kan en goed voelt dan. k ben erg benieuwd naar de intake dinsdag!

Intake!

2008-11-20T17:24:00.002+01:00

Ik heb eindelijk nieuws hoor! Aanstaande dinsdag heb ik een intake bij het revalidatiecentrum in Huizen. Best raar, want ik wacht hier al maanden op en nu is het ineens zo ver. Ik had eigenlijk niet verwacht dat het voor de kerst nog zou gebeuren, maar het is echt. Ik heb er een heel dubbel gevoel over. Natuurlijk wil graag die intake en een behandeling daar, omdat ik alles wil aangrijpen wat me zou kunnen helpen. Maar aan de andere kant heb ik nu veel meer informatie over de werkwijze in Huizen en zoals ik al eerder schreef blijken de resultaten toch niet zo goed te zijn. Wat ik heb gehoord is dat je daar je oefeningen elke week uit moet bouwen, ongeacht hoe je je voelt. Ook al geeft je lichaam een grens aan, hun visie is dat je daar juist overheen moet om beter te worden. In België gebruikt men dezelfde aanpak en daar is nu een hele rel aan de gang nu blijkt dat dit absoluut niet goed is voor mensen met CVS. Maar ze hebben ook weer goede psychologen die je kunnen helpen bij de acceptatie en het verwerken van het hebben van een chronische ziekte wat natuurlijk ook heel belangrijk is. Ik ga dus met veel vragen richting Huizen dinsdag. Ik ben heel benieuwd. Ik denk dat vooral op m'n gevoel af zal gaan. Als zij me goed kunnen uitleggen waarom zij volgens deze visie werken en ook openstaan voor andere ideeën wil ik er wel heen. Wel spannend dus! Ik wil sowieso ook nog naar die CVS kliniek hier in Amsterdam kunnen dus ik hoop dat dat samen kan gaan.

Verder wel wat veranderingetjes hier. Afgelopen maandag was hier voor het eerst een fysio en die komt nu 2x per week. Ik heb wat oefeningen gekregen voor m'n rug en benen waardoor ik nu nog slechter kan lopen dan eerst, dus daar moet ik het morgen maar even over hebben. Hij wat wel wat ideetje qua pijnbestrijding ook, met een of ander apparaat en stroomstootjes. APS heet het. En verder wilde hij m'n rug en nek wat losser maken. Klonk wel goed vond ik dus ik hoop dat hij me wat van de pijn in m'n spieren af kan helpen.

Ennn... ik heb een rolstoel! En ik vind 'm geweldig. Ik merk dat sommige mensen in mijn omgeving er een beetje van schrikken maar voor mij betekent het zoveel vrijheid! Ik kan zelf namelijk nog maar iets van 200 meter lopen, dus verder dan dat was ik al lange tijd niet meer buiten de deur geweest. Nu ben ik al twee keer naar de film geweest, ben ik een paar winkels ingeweest en heb ik lekker buiten gelopen (gerold eigenlijk;)). Heerlijk! Vooral het weer ergens naar toe kunnen en weer onder de mensen zijn. Ik geniet er echt ontzettend van. Gister ben ik met Dorien naar de Ladies Night in Tuschinski geweest. Echt een fantastische film gezien (The Women, aanrader!) en we kregen lekker drankje (wat ik niet mocht, hihi), popcorn op onze stoel en een goodie bag. Echt een heerlijke avond gehad. Vandaag ben ik m'n bed nog maar een paar keer uitgeweest vanwege de pijn, maar ik heb het ervoor over. Zo nu en dan een uitstapje maakt het allemaal zoveel beter vol te houden. En als je in een rolstoel zit komt de aardigheid in de mensheid om je heen ineens in volle glorie naar boven;). Ook leuk om weer eens mee te maken, haha.

Het dieet volgen lukt wel prima. Overdag is het eten vies (erg droog brood, droge crackers, wortels ed) maar koken 's avonds lukt best goed eigenlijk. Het enige wat ik merk is dat m'n darmen misschien iets rustiger zijn, maar voor de rest even moe en meer spierpijn. Vanavond word ik voor het eerst 'op afstand behandeld' (jaja), dus ik ben benieuwd of ik nog iets voel veranderen ofzo, hihi.

Ondanks alle pijn ben ik in ieder geval wel weer vrolijk en heb ik ook weer wat hoop voor de toekomst. Volgende week meer nieuws over de intake!

Bioresonantie en het life systeem

2008-11-12T11:37:00.008+01:00

Gister was dus de dag dat ik naar de vrouw met de elektroden ging. Ik begrijp er nog steeds heel weinig van maar er is wel vanalles uitgekomen. Een kort verslagje van de ochtend.

Bij binnenkomst werd ik meteen aan de elektroden gelegd. Dit waren vijf banden die om mijn enkels, polsen en hoofd gingen. Deze banden waren verbonden met een kastje en het kastje met een computer. Ik begreep niet zo goed wat er gebeurde, maar wat me verteld werd is dat er in het lichaam allemaal cellen zitten die op een andere frequentie trillen. Als die frequenties verstoord zijn kan het lichaam niet goed meer functioneren. Via die banden worden álle frequenties in je lichaam gemeten en toont het programma op de computer waar de problemen zitten in het lichaam. Bij mij kwam bovenaan meteen spierpijn te staan. Dat vond ik wel heel opvallend want ik heb de afgelopen weken echt vreselijk veel pijn in m'n spieren maar had daar helemaal niets over gezegd tegen haar. Verder had ik problemen met m'n darmen (een parasiet) en onder andere met mijn ogen. Wel gek, want dat klopt ook eigenlijk wel.

Ze ging dan steeds verder meten bij waar ze dacht dat probleem gebieden zaten en kon dat ook meteen fixen op de een of andere manier. Dan had ik bijvoorbeeld bij ontspannen 23 terwijl het 75 moet zijn, te laag dus. Dan drukte ze op een soort van 'heal' knopje en dan liep dat getalletje op. Heel vreemd, dan zegt dat apparaat dus tegen mijn cellen in welke frequentie ze moeten trillen ofzoiets. Dus zou ik nu beter moeten kunnen ontspannen. 't Ontstijgt mijn verbeeldingsvermogen, maar als het zou helpen is het leuk toch?

Andere dingen die opvielen waren dat ik een aantal vitamines en mineralen tekort kom, mijn lever en nieren niet goed werken, ik heb een grote virusbelasting heb en dat mijn slaapregulatie verstoord is. Het grootste probleem zit in mijn darmen. Ik schijn intolerant te zijn voor suiker en gluten. Een aantal dingen heeft zij alweer 'goed kunnen maken' ofzoiets met de druk op de knop, dus dat is natuurlijk hartstikke leuk;). Verder heb ik nu een mineralenspray om mijn tekorten aan te vullen, homeopathische korrels voor het immuunsysteem, een poedertje voor m'n darmen en ben ik op rantsoen gezet. De komende zes weken mag ik geen gluten, geen suiker en geen koemelkproducten. Dus gisteravond al een heerlijk maaltje gehad met rijst en droge groenten en vanochtend ontbeten met glutenvrij brood. Mjammie! Hoewel ik er erg sceptisch tegenover sta ga ik het dieet zeker uitproberen. Al is er maar een kleine kans dat het zou helpen, ik wil momenteel wel alles doen om me beter te voelen. En aangezien alle andere hulp op zich laat wachten gaan we het maar zo proberen! Soortgelijke diëten hebben andere mensen met ME ook geholpen dus ik vind het het waard om het een kans te geven.

Het mooiste van alles moet nu nog komen. Mijn speciale persoonlijke frequenties staan nu in de computer en kunnen elk moment worden opgeroepen, waar ik ook ben. Ik hoef dus vanaf nu niet meer naar Waddinxveen om daar in die banden te gaan zitten. Ze kan me op afstand behandeling. Mijn trillingen komen ook wel vanuit Amsterdam naar haar door, of vanuit Afrika, mocht ik daar heen willen gaan. Heel apart allemaal. Maar nu gaat ze dus over twee weken weer kijken wat er allemaal mis is en kijken of het dieet z'n werk al een beetje doet. Ik vind het allemaal erg bijzonder, maar probeer het toch maar een kans te geven. Al helpt het maar voor 10 procent, dan ben ik al blij. En ik kan nu tenminste iets dóen in plaats van al dat afwachten. Lekker gluten-, suiker- en melkvrij koken bijvoorbeeld;). Ik hou jullie op de hoogte!

Wat informatie

2008-11-08T10:18:00.002+01:00

Zo zoekende op het internet kom ik steeds meer te weten over de onderzoeken die momenteel gaande zijn naar ME of CVS (wat voorzover ik weet gewoon hetzelfde is). Eerst dacht ik dat er vrij weinig bekend was over de oorzaak van de ziekte, maar dat blijkt eigenlijk niet zo te zijn. Er worden vele onderzoeken gedaan die allemaal steeds meer één richting op wijzen. Voor de geïnteresseerden een klein overzichtje van wat ik tot nu toe gevonden heb.

De wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft ME inmiddels geclassificeerd als een neurologische ziekte. Dit in tegenstelling tot Nederland die het nog steeds als een psychosomatische ziekte ziet. Er is nog niet echt een sluitende theorie voor zover ik weet wat nou precies de oorzaak is, maar ik vind steeds dezelfde dingen terug. Zo lijkt het immuunsysteem onvoldoende te werken wat zorgt voor chronische infecties. Dit leidt weer tot oxidatieve stress wat pijn en prikkeling van het zenuwstelsel veroorzaakt. Het is een vicieuze cirkel die niet verandert als je niet ingrijpt. Zo is er in Brussel een arts die hier veel onderzoek naar doet en behandelt met langdurige antibiotica en andere middelen om het immuunsysteem weer te laten werken. Hij schijnt hier erg goede resultaten mee te behalen! Veel beter dan de klassieke behandeling in België (die komt overeen met die in Nederland) die momenteel erg onder vuur ligt omdat het vrijwel niet lijkt te helpen. Dit is de behandeling die ik ook in de Trappenberg ga volgen. Vandaar dus mijn eerder beschreven twijfels.

Verder lijkt er ook een probleem met het hart te zijn dat niet voldoende bloed rond kan pompen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag (is bij mij ook zo) en is er onvoldoende doorbloeding in spieren, hersenen en organen. Dit zorgt ook weer voor veel klachten. Er zijn hersenscans gemaakt van mensen met ME waar blijkt dat bij inspanning de hersenen te weinig doorbloed worden. Dit is een dag na de inspanning nog erger, wat dus zou kunnen verklaren dat ik een dag ná een stukje fietsen me nog veel beroerder voel.

Dit is volgens mij een beetje in het kort wat ik ervan begrijp. Een ongelooflijk uigebreide site is deze. Er is echt heel veel informatie op te vinden en veel links naar artikelen. Dus mocht je tijd over hebben... neem eens een kijkje ;).

Hier is overigens een interessante uitzending te vinden. In het filmpje zijn verschillende artsen aan het woord die allemaal een verschillende visie op de ziekte hebben. De behandeling van dr van der Meer wordt toegepast in de Trappenberg. Bij dr Kurk heb ik in januari een afspraak, bij dat CVS centrum waar ik het eerder over had. Dus best boeiend om even te kijken! Overigens ook heel herkenbaar hoe die vrouw haar huis erop aangepast heeft met alles binnen handbereik: dekentjes, afstandsbedieningen :).

Omdat ik inmiddels wel heb begrepen dat het nog even kan duren voordat ik behandeld kan worden in het revalidatiecentrum ben ik wat rond gaan kijken. Zo ga ik volgende week naar iemand toe die me met allerlei elektroden gaat doormeten en daaruit gaat dan blijken of ik tekorten heb. Ik begrijp er niks van maar ik heb van iemand gehoord die er veel baat bij had, dus we gaan het gewoon proberen. Meer info hier, mocht je het begrijpen, ik hoor het graag. Wie weet helpt het me wat, dat zou leuk zijn toch? We gaan het weer zien..

Lastig

2008-11-05T09:33:00.003+01:00

Ik heb het maar moeilijk de laatste dagen. De afgelopen maanden heb ik steeds geprobeerd het nemen zoals het kwam, te accepteren dat ik de dingen niet meer kon die ik wilde doen en toch vooral de positieve dingetjes blijven benadrukken. Dat lukt nu even niet meer. Het is gewoon hartstikke klote eigenlijk. Ik heb het gevoel dat mijn leven een beetje aan me voorbij trekt. Dan lees ik in de psychologie magazine over het heft in eigen handen nemen en je leeft je leven zoals jij dat wil. Dat maakt me zo kwaad. Ik leef helemaal niet zoals ik dat wil! Ik zou zo graag anders willen. Weer willen studeren, kunnen sporten, een stukje fietsen, naar de stad... Ik mis het allemaal zo erg. Ik kan ook even de verhalen van anderen niet goed aanhoren. Het maakt me zo jaloers en verdrietig om te horen dat iedereen wél gewoon doorgaat met z'n leventje. Verhalen van studiegenootjes over wat ze nu leren.. dat wil ik óók leren! Verhalen over uitgaan, lekker shoppen, roeien. Ik kan het even niet zo goed hebben allemaal. Hoewel ik het ook graag hoor natuurlijk. Het is de enige manier waarop ik nog een beetje verbonden ben met de buitenwereld en ik wil ook graag weten waar iedereen mee bezig is. Dat maakt het heel dubbel allemaal.

Ik ben ook vooral heel kwaad. Het is toch niet eerlijk dat ik hier nu mee zit? Ik heb al vanalles meegemaakt, ik dacht dat ik m'n portie wel gehad had. Nu dit weer. Zo had ik het me van te voren niet voorgesteld. Ik was zo lekker bezig met alles, ik was zo tevreden met m'n leventje.

Maar goed. Het is dus even lastig, maar dat komt wel weer goed. Even een paar dagen janken om alles mag best vind ik, dan doe ik volgende week wel weer positief. Ik mag er toch ook best van balen af en toe? Bah, stom gedoe allemaal...

Verder geen nieuws over behandeling, hopelijk eind van de week meer.

Schaatsen

2008-10-31T19:39:00.004+01:00

Het was lang wachten, maar ik heb weer ouderwets zitten genieten vandaag. Na een geweldige sportzomer met de Tour de France, Wimbledon, het EK voetbal en als klapper op de vuurpijl natuurlijk de olympische spelen, was het een beetje stilgevallen met de sporten hier in mijn container. De Vuelta was nog een leuk staartje van de mooie zomer met Robert Gesink, maar lang zo mooi niet als de tour natuurlijk. Ook de paralympische spelen heb ik gevolgd, maar daar werd maar weinig van uitgezonden. Het wachten was dan ook op een heerlijke sport waarmee ik mijn dagen weer kon vullen.

Het voordeel van weinig meer kunnen ondernemen, is dat ik al maanden volledig op de hoogte ben van welke sport er ook maar beoefend wordt. Zo was tijdens de spelen mijn dag- en nachtritme volledig omgedraaid zodat ik alle wedstrijden kon volgen en keek ik vaak twee sporten tegelijk: eentje via mijn laptop en eentje via de tv. Als de uitzendingen dan waren afgelopen keek ik alle nabeschouwingen en las verschillende blogs van de sporters, zodat ik zeker wist dat ik niets mistte. Op zich een bezigheid waar je een dagtaak aan hebt. Maar dat mag ook wel, aangezien ik weinig anders te doen heb. De afgelopen weken stonden toch een beetje in het teken van verveling. Veel dvd's en series heb ik gekeken, maar na drie afleveringen Gilmore Girls achter elkaar was het toch vaak weer even genoeg. Echte literatuur gaat er bij mij niet meer in, dus las ik boeken als Shopaholic (hier schaam ik me wel een beetje voor;)). Ik heb zelfs m'n boekje met zweedse puzzels uit en ik mis ze! Dan ben je toch redelijk ver gezonken in mijn ogen...

Maar vandaag was het weer zover. Vroeger keek ik altijd samen met papa op de bank, de laatste jaren moet ik het toch echt alleen doen. De sport der sporten (om naar te kijken dan hè), de sportheld der sporthelden..... het schaatsen met Sven Kramer! Het is weer begonnen! Sven is weer helemaal terug na een zomer hard trainen en won de 5 km steady met een voorsprong van 7 seconden op Verheijen. En zo lekker nonchalant hè. Al jaaaaren heeft hij een speciaal plekje in mijn hart en dat heeft hij vandaag maar weer opnieuw bevestigd. Wat een heerlijke kerel en wat een mooie sport is het toch.

Het komende weekend wordt weer ouderwets genieten voor de tv (bezoekjes jullie zijn gewaarschuwd!) en iedereen die van schaatsen houdt is uitgenodigd om (zachtjes!) met mij te komen genieten. Als je niet van schaatsen houdt kun je beter door de week langskomen, dan heb je aanzienlijk kans op meer aandacht. De komende drie weekenden zijn volgeboekt met wereldbekers en ik heb zo'n zin! Zal Hedrick echt weer in goede doen zijn? Kan Fabris dit jaar wél weer aan Kramer tippen? En vindt Gerritsen de aansluiting met Jenny Wolff?

Oh oh oh, het wordt weer echt smullen!

Iets beter?

2008-10-27T13:09:00.002+01:00

Het was een zware week met erg veel pijn. Ik heb het idee dat het nu iets beter gaat, hoewel ik voorzichtig moet zijn. Dit dacht ik zaterdag namelijk ook en zondag was het weer een rotdag. Toch kan ik weer een beetje tv kijken, loop ik mijn dagelijkse rondje buiten weer en kan ik weer korte telefoontjes plegen. Zojuist heb ik zelfs weer een stukje gefietst en even in de zon op een bankje gezeten. Het zijn kleine dingen, maar het zijn net de dingen die het iets draaglijker voor me maken. En natuurlijk de dagelijkse bezoekjes van iedereen. Ik geniet daar echt van en hoef eventjes niet stil te staan bij het feit dat ik zo ziek ben.

Verder is er niet echt nieuws. Met de huisarts heb ik afgesproken dat zij eind van de week met de Trappenberg belt als ik dan nog niks gehoord heb. Ik kreeg overigens een folder thuis waarin stond dat de wachttijd tot een eerste gesprek gemiddeld één tot twee maanden is en dat het dan vervolgens nog drie maanden wachten is op de start van de behandeling. Ik hoop echt niet dat dit voor mij ook geldt. Als het goed is krijg ik daar deze week duidelijkheid over via de huisarts.

Ik heb nog wat informatie gezocht over een CVS centrum hier in Amsterdam. Ze doen daar veel onderzoek en hebben nu ook een middel wat bij een deel van de patiënten voor verlichting van de klachten zorgt. Ik zou daar best een afspraak willen, maar de eerste plek die vrij was is in januari. Reden dat ik daar nu wat meer in geinteresseerd ben is dat de behandeling in de Trappenberg helemaal niet zo effectief blijkt te zijn. Dus het is wel goed om misschien nog een beetje verder te kijken. Ik wil nog steeds voor die revalidatie gaan, maar misschien is het mogelijk die twee dingen te combineren. Even overleggen dus.

Nou, dat was het weer even voor nu. Bedankt voor alle lieve, bemoedigende reacties en mailtjes! Het lukt me helaas niet om overal op te reageren maar ik doe mijn best!

Liefs, Maartje

Klein beetje nieuws

2008-10-24T12:08:00.004+02:00

Allereerst bedankt voor alle lieve reacties en mailtjes! Dat doet me erg goed. Ik vind het best 'eng' dat ik dit adres nu op mijn hyves heb gezet, het voelt een beetje naakt. Iedereen kan er nu achter komen wat ik heb en ik wil niet de indruk wekken ermee te koop te lopen oid. Maar ik vind het wel fijn om mensen op deze manier op de hoogte te kunnen houden en ik zou graag willen bereiken dat meer mensen een beetje snappen wat het betekent als je ME/CVS hebt.

Gister heb ik naar de Trappenberg gebeld (revalidatiecentrum in Huizen) en de verwijzing was eindelijk binnen. Wel werd me verteld dat het zeker nog één tot twee maanden kon duren voordat ik daar een afspraak zou krijgen. Dit was een ontzettend tegenvaller voor me omdat mijn arts in Amsterdam me had toegezegd dat ik niet op de wachtlijst hoefde. Ik heb hem meteen gebeld en vanochtend belde hij me terug. Het goede nieuws was dat hij van een arts daar toegezegd had gekregen dat ik tussen de wachtlijst door mocht. Het slechte nieuws was dat hij me volledig uitkafferde en wat ik wel niet dacht om hem zo te bellen en te vragen hoe het nou zat. Ik zal er verder niet te veel over uitwijden, maar het was een heel naar gesprek waar ik me even behoorlijk door uit het veld geslagen voel.

Maar goed, het is nu dus echt wachten tot ik word opgeroepen vanuit de Trappenberg voor een gesprek. Ik hoop echt dat het niet nog weken gaat duren want ik voel me erg slecht. De dag doorkomen lukt me maar moeilijk, tv kijken en lezen lukt me vaak niet meer waardoor ik weinig afleiding heb. Het grootste gedeelte van de dag lig ik maar een beetje in bed, half te slapen of heel zachtjes muziek te luisteren. Ik hoop dat deze dip niet te lang gaat duren want ik heb het er erg zwaar mee.

Wachten en achteruitgang

2008-10-21T17:38:00.005+02:00

Het gaat niet goed. Ik heb me nog niet zo slecht gevoeld eerlijk gezegd. M'n benen voelen als pap en ik zak er steeds doorheen. M'n hoofd bonkt en steekt. Ik heb vandaag al drie slaapjes gedaan en ik zou nu wel weer willen. Quinten kwam langs en hoewel ik het heel gezellig vond was het eigenlijk te veel. Het praten ging me moeilijk af. Nu ben ik na een telefoontje weer helemaal kapot. M'n armen doen zeer als ik typ. Nou ja, jullie begrijpen de boodschap...

Het maakt me best bang. Hoeveel slechter kan het nog gaan? Komt dit door de dingetjes die ik vorige week heb gedaan? Het uitje naar de sauna, het bezoekje aan skoll? Ik ben al twee dagen niet buiten geweest omdat m'n benen zo vreselijk trillen als ik loop. Ik durf het niet aan om de trap af te gaan. Het ritme wat ik eerder had gevonden om mijn dagen door te komen ligt weer overhoop, hetgeen wat ik toen deed kan ik niet meer.

Intussen is het nog steeds wachten op bericht uit het revalidatiecentrum in Huizen. Er was (blijkbaar) iets misgegaan met de verwijzing waardoor er in Huizen nog steeds niets bekend is van mij. Na een heleboel telefoontjes hebben ze het vanuit Amsterdam nu nogmaals opgestuurd. Als het goed is is die brief vandaag aangekomen in Huizen. Morgen maar weer bellen om te vragen of dat ook daadwerkelijk zo is. Het duurt echt zo vreselijk lang. Een tijd terug zei mijn revalidatiearts dat de intake misschien al wel binnen een week plaats kon vinden. Nu is het zes weken verder en is de verwijzing nog niet eens binnen. Behoorlijk frustrerend allemaal, zeker gezien het niet de eerste keer is. Maar goed, maar weer afwachten dus en hopen dat het nu een keertje goed gaat.

Wordt vervolgd...

Leven met CVS

2008-10-15T16:28:00.006+02:00

Vaak vragen mensen mij: 'Hoe is het nou om cvs te hebben?' Voor anderen is het moeilijk te begrijpen. Als er mensen bij me komen zit ik er vaak nog best fris bij, kan ik een stukje lopen en ben ik vrolijk. Voor anderen is het haast niet voor te stellen hoe het is om zo vreselijk moe te zijn. Ik moet vaak denken aan een vriendin die ik heb met fibromyalgie. Fibromyalgie komt erg overeen met cvs, behalve dan dat het een chronisch pijn syndroom is. De nadruk ligt dus meer op de pijn dan op de vermoeidheid, terwijl het bij cvs net andersom is. Ik weet nog dat zij anderhalf jaar geleden ineens niet meer kon roeien omdat ze zoveel pijn had. Maar ook kon ze geen boodschappen meer tillen en moest ze alsmaar naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Aan haar zelf zag ik niets, maar ik wist wel dat ze pijn had. Toch snapte ik eigenlijk niet zo goed wat ze nou eigenlijk had en als we weer eens wat dingen aan het sjouwen waren dacht ik soms: 'Kun je je er niet even overheen zetten en even helpen met die zware tassen?'. Nu schaam ik me voor die gedachte, hoewel het misschien ook wel erg begrijpelijk is. Mensen zullen over mij ook wel eens denken dat het allemaal lang zo erg niet lijkt, omdat ik vaak toch wel vrolijk ben. Wat ze dan niet beseffen is dat het bezoekje of uitje dat ik dan doe het enige is wat ik doe op die dag, verder lig ik op bed uit te puffen. Ze weten ook niet dat ik constante pijn voel, in mijn nek en schouders, in m'n beenspieren, in mijn hoofd en in m'n rug. Daarbij voel ik mijn ogen prikken, mijn hoofd te vol worden van alle geluiden om me heen en begin ik te trillen. Als dat zover is weet ik dat ik moet rusten, alleen en in een donkere kamer. Gelukkig heb ik ontzettend veel lieve vrienden die het begrijpen als ik zeg dat ze naar huis moeten of dat ik niet meer kan. Ze luisteren echt naar me. Toch denk ik dat niemand echt kan weten hoe het is als je zo moe bent. Om jullie een beetje meer deel uit te laten maken aan mijn leventje heb ik het volgende geschreven.

Het is geen moeheid die je voelt als je je suf gesport hebt. Of als je eens een nacht flink hebt gefeest en de volgende ochtend vroeg toch echt naar die werkgroep moet. Het is niet de moeheid die je voelt als je de hele dag hard hebt gestudeerd. Het is moeheid die aanvoelt alsof je niet meer kan. Het is moeheid die je in elk deel van je lijf voelt en waarmee je dag en nacht geconfronteerd wordt. Als je rustig op de bank een boek leest. Als je ’s ochtends wakker wordt. Als je onder de douche staat en eigenlijk niet meer op je benen kan staan. Als je 's nachts niet kan slapen. Als je een beetje tegenwind hebt en je adem te kort komt. Het is een moeheid die pijn doet, waar je misselijk van wordt. Alles doet mee, je hoofd, je nek, je schouders. Pijn in je buik, in je armen, in je benen. Het eigenlijk niet meer door kunnen gaan, maar weten dat met alleen maar in bed liggen er ook niks opgelost wordt. Want ook dan voel je je moe. Ook dan doet je lijf pijn. Het is een moeheid die niet te beschrijven valt. Zo moe zijn dat je geen puf hebt om te lachen om de mooiste grappen van je vrienden. Zo’n hoofdpijn hebben dat je bijna geen woord meer uit kan brengen, maar zo graag verder zou willen kletsen met degene aan de telefoon. Zo moe zijn dat de drukte buiten de deur je laat duizelen, dat je niet meer weet wat je aan het doen was of waar je voor kwam, maar alleen maar een enorme stroom van geluiden hoort en niet meer weet hoe je die zou moeten verwerken.

En dat zijn nog maar de kleine dingen. Het is de moeheid die ervorgt zorgt dat je niet meer kunt studeren. Dat je niet meer kunt roeien, fietsen, of naar een verjaardag kunt gaan. Dat je je eigen boodschappen niet meer kunt doen. Die je belemmert in werkelijk alles wat je wilt. Die ineens maakt dat je mensen aan met een harde stem een hekel krijgt en uit de weg gaat, alleen maar omdat het zoveel pijn doet om naar ze te luisteren. Die ervoor zorgt dat je je hoofd omdraait als je een bekende ziet, omdat je geen puf hebt om te praten. Je kunt niet meer naar vriendje, naar de stad, naar het terras, naar een borrel, alles is te veel. De metro is te vol, de zon schijnt te fel, de mensen praten door elkaar heen. Je kunt het niet meer volgen, je begrijpt niets meer wat er om je heen gebeurt. Het liefst wil je door je benen zakken, je verstoppen, je oren dichtdrukken. Want je kan niet meer.

Maar je gaat door. Je moet wel. Wat moet je anders? Wat kan je? Hopen dat het beter wordt. Hopen dat iemand er verstand van heeft en je beter maakt. Erop vertrouwen dat wat je doet je uiteindelijk gaat helpen. Je sterk maken, proberen te benadrukken als je wél een keer succesvol een rondje hebt gelopen. Of als je al een uur geen hoofdpijn hebt gehad. Of als je maar twee keer wakker bent geworden ’s nachts. Je probeert alles aan te grijpen om je dag weer goed te maken. Je probeert alles binnen je machte om jezelf beter te laten voelen. Je neemt alle adviezen ter harte, gelooft in mensen die zeggen er verstand van te hebben. Je probeert niet te denken aan de pijn die je in je benen gaat voelen als je straks opstaat. Of het aan weke gevoel in je hoofd, alsof je hersenen langzaam wegzakken. Aan de slapte, het zweten, het trillen.

En dan nog het wachten. Het wachten op de juiste hulp. Nergens lijk je terecht te kunnen. Overal waar je je hoop op vestigt lijkt het mis te lopen. Elke keer gaan er weer weken overheen voordat er iets gebeurt. Maar je blijft hopen. Je blijft hopen dat die goede behandeling een keer gaat komen, ook al duurt het al zo lang.

Gelukkig zijn je vrienden er. De mensen die je altijd op weten te vrolijken, die boodschappen voor je doen en voor je koken. Die langskomen en de afwas doen. Die je nog een beetje in het gewone leven houden, door alle verhalen die ze vertellen. Die je het gevoel geven dat je er nog bij hoort. Zonder hen zou je de dagen niet doorkomen. Gelukkig zijn ze er. Maar zwaar is het wel.

Het klinkt misschien allemaal erg dramatisch en zwaar, maar zo voelt het vaak wel voor mij. Ik heb dit niet geschreven zodat jullie nu denken: ach wat moeilijk en zielig allemaal, maar om jullie wat meer inzicht te geven in mijn situatie. Hopelijk snappen jullie het een beetje...

Welkom

2008-10-15T16:20:00.006+02:00

Beste mensen,

Welkom op mijn blog. Ik wil hier proberen bij te houden hoe het met me gaat, omdat het me soms erg veel energie kost om mensen te bellen. Mijn berichten zullen vooral gaan over hoe het is om CVS te hebben en daarmee te dealen, maar ook over gezellige leuke dingetjes. Daarbij wil ik jullie proberen op de hoogte te houden over behandelingen. Iedereen leeft zo met me mee, maar soms lukt het me even niet om jullie op de hoogte te houden. En soms wil ik iets schrijven waarvan ik denk dat het jullie wat duidelijk kan maken, maar weet ik niet of nou wel wéér een mailtje over mezelf moet sturen. Vandaar deze oplossing. Lees rustig mee al je zin hebt, maar niets is verplicht. Ik weet niet hoe vaak ik zal kunnen schrijven ivm de moeheid. Maar dat wachten we rustig af.

Liefs van Maartje