Welkom

Je mist meer
Dan je meemaakt

Helemaal
Niet erg

Martin Bril

Deze tekst staat op een kussensloop wat ik een paar jaar geleden van een goede vriendin kreeg. Sindsdien slaap ik er vaak op, en spookt hij ook regelmatig door mijn hoofd. Het is niet altijd eenvoudig (geweest) te leven met een chronische ziekte, maar des te mooier is het om te ontdekken hoe het leven eruitziet als je steeds weer een beetje meer kunt deelnemen daaraan. Over beide dingen heb veel geschreven op dit blog.

ME is een rotziekte die ik niemand toewens. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar en blij dat ik al zo'n eind opgeknapt ben. Dat maakt de tijd en de behoefte om te schrijven wel een stuk minder, vandaar de rust die hier de laatste tijd heerst!

Voor vragen staat mijn mailbox wel altijd open.

Liefs,
Maartje

woensdag 6 oktober 2010

Leven

Een tijdje terug fietste ik naar de kapper. Het was alweer een hele tijd geleden dat ik naar juist die kapper was gegaan. Ik weet nog goed hoe trots ik toen was. Iedereen mocht het horen: helemaal naar de Middenweg! Op m'n eentje! Het voelde voor mij als een enorme afstand - en daarmee een enorme overwinning. Nu was ik eigenlijk een beetje verbaasd, was het zo dichtbij?

Waar de eerste maanden van het jaar een tijd was van een heleboel eerste keren, kwamen er de afgelopen periode een hoop tweede keren voorbij. Tweede keren waarbij ik me steeds maar weer verbaasde over hoeveel makkelijker het ging dan de keer ervoor. Zoals het laatste trapje bij de OBA dat ik nu ineens wel kon nemen. Of de tweede keer dat ik in het afgelopen half jaar bij een vriendin langsging. In mijn herinnering woonde ze toch minstens op de zesde verdieping, wat zag ik ertegenop om al die trappen weer te beklimmen. Het bleken er twee te zijn - die ik bovendien toch min of meer vrolijk op klauterde. De tweede keer in de trein naar Groningen (of was het al de derde keer?). De eerste keer moest ik de hele avond bijkomen van de reis, nu was ik blij dat ik tenminste wat tijd had om uit rusten ín de trein tijdens de enorm drukke dag die ik had. Maar ook wereldstad Brussel leek elke keer dat ik er was weer een stukje kleiner ('wat is alles hier toch dichtbij! dit was de vorige keer echt véél verder!) - en met een grote lach besefte ik me dat ik de afgelopen maanden weer een stukje vooruit was gegaan.

Af en toe vergeet ik even hoe mijn fysieke gesteldheid geweest is. Niet alleen die van toen ik uitgeteld op dat bed lag, maar ook die van een paar maanden geleden. Soms denk ik dat ik nauwelijks meer vooruitga, maar de tweede - en de derde, en de vierde - keren herinneren me aan tijden die er ook geweest zijn. Tijden waarin het (veel) slechter met me ging, en ik op een hele goede dag op m'n scootmobiel naar de Albert Heijn kon. Maar ook in de periode daarna, er zijn maanden geweest dat ik drie dagen bij moest komen van een fietstochtje naar de stad. Tegenwoordig lukt me dat soms al wel eens twee keer per dag. Of de maanden dat ik weer een beetje kon lezen, dat lukte alleen als ik de dag ervoor helemaal niks gedaan had en ik echt goed uitgerust was. Maar wat was ik blij dat ik überhaupt weer eens een boek voor mijn neus had. Inmiddels grijp ik elke avond in bed nog even naar een boek, omdat ik dan zo lekker bij kan komen na de volle dagen die ik alsmaar lijk te hebben.

Vergeleken met een jaar geleden ziet mijn leven er nu zo anders uit. Het contrast kan voor mijn gevoel bijna niet groter zijn. Vorig jaar lag ik als een hoopje ellende in m'n bed, en een paar keer per dag sleepte ik mezelf met veel moeite naar de bank. Ik wist vaak van gekkigheid niet meer wat ik met de pijn aan moest en voelde me zo eenzaam. Het is raar om daaraan terug te denken, ik kan het me nog maar moeilijk voorstellen. Tegenwoordig loop ik de feestjes af, eet ik met vrienden, slenter ik door de stad, ga ik op vakantie en bovenal: ik studeer weer. Iets fijners kan ik me momenteel niet voorstellen. Het is zo heerlijk om weer op het AMC rond te lopen (en daar daadwerkelijk thuis te horen!), nieuwe dingen te mogen leren, opdrachten af te moeten hebben en mijn hersens weer een beetje te gebruiken. Het gaat nog niet altijd zoals ik zou willen en de colleges vallen me af en toe best wel zwaar, maar toch lukt het allemaal echt wel goed. En stiekem doe ik nu al meer dan ik een paar maanden geleden bedacht had te willen doen. Ondanks dat het niet altijd makkelijk is geconfronteerd te worden met zieke mensen en daarbij soms veel te veel in hun verhalen te herkennen is het vooral zo ontzettend leuk.

De behandeling in Brussel gaat gestaag door, ik blijf elke dag braaf handenvol pillen achterover slaan. En hoewel ik het hele gebeuren nog steeds niet voor honderd procent kan begrijpen, het werkt - en dat is voldoende. Onze Vlaamse vriend kan in mijn ogen weinig meer fout doen.

En ook al blijft het steeds maar weer zoeken naar de juiste balans tussen alle leuke dingen en de vele rustmomenten die ik nog steeds nodig heb en kan ik bij lange na nog niet wat ik vroeger kon, het is al zoveel beter dan het was. Heel veel meer kan ik me op dit moment niet wensen. Ik geniet, en probeer dat elke dag opnieuw te doen.

10 reacties:

  1. Super om jou verhaal te lezen!
    Ben heel blij voor je dat het al zo snel zoveel beter gaat! ik hoop dat het zo door blijft gaan en dat je over een tijdje echt weer alles kunt doen wat je wilt!
    Super jou blog!

    liefs Nabo (van het forum)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Eindelijk een update!! En wat voor een..
    Wat een geweldig nieuws!

    Ik hoop dat die tijd voor ons allen eens gaat komen!

    Ga door!

    Tanto (van het forum ;-))

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Geweldig om te lezen,
    ik hoop ook een goeie weg te vinden en snel erboven te komen!
    Hopelijk blijf je zo positief verbeteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wauw, geweldig! :-D Marije

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Maartje, Goed om te lezen dat het weer een beetje beter met je gaat. Veel liefs Cindy

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Maartje, gaat het nog steeds vooruit met je? Dat horen we graag!! Geniet ervan en houd ons op de hoogte. Mag je al wat afbouwen van de Brusselse dokter?

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Gefeliciteerd met je verjaardag! :-) Marije

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Maartje,

    Ik kwam via het ME forum op je blog terecht. Wat hoopgevend om te lezen dat de Brusselse behandeling zo'n verbetering geeft bij jou!
    Ik denk er ook al een tijd over om ook naar De Meirleir te gaan.. maar moet eerst wat geld bij elkaar gaan sprokkelen geloof ik. Ik blijf iig je blog lezen :) wens je nog veel succes met alles!

    Groetjes, Merel

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Maartje,

    Ik hoop dat je nog een keer iets wilt laten horen over hoe het met je gaat. Er zijn zoveel mensen die de positieve verhalen zo hard nodig hebben om moed te houden.

    groetjes, Eva

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoi Maartje,

    Ik ben zo benieuwd hoe het nu met je is?!! Laat ons niet langer in spanning! ;)
    Zelf ben ik ook bij de Meirleir in behandeling, maar ben pas 3 maanden bezig dus kan er nog niet zoveel over zeggen. Wel over de J-curve...
    Ik hoop zo dat ik ooit jouw blog van 6 okt kan 'overschrijven'!
    Alle succes en liefs,
    Cindy

    ps zie http://www.cindyverslaatme.blogspot.com/

    BeantwoordenVerwijderen