Welkom

Je mist meer
Dan je meemaakt

Helemaal
Niet erg

Martin Bril

Deze tekst staat op een kussensloop wat ik een paar jaar geleden van een goede vriendin kreeg. Sindsdien slaap ik er vaak op, en spookt hij ook regelmatig door mijn hoofd. Het is niet altijd eenvoudig (geweest) te leven met een chronische ziekte, maar des te mooier is het om te ontdekken hoe het leven eruitziet als je steeds weer een beetje meer kunt deelnemen daaraan. Over beide dingen heb veel geschreven op dit blog.

ME is een rotziekte die ik niemand toewens. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar en blij dat ik al zo'n eind opgeknapt ben. Dat maakt de tijd en de behoefte om te schrijven wel een stuk minder, vandaar de rust die hier de laatste tijd heerst!

Voor vragen staat mijn mailbox wel altijd open.

Liefs,
Maartje

maandag 5 april 2010

Het behandelplan

Daar lag hij dan. De dikke envelop uit België.

Ik schrok toch even. De dag ervoor had ik namelijk bedacht dat ik er maar op moest rekenen dat hij na het weekend zou komen. Nu was hij er, ín het weekend.

Ik pakte hem uit de brievenbus. Toch niet zo dik als ik verwacht had. Maar dik genoeg om veel informatie te bevatten. Belangrijke informatie.

Ik scheurde hem open. En begon te lezen.

'Uw patiënte D. Maartje, 22 jaar, werd onderzocht.

De huidige klachten begonnen in december 2007 n.a.v een griepaal syndroom. Haar toestand normaliseerde nooit meer en op een bepaald ogenblik was ze > 90% van haar mogelijkheden verloren (praktisch volledig bedlegerig).'

Oef. Dit was niet zo'n hele leuke brief. 

'Ziektegeschiedenis:
Op dit moment klaagt ze over:'

Een opsomming van 38 verschillende ongemakken volgde. Blijkbaar had ik flink lopen klagen daar in Brussel.

'Aanvullende onderzoeken:
Laboratoriumonderzoeken-samenvatting der resultaten.'

Opnieuw kwam er een opsomming. Ditmaal van redelijk onbegrijpelijke maar bijzonder veel afwijkende uitslagen.

'Besluit:
Deze patiënte vertoont een 'gut-immune-neurotoxic' disorder met talrijke gevolgen voor diverse lichaamssystemen. Ze heeft fructose malabsorptie en enkele voedingsintoleranties, een intestinale dysbiose en een 'leaky gut'.'

Goh. Dit was inderdaad niet zo'n hele leuke brief.

Ik slikte even. En las verder.

'Als behandeling stel ik voor:'

Een indrukwekkende medicatielijst volgde. Van de helft had ik nog nooit gehoord.

'Graag zagen we de patiënte terug binnen drie maanden of vroeger indien u dit nodig acht.
Met collegiale groet....'

Bijgesloten zat een aardig boekwerk met veel getallen die informatie gaven over de binnenkant van mijn lijf. Veel was goed, veel ook niet.

Ik zuchtte eens diep.
Dit was het dan. Gedaan met de leuke dingen. Beginnen met die handel.
Even overwoog ik de boel bij het oud papier te mieteren. Niemand die het door zou hebben.

Brief? Ik heb geen brief gekregen hoor.

Toen ging de telefoon.
Mama.

Ik aarzelde.
Mama kletste rustig verder.

'Mam? Ik heb het behandelplan...'

En ik kon niet meer terug.

5 reacties:

  1. Hey Maartje,

    Knap dat je de beslissing hebt genomen. Daar wil ik nog wel alle ins & outs van horen, maar dat ga ik je allemaal nog steeds mailen. Spannend de Brusselse lijst!!
    Ik moet morgen weer naar de internist. Eveneens spannend en daarna... Daarna ga ik je echt mailen!

    Liefs, Karen

    PS: Wat schrijf je toch altijd heerlijk!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje, spannend joh. Ik snap dat het een grote stap is om nu echt te beginnen met de behandeling. Het feit dat er zo goed onderzocht en uitgedokterd is waar de problemen zitten en dat de arts daar vervolgens een waslijst medicamenten bij weet, geeft volgens mij wel aan dat de man weet hoe hij met dit soort situaties om moet gaan. Hopelijk geeft dat je vertrouwen. Het zal een pijnlijke en zware weg worden, maar je hebt een kans dat de weg naar herstel leidt. Stilblijven staan lijkt misschien nu een veilige optie, maar dan zul je ook het doel van de weg niet bereiken. Dapper dat je de reis aandurft. Ik hoop van harte dat het einddoel snel in zicht komt!!!
    xMarije

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Maartje,
    Wat spannend het plan, op het ME-CVS forum hebben sommige personen die moeilijke termen uitgelegd. Als je zo leest wat je hebt dan voel je je toch plotseling heel erg labiel. Terwijl dat niet zo is, we moeten er positieve dingen (zoals mentale weerstand en een lichaam dat niet opgeeft) tegenover stellen;-)
    Veel succes!
    groetjes,
    Annemarie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey maartje

    Wat goed dat je het behandelplan hebt. Hopelijk helpt het zodat je achteraf niet hoeft te zeggen dat het toch niet de juiste keuze was.

    Ps ik heb je een mailtje gestuurd, hopelijk heb je hem ontvangen??

    xxx Myrthe xx
    Sterkte, en als er kleine dingen zijn die onder omstandigheden toch een beetje lukken geniet er dan tenvolle van, zoals je nu doet. Je gaat er echt goed mee om. Mentaal sterke meid.

    xx Myrthe

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Verveling sloeg toe en na wat gesurf, getwitter, gehyve etc.
    Kwam ik hier terecht. Mooi geschreven. Bijzonder verhaal...

    Heel veel sterkte ermee.

    Groetjes een mede-blogger
    www.itp-tineke.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen